Anna, Michela e la libertà di raccontare

Chi mi conosce o ha letto questo blog nel corso degli anni sa che prima di Michela Murgia è stata Anna (https://widepeak.wordpress.com) a farmi capire cosa significhi non considerare il cancro un nemico da combattere e quanto fosse rischioso l’uso delle metafore belliche, soprattutto quando la malattia avanza e le prospettive di guarigione si affievoliscono, fino a scomparire del tutto.

Anche grazie a lei ho modificato il titolo del mio libro, che inizialmente doveva essere Nella battaglia, perché così avevo taggato i post del mio racconto pubblico quando ho scoperto che il cancro al seno che credevo aver debellato aveva invece metastatizzato nel fegato. 

Con il tempo, e anche grazie all’incontro con Anna, la metafora bellica ha iniziato a starmi stretta, e ne ho scelta un’altra, che incarnasse meglio la condizione di precarietà che si vive dopo una diagnosi di cancro. Mi sentivo più come una funambola che come una combattente.

Ho cercato di dare un senso a questo cambiamento di linguaggio anche raccontando le diverse esperienze di narrazione della malattia attraverso un blog in Scriverne fa bene. narrare la malattia, curarsi con un blog (Zona, 2012). In ogni storia l’uso delle parole che definiscono la malattia e le cure rappresenta una scelta più o meno ponderata, ma certamente indicativa di libertà e desiderio di infrangere i tabù legati al cancro.

Anche oggi, a distanza di quasi diciott’anni da allora, se qualcuno mi dice “tu che hai sconfitto il cancro” dico “no, non l’ho sconfitto. Meglio pensare che le cure hanno funzionato e sono guarita.”

Tutto quello che ho fatto, nei mesi successivi alla diagnosi, è stato affidarmi alla medicina accompagnandola con tutte le strategie più o meno alternative che mi sembravano utili a guarire.

E nessuno mi ha mai detto che il mio cancro e le mie metastasi non fossero curabili.

Ma quando c’è stato il sospetto che oltre al fegato le metastasi avessero attaccato anche una vertebra ero sicura che sarei morta. E per un pomeriggio intero mi sono messa a letto, a piangere, pensando a Lula che era troppo piccola per perdere sua madre.

Anche allora nessuno mi ha detto che non sarei potuta guarire. Anzi, che c’era molto da fare. Ho pure iniziato a fare pratiche di autoguarigione, convinta che la mia testa avesse il potere di sanare quel grumo di mie cellule che avevano svalvolato per qualche ragione che risiedeva dentro di me, nel mio corpo, nella mia anima.

Poi quel sospetto è stato fugato, io ho continuato a fare la pratica, ma le metastasi del fegato erano lì, andavano tolte chirurgicamente. E di nuovo chemio, e terapia ormonale. E insomma, per me le cose sono andate bene, ma ci ho messo anni e anni a sentirmi davvero guarita.

Anna, invece, quando ha visto che le sue metastasi non sparivano, anzi, si riformavano, ha capito che con il cancro, nella migliore delle ipotesi, avrebbe dovuto conviverci, e per un tempo non troppo lungo: “ho ben chiari i confini della mia condizione e sono pronta a esplorarne i limiti ed eventualmente a superarli se la scienza me lo consentirà. Ma non posso fare finta di non aver letto queste statistiche. Questo in qualche modo significa che il pensiero della morte spesso mi è vicino. Non come uno spauracchio, non come un mostro pauroso. Semplicemente ci penso.” (Dal post del 17 febbraio 2011, cit. a p. 38 di Scriverne fa bene)

Anna è morta quasi 10 anni fa, ed è stato inevitabile pensare a lei quando a maggio ho letto l’intervista di Michela Murgia nella quale rivelava di avere un cancro metastatico e quindi una ridotta aspettativa di vita.

Ho iniziato a seguire con commozione la strada che aveva intrapreso, e tante volte avrei voluto contattarla per dirle quanto la comprendessi e considerassi importante che una donna così attiva nel dibattito pubblico avesse deciso di condividere la sua condizione di malata terminale. Non l’ho fatto, e me ne rammarico.

Ho sofferto, come certamente ha sofferto lei, quando leggevo commenti infastiditi, o veri e propri attacchi disgustosi per la libertà con cui lei aveva scelto di vivere e rendere pubblica la fase più delicata e difficile della propria esistenza.

L’hanno accusata di volersi fare pubblicità e di usare la malattia per aumentare le vendite del libro che aveva appena scritto. Che miserabili! 

C’è chi ha addirittura messo in discussione il fatto che Michela potesse affermare che il suo cancro, metastatizzato ormai ovunque, non fosse più curabile.

Qualcuno ha considerato questa consapevolezza un “cattivo esempio” per altre persone gravemente malate, invece di leggerla come l’estremo atto di libertà, uno squarcio nel buio che terrorizza.

Altri si sono indignati per la “spettacolarizzazione” di una vicenda così intima, come se ci fosse un solo modo per affrontare il cancro e la fine della propria vita: quello del silenzio, della solitudine e della vergogna, quello del nascondimento dei segni che sembrano spaventare più chi li guarda di chi li porta sul corpo o li esprime con le parole.

Io invece ho trovato confortante vedere i sorrisi luminosi di Michela, i cappelli e i turbanti colorati, gli abiti bianchi del matrimonio contratto per garantire che le proprie scelte fossero rispettate, visto che la sua famiglia queer non aveva lo stesso riconoscimento di quella tradizionale. 

È stato un conforto ascoltare e leggere le parole con cui ha spiegato il senso delle sue scelte. Parole, come ho già detto, per me non del tutto nuove. Ma pronunciate da una donna con un profilo pubblico così forte certamente hanno avuto e avranno un impatto rilevante e potranno contribuire a infrangere il muro di pregiudizi e di cattivi giudizi che ancora gravano sul cancro.

E allora grazie ad Anna prima, a Michela poi, per avermi insegnato che si può parlare della propria vita e della propria morte con la stessa, faticosissima, libertà.

Compleanni e cicatrici – 12 gennaio

Oggi (ieri ormai) ho festeggiato i novant’anni di mia suocera e i diciassette della mia cicatrice ombelico-sterno risultato dell’asportazione delle metastasi epatiche. E pure i settantuno del mio ex psicoterapeuta, che ha curato la mia mente quando la depressione post-partum l’aveva avvolta in una nebbia fitta di angoscia.

Ho avuto cura di questa cicatrice fin dall’inizio, le ho voluto bene, mentre lo sbrego del seno, sei anni prima, l’ho detestato perché era davvero orrendo, e ha avuto bisogno di interventi migliorativi, fino ai lipofilling risolutivi e benedetti. Rappresentava la parziale mutilazione di una parte del mio corpo che amavo molto e che non riconoscevo più.

Ora invece amo anche quel capolavoro fatto dai chirurghi plastici per restituirmi almeno un po’ di quanto mi era stato tolto.

Ma questa che festeggio oggi, lunga e sottilissima, continuo a vederla come il segno di una liberazione dal mio male, il segno della guarigione e della vita che ricomincia. Non posso che amarla.

9 novembre 1999

Come ogni anno quando arriva il 9 novembre non posso fare a meno di tirare un sospiro di sollievo, ripensando a quella data piena di 9 che costituì uno spartiacque fondamentale nella mia vita: il giorno in cui ho saputo di avere il cancro, anzi, il giorno in cui mi è stato tolto il cancro, insieme a quel pezzo di tetta che lo conteneva.

Un anno in più, anche se poi il contatore è ripartito quando ho scoperto che dopo sei anni le cellule cattive si erano ringalluzzite, e tutta la faccenda è raccontata qui, in questo blog che si è preso cura di me con splendidi risultati.

Ogni anno, quando arriva questa data, non dimentico di fare gli auguri di compleanno al dottor Zeta, che sottolineò fin dalla prima visita che la coincidenza sarebbe stata di buon auspicio, e faccio gli auguri a me stessa per questa ricorrenza speciale.

Pochi giorni fa una bella persona che conoscevo da molto tempo, ma a cui mi ero avvicinata solo negli ultimi mesi, è morta per un cancro al seno molto più cattivo del mio. Facevamo lunghe chiacchierate al telefono, ci scambiavamo messaggi, e l’unica volta che sono potuta andare a trovarla ho capito che non avrebbe avuto molto tempo. E lo sapeva anche lei. Però non smetteva di sorridere, e di interessarsi alle faccende per le quali avevo chiesto i suoi consigli.

Ecco, anche per questo non devo dimenticarmi di ricordare questa data, quel giorno doloroso e salvifico di ventitré anni fa.

Disinibita

Ero convinta, fino a ieri, che il farmaco che inibisce la produzione di estrogeni a cui era particolarmente sensibile il tipo di cancro che ho avuto e riavuto, dovesse accompagnarmi per tutta la vita, più o meno.

Avevo pure smesso di chiedere al dottor Zeta se potessi interromperlo, e ora che è andato in pensione lo avevo interpellato solo per capire se dovessi modificare qualcosa nei controlli periodici, allungare un po’ i tempi, tagliare qualche esame radiologico, quando verificare se la recente interruzione della puntura trimestrale per indurre la menopausa sia stata corretta, perché ormai dovrebbe essere arrivata per conto suo. Così mi ha proposto di vederci per parlarne. Perché, nonostante sia in pensione, Zeta resta e resterà il mio punto di riferimento, ormai anche un amico a cui chiedere consigli, a cui affidarsi.

E la grande, inattesa notizia è arrivata subito: è ora di togliere tutto, mi ha detto. Gli ultimi studi provano che inibire l’aromatasi (l’enzima che trasforma androgeni in estrogeni) per un periodo molto lungo può provocare danni cardiaci, e visto che “sono guarita” e libera dalla malattia da oltre quattordici anni, non ha senso continuare.

Non solo, a parte un’ultima eco epatica da fare a breve, poi i miei controlli saranno in realtà come quelli di tutte le donne che fanno normale prevenzione.

E gli estrogeni nuovamente liberi dovrebbero avere un effetto di benessere generale, che forse nemmeno ero più consapevole di aver ridotto in tutti questi anni. Sì, certo, colesterolo aumentato, ossa più fragili, e tutti gli annessi e connessi legati alla menopausa anticipata. Però ero stata bravina a farmene una ragione, a non rompere le scatole più di tanto.

“Devi brindare,” ha concluso.

Ho brindato, abbiamo brindato.

Complessivamente quasi vent’anni della mia vita li ho passati sotto stretto controllo medico e farmacologico. Sarà anche per questo che non mi sono sognata di mettere in discussione le indicazioni medico scientifiche sul COVID, in particolare sulla necessità di vaccinarsi. Per me è scontato affidarmi alla medicina, integrandola con tutto quello che può farmi bene senza interferire con le cure.

“Quando attraversi un ponte non vai a mettere in discussione i calcoli dell’ingegnere che l’ha costruito, no?” mi ha detto Zeta parlando dei deliri no-vax, e di quello che ha visto nel periodo più buio, quando il vaccino non c’era.

Rispettare le competenze, affidarsi con consapevolezza e anche, perché no, con fiducia.

Grazie a Zeta per me è stato facile, ma non bisogna per forza ammalarsi di brutto per capirlo.

Adesso mi sento un po’ più libera, sempre grata alla vita, a Zeta, alle buone cure, e al mio vecchio blog cui affido ancora un’altra tappa importante del mio cammino.

Vent’anni di funambolismo

Sono venti.

Vent’anni dall’intervento chirurgico con cui mi è stato tolto un nodulo sospetto al seno, che poi quel giorno, sotto i ferri, si è rivelato essere cancro.

Due decenni, quasi l’intera vita di Lula, che allora aveva quasi due anni.

Vent’anni da quando abbiamo traslocato nella casa in cui ancora viviamo e che abbiamo appena – forse, ma questa è un’altra storia, uff! – finito di pagare.

In questi vent’anni sono accadute tante cose, felici e tristissime, che sarebbero potute non accadere, semplicemente perché non avrei avuto la possibilità di viverle.

Il corpo ferito e ricucito, le cure faticose, i traguardi di guarigione, Lula che cresceva e con la sua presenza luminosa mi obbligava (e mi obbliga) a restare salda su quel filo alto su cui procedo come una funambola, questo blog, il matrimonio, la ricaduta, altre cure, altra fatica, altre cicatrici, altra guarigione, altra vita. L’amore, le amicizie, la famiglia che soffre e sostiene, gli anni del coro e dello yoga, la danza, i viaggi, il lavoro non particolarmente amato, i libri, la scrittura, l’attenzione costante alle cose del mondo, purtroppo spesso motivo di rabbia e frustrazione. Raccontare, raccontare, condividere, scrivere, abbattere i tabù, incoraggiare, incontrare le tante persone che sono passate da qui, da questo blog che s’è fatto vecchio pure lui, che trascuro ma non abbandono.

Oggi un pensiero speciale lo devo al dottor Zeta, che oggi compie gli anni e ha appena iniziato a godersi una meritata pensione. “Vedrà, le porterà bene”, mi disse il giorno della prima visita, mentre compilava la mia cartella clinica e scriveva la data della quadrantectomia: 9 novembre 1999.

Mi ha portato bene, sono qui a raccontarlo, vent’anni dopo.

Sono qui, ma quanto dolore alle spalle, che fatica liberarmi dal viluppo soffocante che mi ha condizionato per tanto tempo, imparare a camminare sulla fune con più leggerezza e recuperare una dimensione esistenziale che temevo di avere irrimediabilmente perduta!

Ho dovuto accettare il fatto che affrontare il cancro non è una competenza trasmissibile e che quel che imparavo facesse parte della mia natura e del modo in cui le esperienze più profonde la stavano plasmano.

Questa consapevolezza credo sia stata per me una sconfitta, e la ragione per cui a un certo punto mi sono stancata di essere considerata una sorta di esperta in tecniche di sopravvivenza oncologica. Ho visto spegnersi davanti a me persone importantissime: la veloce e feroce malattia di mio padre prima, quella più subdola e altrettanto feroce di una delle mie più care amiche hanno rappresentato una battuta di arresto che mi ha fatto vacillare pericolosamente, anche se ormai ero diventata capace di accettare anche gli esiti più infausti.

Ci sono decine di persone che dovrei ringraziare per aver contribuito, ognuno in modo diverso, a farmi arrivare fin qui. Ciascuno di voi lo sa, lo può immaginare.

In coincidenza con il primo decennio ho scritto Come una funambola, oggi mi limito a queste poche righe, che di quel libro sono figlie devote e ribelli.

 

 

 

il virus influenzale del duemiladiciotto

L’anno nuovo è iniziato con un bacio a Sten davanti al Circo Massimo in festa, un brindisi tardivo a casa e il risveglio con una brutta influenza fatta di febbre, tosse e spossatezza.

Notti insonni, affollate di pensieri allucinogeni e montagne di fazzoletti usati, combattute tra medicine, rimedi omeopatici, sciroppi al miele, risvegli ogni giorno più stremati per le ore accumulate di non riposo.

Oddio come la faccio lunga, solo per un’influenza!

E però l’ultima volta che ricordo di essere stata tanto male ero immunodepressa e spelacchiata, ricoverata postchemio al San Giacomo, e perciò questo episodio, dopo anni da wonderwoman, mi ha destabilizzata molto.

Il mio amico omeopata, che ho consultato quotidianamente per trovare il rimedio giusto a secondo dell’andamento della malattia, mi ha assicurato che dopo un’influenza così sconquassante poi sarei stata molto molto meglio. Un resettaggio che ogni organismo sano ogni tanto richiede.

Quando la febbre è scesa definitivamente ed è tornata una tosse canina ho chiesto all’ex medico di famiglia in pensione di venirmi a visitare. Laringotracheobronchite post influenzale, capitolazione agli antibiotici e necessità di restare ancora a casa per evitare rischi polmonari.

Ma oggi, oggi finalmente mi sento bene. La notte è passata tranquilla, con sporadici e brevi risvegli, e se non fosse stato per i rumorosissimi lavori in corso nell’appartamento al piano di sopra avrei continuato a recuperare il sonno perduto.

Dopo dieci giorni di pausa obbligata sono riuscita a fare di nuovo i Cinque tibetani e l’energia ha ripreso a circolare.

Anche prendersi un banale virus influenzale può essere interpretato come un segnale di ribellione del corpo e della mente, l’invito brusco a fermarsi e aspettare.

Ho ripensato, nelle notti senza sonno e quasi senza respiro, a quanto mi stesse mancando la scrittura, lasciata appassire in un orticello abbandonato, a quanto mi sentissi priva di un valvola di sfogo intellettuale e creativa.

Ho ripensato al 2017 come l’anno dei cinquanta arrivati con un carico di dolore da elaborare, di vuoti incolmabili e nuove preoccupazioni che hanno reso più fragile la mia resilienza.

Il 2018 è iniziato, ma è come se non lo fosse ancora, come si fosse fermato il 1 gennaio per strapazzarmi, interrogarmi e rimettermi in piedi.

Ecco, adesso possiamo cominciare.

 

Di gatte epilettiche e controlli non proprio tranquilli

Una settimana fa Pippi, la gatta, ha avuto una piccola crisi convulsiva, successiva a un frenetico inseguimento della propria coda. Mai successo. Mi sono spaventata, ci siamo spaventate, io e Lula, presenti durante l’episodio. Ma lei, Lula, è stata decisamente più brava di me, che piagnucolavo e gridavo senza riuscire a fare altro: si è sdraiata accanto alla micia e l’ha accarezzata finché non si è calmata.

Oggi ho fatto il controllo senologico annuale, con mammografia, ecografia e visita. E non è andato proprio liscio, ho vinto un ago aspirato da fare “senza fretta”, tra un mese, per esaminare un nodulo millimetrico che fino all’anno scorso non c’era. Ma niente panico, mi è piaciuto molto quel “senza fretta”. Magari nel casino della mia tetta destra, tra esiti della quadrantectomia e della radio di diciott’anni fa, cicatrice, esito del lipofilling ricostruttivo fatto da poco, ci sta che spunti fuori un noduletto innocuo, giusto un monito a non abbassare mai la guardia.

Ma sarà un mese lungo, sarò nervosa, ho già iniziato ad esserlo, e sì, preoccupata, almeno un po’, almeno il giusto.

 

 

 

 

 

Non sono geneticamente modificata

Oggi ho saputo che non sono geneticamente modificata. O meglio, che non sono portatrice della mutazione BRCA1 e BRCA2. La buona notizia è arrivata con parecchio anticipo, direttamente dalla segretaria del medico genetista oncologo che dopo una lunga intervista aveva deciso che sì, era il caso di fare il test, sebbene con una bassa probabilità di risultare positiva.

Ero appena tornata dal funerale di uno zio, l’ultimo dei tre fratelli di mia madre rimasto vivo, e poco prima avevo polemizzato su Facebook per l’ennesima inutile catena che dovrebbe avere lo scopo di sensibilizzare alla prevenzione per il tumore al seno. La telefonata della segreteria del genetista lì per lì mi aveva allarmata: “il dottore vuole vederla per darle la relazione sul test genetico che ha fatto.” Ma subito ha aggiunto che non dovevo preoccuparmi, tutto negativo (ovvero, niente mutazioni.)

È stata una liberazione, un sollievo. Non tanto per me, ovviamente, ma per Lula, che avrebbe avuto un’alta possibilità di avere la stessa mutazione, visto che si trasmette in modo dominante nella linea materna. Certo, questo non la rende immune, e il fardello della familiarità se lo dovrà portare dietro, visto che mi sono ammalata da giovane, e senza mutazioni genetiche e mia madre è stata colpita dalla stessa malattia due volte. Ma avere il BRCA1 mutato avrebbe significato un rischio aumentato del 57 % di sviluppare il cancro al seno, con tutte le conseguenze che conosciamo dopo “il caso Jolie”, in particolare la difficilissima decisione da prendere sulla mastectomia preventiva.

E così, dopo questo mese e mezzo di trepidazione, posso riprendere fiato, e proseguire il mio cammino di donna guarita.

Mutazioni genetiche?

Sono dovuta passare in ospedale dal dottor Zeta per il rinnovo annuale del piano terapeutico per l’Enantone, il farmaco che continua da dieci anni a tenermi in menopausa, condizione essenziale per l’efficacia del Femara, la terapia ormonale oncologica che probabilmente continuerò a vita. Zeta era impegnato in un convegno sulla consulenza genetica oncologica, così  nell’attesa ho seguito un paio di relazioni sul tema. Mi è salita una certa ansia, non tanto per me, ma per Lula, che dovrò mettere nelle condizioni di decidere il meglio per la propria salute e per abbattere il rischio di incorrere in un tumore al seno, data la pesantissima familiarità. Ai tempi del “caso Angelina Jolie” ero convinta che fosse assurda la sua decisione. Anche tra gli oncologi c’era molta cautela. Più tardi ho capito che però ci sarebbero potuti essere altri vantaggi dalla scoperta di avere delle mutazioni genetiche: cure specifiche, vaccini, insomma qualcosa di buono senza dover necessariamente privarsi di parti del proprio corpo.

Invece ascoltavo quei dati, l’incidenza altissima di rischio per chi ha i geni BRCA 1 e BRCA 2 mutati, l’ereditarietà, la mastectomia preventiva, l’ovariectomia… L’ansia è aumentata, mi sono alzata di scatto pronta ad andar via senza il mio piano terapeutico, ma ho incontrato il dottor Esse, collega di Zeta fin dai tempi del San Giacomo, siamo saliti al reparto e ci ha pensato lui. Nel frattempo abbiamo parlato anche di questi benedetti test, ha capito la mia contrarietà ad affrontare ora una questione così delicata, che certamente mi metterebbe agitazione, in una fase in cui sono uscita completamente dal cancrocentrismo che ha contraddistinto molti anni della mia vita.

E invece, quando già ero andata via, Zeta mi ha telefonato per dirmi che in effetti sarebbe il caso di affrontare la questione. Ho nicchiato. La mattina seguente mi ha richiamato, per dirmi che almeno la visita di consulenza genetica avrei potuto farla.

“Ma non posso aspettare?” Gli ho chiesto titubante. “Lula è ancora abbastanza giovane…”

“Non dovresti farlo solo per lei! Se dovessi avere la mutazione del BRCA ci possono essere diverse cose da fare anche per te.”

“No, guarda che ho faticato tanto per riavere il mio seno intero, quindi non ho nessuna intenzione di farmi togliere tutto per precauzione.”

“Lo so, ma insomma intanto fare una visita che ti costa? Il dottor Gi è molto bravo, ti prendo io l’appuntamento.”

E così tra qualche giorno andrò a fare questa benedetta visita. E non mi va per niente. Ma per senso di responsabilità capisco che devo farla. Però non credo che farò subito il test. Non voglio sapere ora se ho i geni mutati. E se poi sono mutati? Dovrò pensare che per la terza volta potrebbe tornarmi il cancro? Dopo tutti questi anni? E Lula quando dovrà farlo? Non è meglio aspettare il momento giusto anche per lei?

Queste domande mi stanno assillando, e sì, certo, la visita servirà a darmi delle risposte.

Avrei voluto un altro po’ di tregua. Che palle!

Pieni, vuoti, fotografie

Prima settimana di convalescenza conclusa, tra poco andrò a togliere i pochi punti sparsi qua e là a suturare i prelievi di adipe innestati, e va tutto bene. Sono soddisfatta, sento che quel vuoto, a tratti percepito come una voragine, si è colmato. E non si tratta solo di carne, corpo, materia, aspetto. L’ho scritto e riscritto, detto e ridetto. Si tratta di me, tutta intera, non esattamente com’ero, perché le cicatrici restano, quelle visibili e quelle invisibili, e la mia ciccia non sono le mie ghiandole. Ma ora mi guardo e sorrido, perché mi riconosco.

Sto facendo quelle cose che si fanno quando si sta a casa, senza nessuno intorno, tranne la presenza muta o miagolante della gatta: con la scusa di fare un poco d’ordine riemergono frammenti di passato, sotto forma di diari, fotografie, cassette musicali, ritagli di giornale, e tanto altro.

Le fotografie – così raro di questi tempi vederle stampate e poterle maneggiare – alcune conservate alla rinfusa in una scatola, io bambina, diciottenne con i capelli lunghi, ex fidanzati o fidanzati mancati, amiche solide, amicizie fugaci, mare, scogli, tette al vento, pugni chiusi il 25 aprile 1994 a Milano sotto la pioggia, con papà in barca, un meraviglioso autoscatto (si chiamava così) di noi quattro nel 1967: io nata da poco, una buffa smorfia e lo sguardo dritto in macchina, in braccio a mamma, bella e sorridente, Cris biondissima accanto a me, appoggiata alla gamba di papà, seduto accanto a mamma, il letto a castello blu. Una bella famiglietta felice.

Giusto domani saranno cinque anni che te ne sei andato. E questo è un vuoto incolmabile.