Biotestamento, libertà e autodeterminazione otto anni dopo Eluana

“Il testamento biologico non è un atto individuale che separa chi lo scrive da tutti gli altri, i medici, gli infermieri, i familiari. Non è la rivendicazione di un destino particolare. […] E’ un biglietto d’invito perché ognuno, durante la festa e in previsione della fine della festa, sappia apprezzare gli amori, i balli, lo spegnersi delle luci, la malinconia dei saluti.”

[Corrado Sannucci, A parte il cancro tutto bene, Milano : Mondadori, 2008, pp. 146-147]

 

Oggi, finalmente, è stata approvata la legge sul consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento, meglio nota come legge sul biotestamento.

In questo blog ho affrontato in diverse occasioni la questione delle scelte sul fine vita e del testamento biologico.

In particolare, otto anni fa, il 10 febbraio 2009, il giorno dopo la morte di Eluana Englaro, scrivevo “Mi sembra chiaro che ora sia doveroso che il Parlamento voti una legge che comprenda anche nutrizione e idratazione tra quei trattamenti che ognuno di noi può decidere che gli siano interrotti nei casi in cui questi si configurino, appunto, come terapie mediche attuate senza un risultato accettabile di cura. Mai come in questo momento ho desiderato essere una parlamentare, poter essere io, in prima persona, a decidere di poter ampliare il concetto di libertà personale includendovi anche la libertà di morire, e contrastare chi vorrebbe imporre quella che sempre più mi appare come una totalitaria concezione del vivere.”

Ecco, ora questa legge esiste, e, all’articolo 1, “stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata” all’articolo 5 stabilisce che “sono considerati trattamenti sanitari la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale, in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici.” 

Ci sono voluti tanti anni per arrivare a questo risultato, anni di sofferenze inutili, di accanimenti terapeutici non richiesti, di sentenze favorevoli e leggi incostituzionali, di parole vergognose pronunciate in difesa di un’ipocrita difesa della vita, contro la libertà di scelta terapeutica, contro l’autodeterminazione delle persone.

Oggi nell’aula del Senato è stata una bella giornata di bella politica e di civiltà, come accade di rado.

Foto da La Repubblica

 

 

Ipazia

In un cinema piccolo piccolo, il Dei piccoli di Villa Borghese, ieri ho visto un film grande, Agorà, che racconta la storia atroce e per molti aspetti attualissima della filosofa e matematica Ipazia, trucidata nel 415 d.C. dai monaci parabolani istigati dal vescovo di Alessandria Cirillo.

E’ un film bellissimo, sicuramente con qualche inesattezza o licenza rispetto alla verità storica, ma che rappresenta lucidamente quale spirale di violenza brutale sia stata innestata in nome delle religioni e quanto insanabile sia sempre stato il contrasto tra la libertà del pensiero e la verità dogmatica della fede. Quanto sia inconciliabile la scienza che ricerca criticamente le risposte alle domande della filosofia con il furore teologico che rende il dubbio una potenziale eresia.
“Voi non potete mettere in discussione quello in cui credete. Io devo.” Dice Ipazia a chi tenta di convincerla alla conversione.
Mettere e mettersi in discussione. Criticare il sistema tolemaico, per esempio. Sperimentare. Aprire la mente e nutrirla di ipotesi, confutazioni, scoperte e osservazioni.
Oh sì, questo film ci voleva. Bisognava ricordare che le donne erano scienziate,  filosofe e matematiche, insegnavano e discutevano, prima di essere zittite per secoli e relegate al solo ruolo di madri – o di sante.
Ipazia, nostra martire laica.

Scrivo, cancello e riscrivo

Scrivo, cancello. Riscrivo, cancello ancora. Salvo un file ripromettendomi di continuare a mente fredda le prime frasi rabbiose che ho buttato giù. Mi dico: è Pasqua. Forse non è di buon gusto attaccare le posizioni ufficiali della Chiesa cattolica proprio oggi. Ma la Chiesa cattolica non si è preoccupata se fosse opportuno e di buon gusto entrare a gamba tesa in campagna elettorale, e fare il battimani quando i vincitori ossequienti hanno strillato che avrebbero lasciato marcire un farmaco approvato dallo Stato italiano da utilizzare – sotto stretto controllo medico – come mezzo abortivo alternativo alla chirurgia. Qualcuno delle gerarchie cattoliche ha addirittura invitato a disubbidire leggi ingiuste. E l'introduzione del reato di clandestinità non è una legge ingiusta? Scrivo, cancello, riscrivo. Ma sono troppo indignata, offesa. Possibile che in questo Paese certi diritti e certe conquiste civili debbano essere continuamente messe in discussione? Possibile che sia così difficile ammettere che l'aborto non può essere vietato – ci sarà sempre, c'è sempre stato, clandestinamente provocava molti più danni e pericoli per la salute e la vita delle donne? Anche un bambino delle elementari a cui si faccia uno straccio di educazione sessuale capirebbe che se si vogliono diminuire gli aborti – e specialmente le donne vorrebbero non dover mai essere messe nelle condizioni di fare una scelta così dolorosa, dolorosissima, sia che avvenga per mezzo chirurgico che attraverso sostanze chimiche – prima di tutto bisogna non demonizzare la contraccezione, anzi diffonderla, e non demonizzare la pillola del giorno dopo, che è uno straordinario mezzo per evitare un aborto in casi di emergenza (una violenza sessuale, un preservativo rotto, un ripensamento dopo un rapporto sessuale consenziente non protetto, tanto per fare degli esempi concreti in cui dovrebbe essere normale poter utilizzare una cosa che non è né un contraccettivo e nemmeno una pratica abortiva).  
Ma no, si diffonde l'obiezione di coscienza, i farmacisti si rifiutano di vendere le pillole del giorno dopo, i neoeletti presidenti di Regioni si trasformano in crociati della Chiesa.
Ieri in un articolo su Repubblica Veronesi ha scritto che "Togliere a una donna la possibilità di interrompere la gravidanza farmacologicamente, invece che chirurgicamente, è solo una inutile punizione fisica. Il quadro che ne deriverebbe è che le donne meno informate, meno abbienti e che si ritrovano nelle situazioni più tragiche (pensiamo a chi è vittima di violenza sessuale) subiranno un intervento chirurgico evitabile, mentre quelle più colte e con maggiori mezzi finanziari si rivolgeranno ad altre regioni o alle cliniche private, magari all' estero. Il rischio è inoltre che si crei un "mercato nero" della pillola. Rinunciare alla maternità è una scelta non solo drammatica, ma che fa paura e la paura ci fa facilmente cadere in balìa di chiunque ci prometta di liberarci in fretta dai nostri spettri."

Leggo queste parole, e tante altre. Scrivo, cancello e riscrivo. Non voglio cancellare più. Ecco, in questa settimana si è visto che non è del tutto indifferente chi vince le elezioni. Non sono tutti uguali. C'è chi pensa di calpestare leggi, diritti e soprattutto i sempre maltrattati corpi delle donne. E chi no.

 

IMPEGNO E DISIMPEGNO

Poi alle primarie ci sono andata, titubante fino all’ultimo su chi avrei scelto come eventuale segretario di un partito di cui non posso dirmi fedele elettrice. Lo so, un po’ l’ho ingannati, ma se queste sono le regole io ne approfitto. Mi sento un po’ schizofrenica, visto che il PD ancora deve ri-conquistarsi il mio voto, (e devo dire che l’affaire Marrazzo mi ha tolta dall’impaccio, visto che avrei avuto serie difficoltà a rivotarlo per la Presidenza della Regione Lazio), sono contenta che alla fine abbia vinto Bersani, ma quando stavo lì, in fila (piccola fila, quartiere di destra), ho ripensato alla vicenda Englaro e all’impegno di Marino per il testamento biologico. Allora la matita m’è andata in modo automatico lì. Un voto per la laicità, che spero diventi davvero patrimonio genetico di questo partito.

Ieri sera abbiamo visto, in versione casalinga, un film bellissimo, che consiglio caldamente a chi se lo fosse perso come noi: I love Radio rock di Richard Curtis, basato sulla vera storia della radio pirata inglese, Radio Caroline che negli anni ’60 trasmetteva rock’n roll da una nave al largo del Mare del Nord, sfidando le leggi del Regno. Divertente, commovente, esaltante, con il solito grandissimo Philipp Seymour Hoffman nei panni del Dj Conte e Kenneth Branagh in quelli del detestabile ministro che dichiara guerra alla radio del rock e del libero amore.

MAGARI DALLE MACERIE…

Quando stamattina ho letto che la Binetti ha minacciato di lasciare il PD se dovesse prevalere la linea di Ignazio Marino sul testamento biologico ho sentito ancora più urgente la necessità di impegnarmi per quella causa.

A questo proposito segnalo queste due cose (le immagini sono link):

 

 

 

 

 

 

 

 

Poi c’è stato il disastro sardo, che mi pare superfluo commentare.

SCELTA E DIRITTO, VOLONTA’ E FEDE

Mentre sciopero e accudisco una Lula addormentata e raffreddata continuo a riflettere sul tema caldo e drammatico di queste settimane. Continuo a rifletterci perché sono davvero convinta che su questo tema si stia giocando la partita fondamentale non solo e non tanto per riaffermare la laicità dello Stato, ma quella per  garantire sempre e comunque la libertà suprema di ciascuno, quella cioè di disporre del proprio corpo. Infatti, proprio su questo tema, la libertà di decidere sul proprio morire, sul senso della propria vita nella malattia e nel dolore, i vari politici cattolici alla Formigoni, tanto per dirne uno che giusto ieri sera ho ascoltato ad Annozero, balbettano e, incalzati, si rifiutano di rispondere all’ovvia domanda: “se tu devi essere  garantito nel tuo diritto di continuare a vivere anche in caso di stato vegetativo permanente, e non vuoi che ti venga interrotta la nutrizione e idratazione forzata, perché io, che lo dichiaro ora, in piena coscienza, non potrò avere garantito il diritto contrario?” Perché, è bene ricordarlo ancora e ancora e ancora, la legge presentata dalla maggioranza dice che: nutrizione e idratazione sono «forme di sostegno vitale» e «atti eticamente e deontologicamente dovuti». Di conseguenza non possono essere oggetto di Dichiarazione anticipata di trattamento (Dat) o Testamento biologico.

In realtà quello che non hanno il coraggio di dire è che non hanno nessuna intenzione di rispettare convinzioni altre da quelle stabilite da uno Stato straniero che si chiama Città del Vaticano.

Formigoni sostiene che quella praticata su Eluana non fosse nutrizione artificiale, ma nutrizione e basta, e che la legge debba garantire appunto che in nessun caso venga privato un essere umano del sostegno nutrizionale. Bersani gli ha ribattuto che invece quella è considerata universalmente dalla comunità scientifica una tecnica medica, a cui un essere umano non può essere asservito obbligatoriamente. E ancora, il solito Formigoni, ma con lui intendo indicare il paradigma delle posizioni cattovaticane, ha messo in dubbio che quella fosse la volontà di Eluana Englaro, e ha continuato ad usare espressioni come “mandata a morte”. Ha contestato la testimonianza della giornalista che ha potuto visitare Eluana il giorno prima che morisse e che ha descritto, su richiesta di Beppino Englaro, quale fosse la sua reale situazione. Ha continuato a gridare che quella donna era viva e “serena”, che un giorno si sarebbe potuta svegliare e che quindi bisognava “salvarla” a qualunque costo.

Ripeto queste parole perché rileggendole il moto di ribellione che da giorni si è acceso nella mia coscienza aumenta. E io voglio esattamente questo, come ha auspicato Beppino ieri, parlando con un giornalista di Annozero: se dovesse passare una legge sul testamento biologico per la quale non sia possibile in nessun caso rinunciare a nutrizione e idratazione artificiali, i cittadini dovrebbero ribellarsi.

Non solo. Come ha spiegato bene Ignazio Marino la legge in discussione prevede il divieto di qualunque attività medica omissiva che possa condurre alla morte: questo significa che se un macchinario tiene in vita una persona, non sarà possibile, nemmeno in caso di volontà dichiarata della persona malata, spegnerlo.

Guarire da una malattia, e qui parlo esperienza personale e diretta, è anche un atto di volontà. Quando questa volontà è assente anche la medicina più avanzata non funziona, e la malattia ha il sopravvento. Io posso rispettare e comprendere chi, animato da una profonda fede religiosa, sopporti  di vivere in uno stato di gravissima e incurabile disabilità, nella sofferenza e nel dolore. O si carichi del peso e della responsabilità di stare accanto al proprio caro non più in grado di esprimere il proprio volere e di cui non si conosca la volontà espressa in coscienza. Rispetto chi teme la morte più di una vita vegetativa e credo che abbia diritto ad avere tutti i sostegni medici che permettano di non recidere anche l’ultimo filo.

Ma se io intendo la vita come un’esperienza libera e autonoma, fatta di interazioni, comunicazione, espressione di affetti, idee, pensieri, nessuno può obbligarmi a considerare il vegetare un’esistenza degna di essere vissuta. Anche perché certamente non guarirò mai se non sarò in grado, in qualche modo, di esercitare la mia “volontà guaritrice” tramite un qualche genere di facoltà mentale e se davanti a me avrò invece la prospettiva, scientificamente accertata, di restare in quell’identico stato per un numero indefinito e indefinibile di anni. Allo stesso modo, nessuno può sostituirsi a chi, legalmente, faccia i miei interessi perché mi trovo in uno stato di incapacità d’intendere e di volere. Il tutore, in base agli articoli 357 e 424 del codice civile, ha la cura della persona "con la conseguenza che nell’interesse del soggetto è legittimato a esprimere o a rifiutare il consenso al trattamento terapeutico". Così, in assenza di un testamento biologico scritto, è giusto che il tutore della persona incapace sia libero di prendere le decisioni che meglio rispetterebbero le sue volontà, o quelle che il tutore prenderebbe per se stesso.

Si torna direttamente al problema fondamentale, che sarà anche al centro della discussione sulla legge: se nutrizione e idratazione artificiali siano considerabili trattamenti sanitari. Mi pare che esistano già molti e autorevoli pareri scientifici, nonché le legislazioni sul fine vita di tutti i paesi civili. E’ in base a quelli che i legislatori dovranno agire, se non vogliamo che questo paese, dopo essere diventato un paese dove si fa fatica a procreare, diventi pure il luogo in cui sia obbligatorio vivere vegetando e impossibile morire in santa pace.

STO UN PO’ GIRATA

Ci sarebbe di  che scrivere.  Il papa che rinuncia a inaugurare l’anno accademico della Sapienza (follia invitarlo in quella circostanza, che ci si aspettava?  Cosa?),  i deliri sulla moratoria proposta da Ferrara, la monnezza campana,  il ministro della giustizia che si dimette perché sua moglie è agli arresti domiciliari e lui è indagato per robetta come concorso in associazione a delinquere e concussione…  La mia anima laica, anticlericale, femminista, comunistaitalianaberlingueriana ha subito troppi affronti e non ce la faccio, non ce la faccio proprio a esprimere tutta la mia indignazione.

Ho i miei cavoli da tenere a bada, la puntura inducimenopausa appena fatta (e mi sono pure sbagliata, mi sono fatta iniettare da Sten quella mensile e non la trimestrale, mannaggia), elettrocardiogramma come al solito un po’ anomalo, ma niente di che, TAC total body da fare tra una settimana, alè, visita per il “rinnovo” dell’invalidità civile (ero 100% per due anni… Ora chissà) da cui dipende la possibilità di continuare a usufruire dei permessi retribuiti al lavoro (in pratica un orario ridotto di due ore al giorno, o di tre giorni al mese). Se me li tolgono stavolta faccio ricorso, non come la prima volta, nel 2000, quando non mi hanno riconosciuto la “gravità” dell’handicap e ho mugugnato senza battere ciglio, invidiando tutte le persone che invece, con la stessa patologia, avevano avuto quel riconoscimento – sì certo, fa un po’ strano considerare il cancro un handicap, ma insomma, se non è un handicap grave avere le cellule che fanno a cazzotti fra di loro, senza aver mai la certezza che gliele hai suonate di santa ragione, mi devono spiegare che cos’è ‘sta malattia del cazzo. Con tutto il rispetto per i portatori di handicap fisici ben visibili. Venerdì vado a farmi una chiacchierata con il dottore della mia psiche, colui che mi ha tirato fuori dal pozzo nero della depressione post-partum e da un altro momento difficile. Non ci vediamo da molto tempo, l’appuntamento preso due anni fa era saltato per il ricovero ospedaliero, e poi  mi sembrava di farcela bene anche senza di lui. Ce l’ho fatta bene, ce la faccio anche adesso. Però gli devo raccontare un po’ di cose, di pensieri cattivi. Di ansie che devo continuare a tenere sotto controllo. Ansie, stress, paure. Che valutino anche questo i signori medici legali.

CITTADINA ROMANA

Il cielo stellato sopra di me, la legge morale dentro di me

Immanuel Kant

Niente Registro delle unioni civili qui a Roma. Ancora una volta il Vaticano si è fatto pesantemente sentire, e il cattolicissimo neonato PD ha perso l’occasione per fare qualcosa che potesse modificare la mia decisione, dopo il voto della Binetti sull’emendamento contro la discriminazione sessuale. La decisione che io questo partito qui non lo voterò mai e poi mai, almeno finché non ci sarà una netta inversione di tendenza. La Binetti fa parte della commissione per il Manifesto dei valori del Partito Democratico, lei, che è una delle responsabili di quella sciagurata legge 40 sulla fecondazione assistita (a proposito, una coppia di amici è andata a Barcellona, dopo la legge, e adesso hanno un altro bel bimbetto che altrimenti con molta difficoltà avrebbero avuto in Italia, o forse non l’avrebbero avuto affatto) e dell’affossamento dei Dico, lei dovrebbe contribuire a scrivere la carta dei valori del partito democratico guidato da Veltroni. Il sindaco che ho votato per due volte con convinzione, e che ieri non si è fatto vedere in Consiglio comunale mentre si consumava una drammatica spaccatura nella maggioranza.

Io ne conosco molti di democratici romani ex ds, ex pds, ex pci. Provassero a spiegarmi che stanno diventando, cercassero di ricordarsi con quali valori sono cresciuti. Ma che non si azzardino a chiedere il mio voto in futuro. La laicità è un mio valore. Essere contro ogni discriminazione sessuale è un mio valore. Riconoscere i diritti dei conviventi è un mio valore.

Sono cittadina romana, non vaticana.

UNO STRACCIO DI LAICITA’

Voglio anch’io  UNO STRACCIO DI LAICITA’. E anche qualcosa in più di uno straccio, se possibile. Aderisco volentieri all’appello di A day in the life, e mi procurerò al più presto uno straccetto rosa/fucsia da legare alla borsa o alla bici, alla macchina, ovunque.

E’ una cosa piccola, simbolica, però anche i piccoli gesti, i segni minimi, se diffusi e visibili, hanno un valore.