Biotestamento, libertà e autodeterminazione otto anni dopo Eluana

“Il testamento biologico non è un atto individuale che separa chi lo scrive da tutti gli altri, i medici, gli infermieri, i familiari. Non è la rivendicazione di un destino particolare. […] E’ un biglietto d’invito perché ognuno, durante la festa e in previsione della fine della festa, sappia apprezzare gli amori, i balli, lo spegnersi delle luci, la malinconia dei saluti.”

[Corrado Sannucci, A parte il cancro tutto bene, Milano : Mondadori, 2008, pp. 146-147]

 

Oggi, finalmente, è stata approvata la legge sul consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento, meglio nota come legge sul biotestamento.

In questo blog ho affrontato in diverse occasioni la questione delle scelte sul fine vita e del testamento biologico.

In particolare, otto anni fa, il 10 febbraio 2009, il giorno dopo la morte di Eluana Englaro, scrivevo “Mi sembra chiaro che ora sia doveroso che il Parlamento voti una legge che comprenda anche nutrizione e idratazione tra quei trattamenti che ognuno di noi può decidere che gli siano interrotti nei casi in cui questi si configurino, appunto, come terapie mediche attuate senza un risultato accettabile di cura. Mai come in questo momento ho desiderato essere una parlamentare, poter essere io, in prima persona, a decidere di poter ampliare il concetto di libertà personale includendovi anche la libertà di morire, e contrastare chi vorrebbe imporre quella che sempre più mi appare come una totalitaria concezione del vivere.”

Ecco, ora questa legge esiste, e, all’articolo 1, “stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata” all’articolo 5 stabilisce che “sono considerati trattamenti sanitari la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale, in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici.” 

Ci sono voluti tanti anni per arrivare a questo risultato, anni di sofferenze inutili, di accanimenti terapeutici non richiesti, di sentenze favorevoli e leggi incostituzionali, di parole vergognose pronunciate in difesa di un’ipocrita difesa della vita, contro la libertà di scelta terapeutica, contro l’autodeterminazione delle persone.

Oggi nell’aula del Senato è stata una bella giornata di bella politica e di civiltà, come accade di rado.

Foto da La Repubblica

 

 

FINE VITA DI STATO

Al Senato hanno votato una legge sul testamento biologico che non potrà prevedere l’interruzione di nutrizione e alimentazione artificiale, ignora il concetto di accanimento terapeutico e non sarà vincolante per il medico.

Sarebbe stato più veloce e onesto scrivere una legge di un articolo: In Italia è vietato esprimere le proprie volontà in tema di fine vita. Sulla salute e sul corpo dei cittadini decide la maggioranza di governo, su indicazione delle gerarchie vaticane, con il consenso disinformato del medico.

COSA DOVREBBE ESSERE IL TESTAMENTO BIOLOGICO

Finalmente ho letto il libro di Corrado Sannucci,  e proprio nelle ultime pagine ho trovato queste preziose riflessioni sul testamento biologico:

“Chi non ha attraversato quelle esperienze ma vuole negare agli altri il diritto di decidere dovrebbe in primo luogo tacere, per rispetto e buona educazione: soprattutto dovrebbe ascoltare. In ogni epoca gli uomini hanno mostrato di saper scegliere i tempi e le forme della loro morte, lo fanno gli elefanti, figurarsi l’homo sapiens. Un ragazzo è morto annegato, sfinito, dopo aver salvato tre bambini in difficoltà. Altri bevono la cicuta discorrendo serenamente. Qualcuno in un lager si è offerto di morire al posto di un altro internato, che probabilmente sarà ucciso il giorno dopo. […] Uomini la cui unica residua attività fisiologica è lo sbattere di ciglia lottano strenuamente perché sia loro concesso il riposo da quella lotta.

[…]

Il testamento biologico non nasce dalla disperazione sul mondo o da un rancore per un’esistenza che ognuno ha il diritto di ritenere spezzata anzitempo. […] Chi ha visto davanti a sé improvvisamente la fine non può che ammirare le macchine che lo hanno assistito, gli hanno selezionato le staminali, le meravigliose scialuppe che lo hanno raccolto dopo il naufragio.

Il testamento biologico non è un atto individuale che separa chi lo scrive da tutti gli altri, i medici, gli infermieri, i familiari. Non è la rivendicazione di un destino particolare. […] E’ un biglietto d’invito perché ognuno, durante la festa e in previsione della fine della festa, sappia apprezzare gli amori, i balli, lo spegnersi delle luci, la malinconia dei saluti.

[…] Il testamento biologico non è un’offesa all’etica dell’uomo, ma solo una minaccia alla sua vanità. L’eredità migliore della battaglia combattuta è che non si lascia il campo ritirandosi, ma camminando verso gli altri.”

 

[Corrado Sannucci, A parte il cancro tutto bene, Milano : Mondadori, 2008, pp. 146-147]

ANCORA SUL TESTAMENTO BIOLOGICO

Sono felice di essere andata a piazza Farnese, anche se non per tutta la durata della manifestazione indetta da Micromega. C’era tanta gente e sono state dette le cose giuste dai più diversi punti di vista. Perché come la giri la giri, quella porcheria di legge sul testamento biologico è una legge contro il testamento biologico, è una legge anticostituzionale, contraria alla migliore cultura medico-scientifica, è una legge arrogante, prepotente, espressione del peggior oscurantismo. Insomma fa schifo, e bisogna assolutamente che non passi in questo modo, altrimenti referendum. Io, come ha annunciato il decano della facoltà teologica valdese, valuterò ogni mio voto futuro sulla base delle posizioni prese su questo tema e in generale sulla laicità dello Stato.

Come materiale di riflessione per chi possa avere ancora dei dubbi sul significato dell’obbligo di idratazione e alimentazione artificiale ecco il grido d’allarme degli operatori che di fine vita si occupano tutti i giorni: 

Disegno di legge sul fine vita.
Società italiana di Cure Palliative e Federazione Cure Palliative:
“Attenzione all’imposizione di idratazione e alimentazione per tutti i malati.
Non la si può imporre a chi sta morendo”.

Un grave rischio ci impone di intervenire nel difficile e delicato dibattito su idratazione ed alimentazione: la veloce approvazione di una legge sulle direttive anticipate dopo anni di discussioni interminabili, con la formulazione che sembra configurarsi nel testo che approda alla discussione di Camera e Senato in queste ore, potrebbe causare una situazione clinica ed assistenziale le cui conseguenze non sembrano chiare a tutti.
Proprio per questo noi, operatori di cure palliative, che ogni giorno ci troviamo di fronte alle situazioni di confine tra la vita e la morte, con l’obiettivo di accompagnare fino al termine della loro esistenza le persone colpite da una malattia cronica in fase terminale e la “missione” di non farle soffrire, sentiamo il dovere di mettere in luce che, se dovesse essere approvata una legge che esplicitamente ed indiscriminatamente impone l’idratazione e l’alimentazione per tutti i pazienti, ci troveremmo di fronte a tale obbligo anche per coloro che vivono una fase di inevitabile e prossima terminalità, per le quali non si tratta di non iniziare o sospendere una terapia ma di accompagnarle a una fine dignitosa con tutte le conoscenze e gli strumenti che la medicina oggi ci offre.
È incontrovertibile che, nell’accompagnamento del processo di morte naturale, per evidenti cause cliniche, il paziente non è più in grado di ricevere acqua e cibo proprio perché sta morendo.
E’ il corpo stesso della persona che sta vivendo gli ultimi giorni della sua vita che non sente più il bisogno di mangiare e bere, come sa chiunque abbia assistito alla fine di una persona cara. Per non andare contro questa possibile legge cosa dovremmo fare allora? Dovremmo mettere in atto un trattamento clinicamente inappropriato aumentando la probabilità di un peggioramento di quei sintomi, di quella sofferenza, che noi stessi siamo chiamati a curare? Questo disegno di legge, è evidente, ci imporrebbe, in ambito palliativo, di attuare delle pratiche contrarie al bene dei pazienti.
Nel condividere e rispettare l’appello al silenzio nei confronti della singola vicenda di Eluana Englaro, su cui ci pare che da più parti si stiano travalicando i limiti del buongusto, chiediamo alla politica di ripensare il suo ruolo e di fermarsi di fronte a una decisione che potrebbe avere delle ricadute concrete e dolorose sulla fine, naturale e faticosa, di tante persone come conseguenza di malattie per cui purtroppo non c’è guarigione, ma per cui rimane possibile un percorso di cura che sappia dare senso anche agli ultimi giorni.

Milano, 9 Febbraio 2009

DOMANI

Non so se tutti coloro che hanno strillato in questi mesi si sono letti le sentenze della Corte di Cassazione (21748/2007) e della Corte di Appello di Milano (del 7 luglio 2008). Io lo sto facendo, ed  molto istruttivo.

Anche per difendere quei principi domani sarò a piazza Farnese.

“La Suprema Corte ha voluto dunque eliminare ogni possibile fraintendimento, respingendo la contraria concezione che considera il diritto alla salute o alla vita, in certo senso, come un’entità esterna all’uomo, che possa imporsi, in questa sua oggettivata, ipostatizzata autonomia, anche contro e a dispetto della volontà dell’uomo.”  [Dal decreto della Corte di Appello di Milano sul caso Englaro, 9 luglio 2008]

 “6.1. – Il consenso informato ha come correlato la facoltà non solo di scegliere tra le diverse possibilità di trattamento medico, ma anche di eventualmente rifiutare la terapia e di decidere consapevolmente di interromperla, in tutte le fasi della vita, anche in quella terminale.

Ciò è conforme al principio personalistico che anima la nostra Costituzione, la quale vede nella persona umana un valore etico in sé, vieta ogni strumentalizzazione della medesima per alcun fine eteronomo ed assorbente, concepisce l’intervento solidaristico e sociale in funzione della persona e del suo sviluppo e non viceversa, e guarda al limite del «rispetto della persona umana» in riferimento al singolo individuo, in qualsiasi momento della sua vita e nell’integralità della sua persona, in considerazione del fascio di convinzioni etiche, religiose, culturali e filosofiche che orientano le sue determinazioni volitive.

Ed è altresì coerente con la nuova dimensione che ha assunto la salute, non più intesa come semplice assenza di malattia, ma come stato di completo benessere fisico e psichico, e quindi coinvolgente, in relazione alla percezione che ciascuno ha di sé, anche gli aspetti interiori della vita come avvertiti e vissuti dal soggetto nella sua esperienza.

Deve escludersi che il diritto alla autodeterminazione terapeutica del paziente incontri un limite allorché da esso consegua il sacrificio del bene della vita.

Benché sia stato talora prospettato un obbligo per l’individuo di attivarsi a vantaggio della propria salute o un divieto di rifiutare trattamenti o di omettere comportamenti ritenuti vantaggiosi o addirittura necessari per il mantenimento o il ristabilimento di essa, il Collegio ritiene che la salute dell’individuo non possa essere oggetto di imposizione autoritativo-coattiva. Di fronte al rifiuto della cura da parte del diretto interessato, c’è spazio – nel quadro dell’“alleanza terapeutica” che tiene uniti il malato ed il medico nella ricerca, insieme, di ciò che è bene rispettando i percorsi culturali di ciascuno – per una strategia della persuasione, perché il compito dell’ordinamento è anche quello di offrire il supporto della massima solidarietà concreta nelle situazioni di debolezza e di sofferenza; e c’è, prima ancora, il dovere di verificare che quel rifiuto sia informato, autentico ed attuale. Ma allorché il rifiuto abbia tali connotati non c’è possibilità di disattenderlo in nome di un dovere di curarsi come principio di ordine pubblico.

Lo si ricava dallo stesso testo dell’art. 32 della Costituzione, per il quale i trattamenti sanitari sono obbligatori nei soli casi espressamente previsti dalla legge, sempre che il provvedimento che li impone sia volto ad impedire che la salute del singolo possa arrecare danno alla salute degli altri e che l’intervento previsto non danneggi, ma sia anzi utile alla salute di chi vi è sottoposto (Corte cost., sentenze n. 258 del 1994 e n. 118 del 1996).

Soltanto in questi limiti è costituzionalmente corretto ammettere limitazioni al diritto del singolo alla salute, il quale, come tutti i diritti di libertà, implica la tutela del suo risvolto negativo: il diritto di perdere la salute, di ammalarsi, di non curarsi, di vivere le fasi finali della propria esistenza secondo canoni di dignità umana propri dell’interessato, finanche di lasciarsi morire.”

[Dalla motivazione della Sentenza della Corte di Cassazione, n. 21748/2007]

 

 

MAGARI DALLE MACERIE…

Quando stamattina ho letto che la Binetti ha minacciato di lasciare il PD se dovesse prevalere la linea di Ignazio Marino sul testamento biologico ho sentito ancora più urgente la necessità di impegnarmi per quella causa.

A questo proposito segnalo queste due cose (le immagini sono link):

 

 

 

 

 

 

 

 

Poi c’è stato il disastro sardo, che mi pare superfluo commentare.

SCELTA E DIRITTO, VOLONTA’ E FEDE

Mentre sciopero e accudisco una Lula addormentata e raffreddata continuo a riflettere sul tema caldo e drammatico di queste settimane. Continuo a rifletterci perché sono davvero convinta che su questo tema si stia giocando la partita fondamentale non solo e non tanto per riaffermare la laicità dello Stato, ma quella per  garantire sempre e comunque la libertà suprema di ciascuno, quella cioè di disporre del proprio corpo. Infatti, proprio su questo tema, la libertà di decidere sul proprio morire, sul senso della propria vita nella malattia e nel dolore, i vari politici cattolici alla Formigoni, tanto per dirne uno che giusto ieri sera ho ascoltato ad Annozero, balbettano e, incalzati, si rifiutano di rispondere all’ovvia domanda: “se tu devi essere  garantito nel tuo diritto di continuare a vivere anche in caso di stato vegetativo permanente, e non vuoi che ti venga interrotta la nutrizione e idratazione forzata, perché io, che lo dichiaro ora, in piena coscienza, non potrò avere garantito il diritto contrario?” Perché, è bene ricordarlo ancora e ancora e ancora, la legge presentata dalla maggioranza dice che: nutrizione e idratazione sono «forme di sostegno vitale» e «atti eticamente e deontologicamente dovuti». Di conseguenza non possono essere oggetto di Dichiarazione anticipata di trattamento (Dat) o Testamento biologico.

In realtà quello che non hanno il coraggio di dire è che non hanno nessuna intenzione di rispettare convinzioni altre da quelle stabilite da uno Stato straniero che si chiama Città del Vaticano.

Formigoni sostiene che quella praticata su Eluana non fosse nutrizione artificiale, ma nutrizione e basta, e che la legge debba garantire appunto che in nessun caso venga privato un essere umano del sostegno nutrizionale. Bersani gli ha ribattuto che invece quella è considerata universalmente dalla comunità scientifica una tecnica medica, a cui un essere umano non può essere asservito obbligatoriamente. E ancora, il solito Formigoni, ma con lui intendo indicare il paradigma delle posizioni cattovaticane, ha messo in dubbio che quella fosse la volontà di Eluana Englaro, e ha continuato ad usare espressioni come “mandata a morte”. Ha contestato la testimonianza della giornalista che ha potuto visitare Eluana il giorno prima che morisse e che ha descritto, su richiesta di Beppino Englaro, quale fosse la sua reale situazione. Ha continuato a gridare che quella donna era viva e “serena”, che un giorno si sarebbe potuta svegliare e che quindi bisognava “salvarla” a qualunque costo.

Ripeto queste parole perché rileggendole il moto di ribellione che da giorni si è acceso nella mia coscienza aumenta. E io voglio esattamente questo, come ha auspicato Beppino ieri, parlando con un giornalista di Annozero: se dovesse passare una legge sul testamento biologico per la quale non sia possibile in nessun caso rinunciare a nutrizione e idratazione artificiali, i cittadini dovrebbero ribellarsi.

Non solo. Come ha spiegato bene Ignazio Marino la legge in discussione prevede il divieto di qualunque attività medica omissiva che possa condurre alla morte: questo significa che se un macchinario tiene in vita una persona, non sarà possibile, nemmeno in caso di volontà dichiarata della persona malata, spegnerlo.

Guarire da una malattia, e qui parlo esperienza personale e diretta, è anche un atto di volontà. Quando questa volontà è assente anche la medicina più avanzata non funziona, e la malattia ha il sopravvento. Io posso rispettare e comprendere chi, animato da una profonda fede religiosa, sopporti  di vivere in uno stato di gravissima e incurabile disabilità, nella sofferenza e nel dolore. O si carichi del peso e della responsabilità di stare accanto al proprio caro non più in grado di esprimere il proprio volere e di cui non si conosca la volontà espressa in coscienza. Rispetto chi teme la morte più di una vita vegetativa e credo che abbia diritto ad avere tutti i sostegni medici che permettano di non recidere anche l’ultimo filo.

Ma se io intendo la vita come un’esperienza libera e autonoma, fatta di interazioni, comunicazione, espressione di affetti, idee, pensieri, nessuno può obbligarmi a considerare il vegetare un’esistenza degna di essere vissuta. Anche perché certamente non guarirò mai se non sarò in grado, in qualche modo, di esercitare la mia “volontà guaritrice” tramite un qualche genere di facoltà mentale e se davanti a me avrò invece la prospettiva, scientificamente accertata, di restare in quell’identico stato per un numero indefinito e indefinibile di anni. Allo stesso modo, nessuno può sostituirsi a chi, legalmente, faccia i miei interessi perché mi trovo in uno stato di incapacità d’intendere e di volere. Il tutore, in base agli articoli 357 e 424 del codice civile, ha la cura della persona "con la conseguenza che nell’interesse del soggetto è legittimato a esprimere o a rifiutare il consenso al trattamento terapeutico". Così, in assenza di un testamento biologico scritto, è giusto che il tutore della persona incapace sia libero di prendere le decisioni che meglio rispetterebbero le sue volontà, o quelle che il tutore prenderebbe per se stesso.

Si torna direttamente al problema fondamentale, che sarà anche al centro della discussione sulla legge: se nutrizione e idratazione artificiali siano considerabili trattamenti sanitari. Mi pare che esistano già molti e autorevoli pareri scientifici, nonché le legislazioni sul fine vita di tutti i paesi civili. E’ in base a quelli che i legislatori dovranno agire, se non vogliamo che questo paese, dopo essere diventato un paese dove si fa fatica a procreare, diventi pure il luogo in cui sia obbligatorio vivere vegetando e impossibile morire in santa pace.

GIU’ LE MANI DA ME

E’ tremendamente difficile trovare le parole giuste. E’ sempre difficile, ma in certi momenti , come questo, bisogna trovarle. Trovare le proprie, perché non basta provare repulsione per quelle altrui, o conforto da certi limpidi discorsi e riflessioni che ieri sera, per esempio, ho sentito alla trasmissione di Gad Lerner, L’Infedele, o letto stamattina sui giornali.

Il problema è che a me sembra tutto straordinariamente chiaro, e immagino che questo un po’ dovrebbe spaventarmi. Invece mi rassicura.

Mi sembra chiaro che se nessuno si sognerebbe di obbligare un padre a togliere il sondino naso gastrico, o qualunque altro genere di strumento artificiale che sostiene in vita una figlia in stato vegetativo permanente, allo stesso modo nessuno può obbligare un padre a tenerla in quello stato per un numero sconsiderato di anni, soprattutto se una volontà era stata espressa dalla diretta interessata.

Mi sembra chiaro che una sentenza esecutiva non può essere contraddetta da un decreto governativo, e che una legge non può essere fatta con l’unico scopo di impedire d’interrompere un lunghissimo accanimento terapeutico verso una persona. Perché l’accanimento terapeutico è rifiutato dal codice di deontologia medica e il suo rifiuto  è un diritto costituzionale che nulla a che vedere con omicidi, assassinii, affamare e assetare.

Mi sembra chiaro che nutrizione e idratazione artificiali sono, in determinate condizioni cliniche, trattamenti sanitari a tutti gli effetti. (Per questo e altri punti rinvio al parere del Gruppo di lavoro su nutrizione e idratazione nei soggetti in stato di irreversibile perdita della coscienza (istituito con Decreto del Ministro della sanità, professore Umberto Veronesi, del 20 ottobre 2000).

Mi sembra chiaro che ora sia doveroso che il Parlamento voti una legge che comprenda anche nutrizione e idratazione tra quei trattamenti che ognuno di noi può decidere che gli siano interrotti nei casi in cui questi si configurino, appunto, come terapie mediche attuate senza un risultato accettabile di cura. Mai come in questo momento ho desiderato essere una parlamentare, poter essere io, in prima persona, a decidere di poter ampliare il concetto di libertà personale includendovi anche la libertà di morire, e contrastare chi vorrebbe imporre quella che sempre più mi appare come una totalitaria concezione del vivere.

Non mi vergogno, né mi sento una cultrice della morte, se ieri sera, appena sentita la notizia della morte di Eluana, io abbia provato sollievo per lei, e per la sua famiglia. Anch’io mi sono sentita sollevata, e anche questo sentimento è stato chiaro e limpido, come se si trattasse della mia liberazione da un corpo morente prigioniero di una vita inaccettabile.

La vergogna dovrebbero provarla altri, per le parole violente e intolleranti e prive di ogni barlume di pietas, compassione, tolleranza, valori smarriti da certo cattolicesimo.

"Giù le mani da me, per favore" (Adriano Sofri, su Repubblica di oggi)

RIBELLIAMOCI

Io: – Adesso scrivo il mio testamento biologico.

Zeta: – Pure io, e me lo farò tatuare sulle chiappe.

Saremo costretti a questo?

Quando qualcuno si erge a padrone del nostro corpo, della nostra vita e della nostra morte, allora è davvero la fine dello Stato di diritto e delle libertà civili.

"Eluana è una persona viva, che ipoteticamente potrebbe avere anche un figlio."

"Da una parte c’è la libertà e la vita. Dall’altra lo statalismo e la morte."

                                                                                   [Silvio Berlusconi]

Bisogna fermare quest’uomo. Bisogna fermare tutti coloro che stanno in queste ore attentando alla cosa migliore che possiede questo paese: la sua Costituzione.

ore 17 sit-in davanti al Parlamento

ORA BASTA

Sono indignata, e seriamente preoccupata per ciò che significa, al di là di ogni valutazione etica, religiosa o civile, l’aver varato un decreto legge che il Presidente Napolitano giustamente non firmerà. 

Forse questa è una delle più gravi violazioni dei principi costituzionali mai compiuta da un governo.

Oggi a lezione d’inglese eravamo in otto contro uno. Uno solo, in nome della propria fede e osservanza cattolica, trovava giusto "salvare la vita di Eluana". Sono convinta che questa sia la proporzione che c’è nel paese su questa questione.

 Facciamola sentire, chi può domani davanti a palazzo Chigi, e chi non può in altro modo.