Questo è il mio karma

 

Questo luogo mi manca. Il tentativo di aprire un altro blog, che fosse diverso da questo e che potesse rappresentare un nuovo inizio è stato del tutto fallimentare.

Anche lì scrivevo saltuariamente, e niente di così diverso da giustificare la decisione di smettere definitivamente di aggiornare Il mio karma. Piuttosto, l’imperativo categorico di non affrontare certi temi mi ha bloccata. Non ho raccontato niente della morte della mia amica Silvia e di quanto mi stia mancando. Non ho raccontato che ho avuto di nuovo paura per me, e invece la paura è passata, non avevo niente, solo l’eccesso di zelo di chi mi ha esaminato al posto di Esse, il radiologo che mi controlla da quasi diciassette anni, anzi, da diciannove, se contiamo pure le ecografie di Lula.

Non ho raccontato il sollievo di essere stata bonariamente cacciata dal reparto di oncologia, da Zeta e dagli altri oncologi che mi conoscono.

Mi sentivo un po’ meno me. Troppo controllata. Costretta a tenermi dentro quello che sono abituata a buttar fuori.

Questo è il mio karma. Ho fatto un piccolo viaggio altrove, che mi è servito a rafforzare la consapevolezza di essere una creatura abitudinaria, radicata nello spazio che abita, innamorata dei ritorni, agitata dalle partenze.

Sono tornata.

 

Il nuovo blog

Ho aperto un altro blog, si chiama Il tempo invecchia in fretta.

Vi aspetto

 

Il mio 4 novembre, e l’ultima pagina di un lungo diario

[Il 4 novembre 1918 l’armistizio sanciva la fine della Prima guerra mondiale]

Il mio karma ha compiuto oggi, 4 novembre 2015, undici anni.

Credo sia il giorno giusto per salutarci e chiudere così questa lunghissima avventura. Tutti i diari a un certo punto finiscono le pagine, e bisogna iniziarne un altro, se si vuole continuare a scrivere.

Non sono riuscita a trasformare questo blog in qualcosa di diverso da ciò che è diventato il giorno del suo primo compleanno, quando ho scoperto di avere una metastasi al fegato e ho iniziato a raccontare quella che allora definivo una battaglia. Anche se è passato tanto tempo, sto bene, il dottor Zeta è diventato un amico che m’invita a brindare alla mia salute, e vorrei scrivere di mille cose che mi stanno a cuore, questo resta un blog letto prevalentemente da persone che cercano informazioni sul cancro, in particolare sul cancro al seno, ovviamente.

Non sento più la necessità di esprimere qui il mio punto di vista sulle cose, come se non mi trovassi più a mio agio in uno spazio di scrittura così caratterizzato da una condizione che non è più la mia.

Forse si tratta solo di cambiare casa, senza svuotarla però: perché qui, in questi 1169 post, ci sono undici anni della mia vita, importantissimi. Ho iniziato che Lula aveva sette anni, ora ne sta per compiere diciotto, io e Sten ancora non eravamo sposati, ma ho raccontato tutti i preparativi e poi quel giorno di felicità assoluta; praticavo Iyengar yoga e cantavo in un coro, ora faccio danza; avevo un papà meraviglioso che ora non c’è più, non ci sono più altre persone care, alcune che ho conosciuto grazie a questo blog, come Anna e Anna Lisa. E ci sono tante altre nuove amicizie diventate irrinunciabili. Abbiamo costruito cose importanti, che restano, come Oltreilcancro e Annastaccatolisa. Restano i libri che ho scritto, Come una funambola e Scriverne fa bene, nati qui, dall’esperienza pionieristica del cancer blogging.

Ma io non sono (più) il mio cancro, per riprendere e adattare la dichiarazione di Emma Bonino.

Voglio scoprire se sono ancora una blogger senza aggettivi, e per farlo proverò a ricominciare da capo, da un’altra parte.

Il mio karma saprà guidarmi.

E quando avrò trovato il posto giusto, tornerò qui a dirvi come fare a trovarmi.

Blogger de mamma sua

Lula ha aperto un blog. O meglio, lo ha aperto ma ancora lo tiene chiuso, in modalità privata, per prendere confidenza col mezzo e forse per capire se le serve per fare palestra di scrittura.

Non mi ha voluto dire nemmeno che titolo ha scelto, ma ovviamente sono tra le persone che l’ha più incoraggiata a compiere il passo, visto che tra le varie cose che si affacciano nella sua giovane mente quando pensa al futuro c’è anche il giornalismo. E sono convinta che scrivere un blog è un mezzo straordinario – economico, facile, libero – per fare una sorta di autopraticantato e abituarsi a osservare le cose del mondo e, in caso, le proprie, con l’intenzione di raccontarle usando la parola scritta.

Con il tempo ho smesso di scrivere Il mio karma con questa attitudine mentale, e per questo mi sento sempre meno una blogger e più una persona che si ostina da quasi dieci anni a tenere aperto un blog, dove scrivere di tanto in tanto, senza provare più quella necessità quotidiana di trasformare un episodio di vita in un post.

Ma all’inizio invece bisogna sentire il blog come una nostra estensione, una risorsa inesauribile e un magazzino che conserverà i nostri sguardi sul mondo, descritti con parole che giorno dopo giorno saranno più precise ed espressive, con uno stile inconfondibile. Scrivere diventerà così una piacevole necessità.

Auguri Lula, e lunga vita ai blog!

 

 

 

Wide Magia

Ero agitata, sì, agitatissima. Poi c’era lo sciopero dei mezzi, la mattina avevo litigato tanto con Lula, le amiche blogger Mia e Zia Cris erano arrivate a Roma, sono uscita prima dal lavoro perché tanto non combinavo niente, mi rigiravo tra le mani i fogli con le cose che avrei detto, le citazioni dai post, immaginando, come poi è accaduto, che avrei sicuramente sforato i dieci minuti. Poi mi sono calmata, ho pensato che scema, Anna mi direbbe “dai Giorgetta, di cosa ti preoccupi? Devi solo usare le tue parole.”

Sono uscita, lungo la strada ho dato un passaggio a Romina e insieme siamo andate al Palaexpo dove, prima ancora di conoscerci personalmente, Anna mi aveva invitata a vedere il Festival della fotografia che aveva organizzato.

Con Romina in macchina abbiamo chiacchierato, e la tensione si è alleggerita ancora. Però, che emozione vedere la locandina fuori, e poi entrare nella sala già piena, abbracciare Obi, le sue sorelle, abbracciare Cris e Mia, e poi Rosie, conoscere e parlare con la editrice del libro e con l’amico di Obi moderatore, cercare di capire quali post avrebbe letto l’attrice Carlotta, quali gli altri, adocchiare da lontano Mr. Clint, l’oncologo di Anna, individuare Nina e Lilla in prima fila – belle e luminose – e la loro nonna.

Ho ascoltato e percepito Anna in ogni intervento, e soprattutto, nelle sue parole, quattro anni di blog, 390 pagine di libro – finalmente lo avevo tra le mani! – lette, citate, interpretate e respirate da tutti noi. Che bello! Davvero, bello e struggente, con le testimonianze audio o video di chi aveva accolto l’invito di Angelo (Obi) a partecipare in questo modo alla presentazione.

Alla fine, durante l’intervento del “compagno luminoso” di Anna, è stato difficile trattenere la commozione. Anzi, impossibile.

Eppure abbiamo anche sorriso e riso tanto, quando lo spirito ironico di Anna saltava fuori tra una lettura e un’altra, a rendere lievi le parole più impegnative e dolorose.

Pensavo di pubblicare qui tutto quello che sono riuscita a dire e a leggere, ma ci ho ripensato. Basta questo:

“C’è un post di Anna, che io amo in modo particolare, perché ha a che fare con il potere delle parole e del pensiero, e di come questi possono aiutarci a stare meglio, o a compiere vere e proprie magie:

9 marzo 2011

Magia

Finché qualcosa non accade, semplicemente non sta accadendo.
Finché non farò la biopsia che mi spaventa tanto (e non so ancora quando la farò) non la starò facendo.
Finché l’ago non mi trapasserà le cicce (chissà perché mi immagino che potrebbe sgonfiarmisi il corpo tipo palloncino, ogni scusa è buona per sperare di perdere peso senza sforzo, sic) nessun ago mi starà trapassando le cicce.
Inutile pensarci prima.
Inutile immaginarsela prima.
Superfluo chiedermi cosa succederà dopo. Perché succederà indovinate quando?
DOPO!
E prima è adesso e adesso ho da fare.
Ditemi voi se questa non è magia vera!”

 

On the widepeak

Ho letto di nuovo tutto il blog di Anna, dall’inizio alla fine. Amica bella, domani ovunque sei ti fischieranno le orecchie. Le tue parole preziose sono state raccolte in un libro di carta, grande come te.

L’aiuto e le trappole della rete

Il post di Sissi su Oltreilcancro, e poi quello di Wolkerina, affrontano un tema cruciale che mi è capitato di toccare durante una tavola rotonda sulla comunicazione tra medico e paziente in oncologia organizzata dal Dipartimento di psicologia  dei processi di sviluppo e socializzazione della Facoltà di Psicologia di Roma: l’utilità e i rischi di un potente motore di ricerca come Google per chi si ammala di cancro e cerca informazioni sulla propria malattia, sulle cure, sulla prognosi, sulla chemioterapia, eccetera eccetera.

Per me, per chi di noi frequenta la rete da anni e grazie alla rete ha costruito relazioni, progetti, spazi di comunicazione e discussione che abbiamo considerato parte integrate del nostro percorso di cura, è quasi scontato considerare Google, come dice Sissi, uno strumento “amico”. Eppure di storie come quella di Kim Thinkham, morta perché si era affidata a una presunta cura alternativa alla chemioterapia trovata facendo ricerche su Internet, forse ce ne sono più di quante sospettiamo. Anche per questo abbiamo fatto nascere Oltreilcancro, specificando sulla home page che “non è un forum sul cancro, bensì un metablog che raccoglie post apparsi sui blog degli autori, in cui si raccontano esperienze con il cancro”, e che “Oltreilcancro non promuove, non appoggia, non pubblicizza e non intende essere cassa di risonanza per alcun tipo di terapia, convenzionale o meno. Unicamente per questo motivo, ogni commento orientato contro questa posizione verrà rimosso dagli autori.”

Chi mi conosce e ha letto i miei post relativi al periodo in cui mi curavo le metastasi epatiche scoperte alla fine del 2005 sa che non mi sono accontentata della medicina tradizionale, ma ho cercato con ottimi risultati di integrarla con tutto ciò che ritenevo potesse contribuire a curarmi, o almeno a farmi stare meglio. Ma né il medico cinese insegnante di Qi gong, né la guaritrice che mi ha insegnato a meditare sui chakra si sono sognati di mettere in dubbio le terapie oncologiche che avrei iniziato di lì a poco. Perché se è fondamentale l’integrazione delle risorse, altrettanto fondamentale è la fiducia nel proprio medico e nella cura che ci propone.

E invece, come per qualunque argomento, in rete circola di tutto, la buona e la cattiva informazione, i saggi e i ciarlatani, consigli preziosi e idee pericolosissime. Lo ripeto, anche per questo abbiamo fondato Oltreilcancro, perché da una ricerca su Google fosse più semplice imbattersi nelle diverse esperienze che ciascuna di noi stava raccontando nel proprio blog, e poterne ricavare qualche genere di aiuto, o di incoraggiamento.

Anche perché, come ho cercato di spiegare durante la tavola rotonda, ci sono molti aspetti importanti per un paziente oncologico che sfuggono alla comunicazione che avviene con i medici, o con il medico, se si ha la fortuna di avere un solo oncologo di riferimento, e che invece sono raccontati e dibattuti ormai diffusamente da chi ha scelto di condividere la propria condizione in rete, dai forum, ai blog, ai social network. Inutile cercare di impedire a chi scopre di avere il cancro di fare qualche ricerca su Internet, utilissimo invece sapere che tra i risultati di quelle ricerche potrà trovare non solo la cura miracolosa di un ciarlatano radiato dall’ordine dei medici o addirittura finito in galera, ma risorse in più per affrontare al meglio il percorso terapeutico che, certo, non può essere Google ha impostare, ma una struttura oncologica che talvolta sì, proprio Google può suggerire, attraverso siti di associazioni, portali informativi o scientifici dedicati alla salute (vedi l’ottimo Salute seno, per tutto ciò che ruota attorno alla prevenzione e alla cura del cancro della mammella), persone in carne ed ossa che hanno avuto una buona esperienza di cura e, possibilmente, di comunicazione.

Credo che i miei interlocutori medici della tavola rotonda abbiano accolto il mio invito accorato a considerare con un atteggiamento diverso il paziente che naviga in rete, e a considerare la possibilità di affacciarsi essi stessi al mondo dei cyberpazienti, cancer blogger, narratrici e narratori di esperienze di malattia.

“Ma ci verresti a parlare di queste cose con le mie pazienti?” mi ha chiesto alla fine il professor C.

Che dite, ci vado? 😉