Diario di una funambola
E poi arriva la Primavera, con quelle giornate romane pazze di sole e caldo, voglia di mare e sguardo perso all’orizzonte.
Arriva, pochi giorni dopo aver camminato sulla neve della montagna che si erge sulla città natale di Sten, una Pasqua insolita, amorevole, dolorosa e felice allo stesso tempo.
La bellezza tardiva degli affetti che ricompongono le separazioni, con parole affaticate, e carezze, e sguardi, che provano a colmare le distanze della vita.
La prima recensione di Come una funambola l’ha scritta Julia, sul suo blog.
Mi ha commosso ma, soprattutto, mi ha molto confortata. Sapere che questo libro ha un effetto positivo sulle mie simili è il risultato più importante, quello per cui vale la pena aver deciso, anche senza un editore, di pubblicarlo.
Grazie, Julia
Ce l'abbiamo quasi fatta! Al raduno romano delle cancer bloggheresse mancava solo Julia, ma sono sicura che a settembre faremo l’en plein.
Io sono andata a prendere Sissi, che appena atterrata da Parigi, si è catapultata nel primo treno per la stazione dove l’aspettavo impaziente. L’ho individuata subito, altissima e vestita di nero, mentre scendeva dal treno, e nel tragitto per casa di Anna, oltre a sbagliare strada e vagare per un po’ attorno alla Cristoforo Colombo, abbiamo pure chiacchierato dei suoi studi universitari.
Anna ci aspettava nel suo giardino ombreggiato e miracolosamente fresco, esponendo liberamente il suo capoccino con capelli in ricrescita, insieme a Milva e Zia Cris, (le emiliane che finalmente ho potuto conoscere) Mia, Rosie(con loro ormai siamo al terzo incontro) e Anna Lisa, che è stata la più eroica ad arrivare sola soletta in treno da Montecatini il giorno dopo essere stata trasfusa. E non solo, la fanciulla si è presentata con i barattolini del suo miele di acacia, che ho assaggiato stamattina e vi assicuro che è squisito. Da Milva abbiamo invece rimediato una boccetta di aceto balsamico invecchiato di 30 anni e anche Mia si è presentata con un regalino per tutte noi.
Che donne! Tutte così diverse, ma così simili. Ognuna diversa dall'altra, ma tutte simili nella sensibilità e nella carica vitale che trasmettono. Tutte belle, con gli occhi luminosi, con i sorrisi aperti, con i mondi interiori che trapelano da un gesto, da una parola. Sì, sì, diciamocelo. Siamo delle gran donne, capaci di ridere e fare le sceme sui nostri guai, presenti e passati, a descrivere gli effetti delle rispettive menopause più o meno indotte, e subito dopo parlare con serietà ed emozione, senza risparmiarci i ricordi più dolorosi o le paure attuali più grandi, la paura delle paure, il tabù dei tabù: la morte, il nostro tempo che rischia d’invecchiare troppo in fretta, quel medico idiota che dieci anni fa aveva garantito "almeno" sei mesi di vita, il desiderio di fare i conti con l'eventualità di non esserci più, e chi lascia che invece le pulsioni vitali abbiano nonostante tutto il sopravvento.
Dopo il pranzetto Anna è stata bravissima a richiamarci all’ordine perché il nostro incontro doveva essere anche produttivo, per mettere a punto il progetto a cui stiamo pensando ormai da molti mesi e che adesso è allo sprint finale. Insomma, in meno di due ore siamo riuscite a chiudere tutti i punti in sospeso con una facilità e un accordo tra tutte straordinario. E questa è la prova che l’idea iniziale che Anna ha avuto la prima volta che ci siamo conosciute era quella giusta: trovare uno sponsor che finanziasse un incontro tra tutte noi durante il quale si sarebbe lavorato al progetto di cancer blogging. Nessuno ci ha sponsorizzato niente, e lavorare solo via mail ha allungato ulteriormente i tempi.
Ma poiché siamo donne tenaci, ieri il meeting l’abbiamo fatto solo per poche ore, autofinanziato, e in modo del tutto casareccio, ma ha dato ottimi frutti. Bastavano poche parole e un giro di sguardi per decidere all’unanimità su ogni questione.
A fine settembre la creatura dovrebbe essere online, e magari riusciremo a fare l’incontro di festeggiamento come abbiamo sempre sognato: un centro benessere dove nessuna dovrà mancare.
Sono passati cinque mesi dalla visita di revisione per l'invalidità e la legge 104 e ancora non mi è arrivato niente di ufficiale. Ma ieri ero all'INPS per conto terzi, e visto che sono stata ricevuta da un funzionario per ottenere quello che tramite la procedura online non era ancora stato ottenuto, ho chiesto notizie anche della mia pratica. E guarda un po', risulta che i miei verbali erano pronti per essere spediti un mese fa. Prima di andare alla ricerca della raccomandata che invece non ho ricevuto, il solerte funzionario ha aperto il file che mi riguardava e mi ha comunicato che la percentuale d'invalidità è scesa sotto il 70 %, quindi il mio handicap è stato valutato non grave e tanti saluti ai permessi di tre giorni al mese o due ore al giorno. Tanto ero sicura che sarebbe andata così, in questi cinque mesi mi sono forzatamente abituata all'orario normale, che mi stanca moltissimo. Lo immaginavo che non sarebbe stato valutato il fatto che continuo ad essere sotto terapia farmacologica ormonale, e che sono sottoposta controlli periodici, e che non mi sento un'invalida ma una persona bisognosa di qualche beneficio per alleggerire il peso che ti resta incollato addosso per sempre.
Oh, basta, basta! Quante lagne. Sto bene, sono meno invalida di due anni fa, e molto meno di quattro. E questo è tutto.
Però la nuova trafila che ho dovuto fare per il mio parente che invece bene non sta è stata faticosissima. E solo una capocciona testarda come me è riuscita ad ottenere la visita della commissione "solo" con venti giorni di ritardo rispetto a quello che la legge prevedere per i malati oncologici.
Il funzionario mi ha detto: "se quando esce da qui lei va a fare una denuncia alla Procura ci fa un favore…"
A fare la denuncia non ci sono andata, ma quasi quasi ci faccio un pensierino. Magari faccio un favore agli impiegati e funzionari dell'INPS e delle ASL che ogni giorno devono dar conto di ritardi mostruosi, procedure informatiche bloccate, parenti impazienti e pazienti furenti o storditi dal rimpallarsi delle responsabilità – è colpa dell'ASL, è colpa dell'INPS, è colpa di Brunetta, è colpa della sora Camilla che tutti la vogliono e nessuno se la piglia (così è stato alluso a Berlusconi, da un marito arrabbiato in fila davanti a me), è colpa dell'impiegato che però adesso è in ferie, è colpa del PIN, è colpa del Patronato… E farei un favore soprattutto ai veri invalidi – o ai loro parenti – a cui tocca anche questa croce.
Sarà che tutte le mie energie erano, e sono, dedicate, alla salute altrui, ma giuro che mai come questa volta mi sono stesa sul lettino della TAC come se stessi lì per farmi, che so, una lampada o un riposino. Più riposino che lampada. Ho assistito ai tre tentativi di infilarmi l'ago per iniettare il liquido di contrasto senza scompormi, sospirando giusto per il cattivo stato delle mie vene, un po' troppo usurate, e per la scomodità del posto in cui dovevo poggiare il braccio su cui si accaniva inutilmente l'infermiere. Alla fine ha deciso che in posizione orizzontale sarebbe stato più facile trovare una vena decente, così mi ha fatto stendere sul lettino, e quasi senza accorgermene l'esame è iniziato. Ero già tranquillizzata dagli esami del sangue fatti la mattina – e arrivati via mail dopo poche ore! – e il sorriso di Esse quando è venuto a dirmi "tutto ok" ha confermato quello che dentro di me sapevo perfettamente. Dall'ecografia mammaria è addirittura sparita una cisti che avevo da tempo, e quindi direi che questo tagliando dei quattro anni dalla fine dell'ultima chemio è perfetto.
La vacanza è già finita, non ho praticamente chiuso occhio per il caldo appiccicoso, il russicchiare di Sten e il ronfare della gatta che esprimeva così il piacere di riavermi a casa. E mentre mi rigiravo in un bagno di sudore mi sono resa conto che non avevo fatto gli esami preparatori alla TAC di domani. Eh sì, sì, sì… Domani mi tocca il controllo e giuro che non sono preoccupata. Sarà per questo che sono stata così distratta. Poco male, ho recuperato in corner, e mi toglierò tutti i pensieri in un giorno solo: prelievo la mattina, TAC e eco mammaria il pomeriggio.
Ieri sera, mentre la Spagna esultava, ho ripensato a quando esultavo io, non solo e non tanto per i mondiali di calcio…
Presa dalla smania di vedere che effetto potrebbe fare avere in mano il mio libro pubblicato l'ho fatto da sola. Sono andata sul sito Il mio libro, ho scelto una copertina, titolo e sottotitolo, ho caricato il file e mi sono ordinata una copia. E' arrivata a casa, impacchettata, e devo dire che è stata una bella emozione. Però ho fatto dei pasticci, e il risultato è stato che in copertina c'è un sottotitolo diverso da quello del frontespizio… Poco male, era solo una prova. Una prova che però ha riscosso un notevole successo in chi ha potuto averlo tra le mani, e leggere le prime pagine. Visto che a breve dovrei avere le ultime risposte editoriali serie mi preparo all'eventualità di sistemare gli errori, la veste tipografica un po' troppo stile tesi di laurea, e a pubblicarlo in questo modo, con tanto di prezzo di copertina e possibilità di commercializzarlo sul sito. Ridendo e scherzando sono passati cinque anni dal mio rutilante 2005, con il picco positivo del matrimonio e il terremoto di novembre.
E c'è tutta la storia precedente, sfuggita al blog, e gli anni successivi, con la seconda guarigione, le paure, la voglia di riscatto, la chiusura del mio ospedale, l'amicizia con il dottor Zeta.
Insomma ho scritto una storia, la mia storia, ed è arrivato il momento di lasciarla andare e farvela leggere al più presto.
Mi sembra una coincidenza positiva il fatto che alcune delle cancer bloggheresse siano state segnalate qui. Vuol dire che ormai c'è una consapevolezza diffusa del valore che il racconto e la condivisione in rete può avere per affrontare nel modo migliore la batosta di una diagnosi di cancro e il percorso accidentato della cura.
Adesso dobbiamo spingere l'acceleratore, ragazze!
Ieri sera io e il mio editor (sì, sì, ancora lo è, oltre ad essere diventato un amico) siamo andati a casa del dottor Zeta dopo una giornata faticosissima, per fortuna archiviata. L'occasione era attesa da troppo tempo per farcela sfuggire, anche se, insisto, la giornata era stata pesante, non ero riuscita ad andare a prendere Lula al ritorno dal campo scuola, non ero riuscita a fare la spesa, avevo i nervi a fior di pelle, meditavo un viaggio a Lourdes, e l'unica cosa saggia da fare sarebbe stata forse di sentire i racconti di Lula e andarmene a dormire.
Invece ho tenuto duro, giusto il tempo di sbaciucchiare Lula, Sten ha preparato la sua ottima pasta allo speck, E. è stato costretto ad accontentarsi di quello e di un piatto d'insalata e poi via, da Zeta.
La sostanza dell'incontro, a parte piacevoli chiacchiere e ottima sintonia tra i due, è che forse Zeta ha capito che senso dovrebbero avere i suoi interventi, quale trama dovrebbe tessere il suo racconto della storia, intrecciandosi con il mio. L'entusiasmo c'è, ma bisogna capire se riuscirà a ricominciare a scrivere, tra i sacrosanti impegni medici, i congressi, il karate, e insomma la vita sua.
E. mi chiede di avere pazienza, perché le cose grandi richiedono grande tempo, di pensare ad altro, scrivere altro, di aspettare le risposte che ancora un paio di editori mi devono e poi provare pure una vecchia strada che improvvisamente si è riaperta dopo un recente incontro.
Farò così. Un po' perché mi fido di E., che non è un editor qualunque, e un po' perché ho decisamente altri pensieri per la testa.
Vorrei scrivere le parole giuste per Anna Lisa, che oggi ha avuto una pessima notizia. Proprio un paio di giorni fa le avevamo scritto che forse era il momento di cambiare nome al blog, visto che ormai sembrava del tutto superato quel "Ho il cancro". E invece no. Non riesco a trovare le parole giuste, allora le prendo in prestito dai commenti preziosi che mi sono stati lasciati quando scrissi, anni fa, il primo post di battaglia. Uno, in particolare, mi sembra particolarmente di buon auspicio. Me lo scrisse Flaviano, l'ex-blogger Effe, che mi manca molto, da quando ha deciso di chiudere il suo prezioso blog, fucina di idee e di storie :
Ha un nome diverso, e tempi diversi, ma per tutti c'è un angolo, e dietro l'angolo qualcosa.
Per questo, io credo, abbiamo inventato fato e dei, per dare un nome a quell'angolo, a quel qualcosa.
Ma per gli esempi felici, sì, quelli ci sono, io ne conosco, alcuni molto vicini.
Felici perché c'è una battaglia, e una vittoria.
E tu, mi sembra, hai persone per cui combattere.
F
Il mio radiologo, dopo avermi dato la notizia in presa diretta, mi giurò che aveva tanti esempi felici di persone che dopo anni stavano bene. Ma io non li conoscevo, quegli esempi, non sapevo dove fossero, chi erano. E nel post li invocavo, chiedevo che mi fossero presentati. Ecco, Anna Lisa, io adesso vorrei essere il tuo esempio felice. Combatti, combatti, che ce la farai anche questa volta.
Il mio karma 
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