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Non sono geneticamente modificata

Oggi ho saputo che non sono geneticamente modificata. O meglio, che non sono portatrice della mutazione BRCA1 e BRCA2. La buona notizia è arrivata con parecchio anticipo, direttamente dalla segretaria del medico genetista oncologo che dopo una lunga intervista aveva deciso che sì, era il caso di fare il test, sebbene con una bassa probabilità di risultare positiva.

Ero appena tornata dal funerale di uno zio, l’ultimo dei tre fratelli di mia madre rimasto vivo, e poco prima avevo polemizzato su Facebook per l’ennesima inutile catena che dovrebbe avere lo scopo di sensibilizzare alla prevenzione per il tumore al seno. La telefonata della segreteria del genetista lì per lì mi aveva allarmata: “il dottore vuole vederla per darle la relazione sul test genetico che ha fatto.” Ma subito ha aggiunto che non dovevo preoccuparmi, tutto negativo (ovvero, niente mutazioni.)

È stata una liberazione, un sollievo. Non tanto per me, ovviamente, ma per Lula, che avrebbe avuto un’alta possibilità di avere la stessa mutazione, visto che si trasmette in modo dominante nella linea materna. Certo, questo non la rende immune, e il fardello della familiarità se lo dovrà portare dietro, visto che mi sono ammalata da giovane, e senza mutazioni genetiche e mia madre è stata colpita dalla stessa malattia due volte. Ma avere il BRCA1 mutato avrebbe significato un rischio aumentato del 57 % di sviluppare il cancro al seno, con tutte le conseguenze che conosciamo dopo “il caso Jolie”, in particolare la difficilissima decisione da prendere sulla mastectomia preventiva.

E così, dopo questo mese e mezzo di trepidazione, posso riprendere fiato, e proseguire il mio cammino di donna guarita.

Mutazioni genetiche?

Sono dovuta passare in ospedale dal dottor Zeta per il rinnovo annuale del piano terapeutico per l’Enantone, il farmaco che continua da dieci anni a tenermi in menopausa, condizione essenziale per l’efficacia del Femara, la terapia ormonale oncologica che probabilmente continuerò a vita. Zeta era impegnato in un convegno sulla consulenza genetica oncologica, così  nell’attesa ho seguito un paio di relazioni sul tema. Mi è salita una certa ansia, non tanto per me, ma per Lula, che dovrò mettere nelle condizioni di decidere il meglio per la propria salute e per abbattere il rischio di incorrere in un tumore al seno, data la pesantissima familiarità. Ai tempi del “caso Angelina Jolie” ero convinta che fosse assurda la sua decisione. Anche tra gli oncologi c’era molta cautela. Più tardi ho capito che però ci sarebbero potuti essere altri vantaggi dalla scoperta di avere delle mutazioni genetiche: cure specifiche, vaccini, insomma qualcosa di buono senza dover necessariamente privarsi di parti del proprio corpo.

Invece ascoltavo quei dati, l’incidenza altissima di rischio per chi ha i geni BRCA 1 e BRCA 2 mutati, l’ereditarietà, la mastectomia preventiva, l’ovariectomia… L’ansia è aumentata, mi sono alzata di scatto pronta ad andar via senza il mio piano terapeutico, ma ho incontrato il dottor Esse, collega di Zeta fin dai tempi del San Giacomo, siamo saliti al reparto e ci ha pensato lui. Nel frattempo abbiamo parlato anche di questi benedetti test, ha capito la mia contrarietà ad affrontare ora una questione così delicata, che certamente mi metterebbe agitazione, in una fase in cui sono uscita completamente dal cancrocentrismo che ha contraddistinto molti anni della mia vita.

E invece, quando già ero andata via, Zeta mi ha telefonato per dirmi che in effetti sarebbe il caso di affrontare la questione. Ho nicchiato. La mattina seguente mi ha richiamato, per dirmi che almeno la visita di consulenza genetica avrei potuto farla.

“Ma non posso aspettare?” Gli ho chiesto titubante. “Lula è ancora abbastanza giovane…”

“Non dovresti farlo solo per lei! Se dovessi avere la mutazione del BRCA ci possono essere diverse cose da fare anche per te.”

“No, guarda che ho faticato tanto per riavere il mio seno intero, quindi non ho nessuna intenzione di farmi togliere tutto per precauzione.”

“Lo so, ma insomma intanto fare una visita che ti costa? Il dottor Gi è molto bravo, ti prendo io l’appuntamento.”

E così tra qualche giorno andrò a fare questa benedetta visita. E non mi va per niente. Ma per senso di responsabilità capisco che devo farla. Però non credo che farò subito il test. Non voglio sapere ora se ho i geni mutati. E se poi sono mutati? Dovrò pensare che per la terza volta potrebbe tornarmi il cancro? Dopo tutti questi anni? E Lula quando dovrà farlo? Non è meglio aspettare il momento giusto anche per lei?

Queste domande mi stanno assillando, e sì, certo, la visita servirà a darmi delle risposte.

Avrei voluto un altro po’ di tregua. Che palle!

Pieni, vuoti, fotografie

Prima settimana di convalescenza conclusa, tra poco andrò a togliere i pochi punti sparsi qua e là a suturare i prelievi di adipe innestati, e va tutto bene. Sono soddisfatta, sento che quel vuoto, a tratti percepito come una voragine, si è colmato. E non si tratta solo di carne, corpo, materia, aspetto. L’ho scritto e riscritto, detto e ridetto. Si tratta di me, tutta intera, non esattamente com’ero, perché le cicatrici restano, quelle visibili e quelle invisibili, e la mia ciccia non sono le mie ghiandole. Ma ora mi guardo e sorrido, perché mi riconosco.

Sto facendo quelle cose che si fanno quando si sta a casa, senza nessuno intorno, tranne la presenza muta o miagolante della gatta: con la scusa di fare un poco d’ordine riemergono frammenti di passato, sotto forma di diari, fotografie, cassette musicali, ritagli di giornale, e tanto altro.

Le fotografie – così raro di questi tempi vederle stampate e poterle maneggiare – alcune conservate alla rinfusa in una scatola, io bambina, diciottenne con i capelli lunghi, ex fidanzati o fidanzati mancati, amiche solide, amicizie fugaci, mare, scogli, tette al vento, pugni chiusi il 25 aprile 1994 a Milano sotto la pioggia, con papà in barca, un meraviglioso autoscatto (si chiamava così) di noi quattro nel 1967: io nata da poco, una buffa smorfia e lo sguardo dritto in macchina, in braccio a mamma, bella e sorridente, Cris biondissima accanto a me, appoggiata alla gamba di papà, seduto accanto a mamma, il letto a castello blu. Una bella famiglietta felice.

Giusto domani saranno cinque anni che te ne sei andato. E questo è un vuoto incolmabile.

Evviva la ciccia

Bene. Sono a casa da ieri mattina, con un po’ di ciccia in meno dalla pancia, dai fianchi, dall’interno ginocchia – sì, non ridete, avevo l’interno ginocchia un po’ ciccioso – e con la tetta destra rimpinguata a dovere. Un bel lavoretto davvero, sono assolutamente entusiasta e convinta che quando saranno trascorsi i soliti mesi necessari a far assestare l’innesto, (un po’ di grasso verrà riassorbito, e l’effetto bocciona decisamente attenuato), continuerò ad essere entusiasta. Forse anche di più.

Come le altre volte, ho avuto una compagna di stanza piacevole, che ha reso i due giorni scarsi di degenza ancora più lievi, anche se ognuna di noi, essendo lì per motivi simili, ha sempre una storia difficile alle spalle. E però sapevamo entrambe che saremmo uscite da lì senz’altro più soddisfatte del nostro corpo, in parte risarcite dalla sofferenza vissuta a causa del cancro.

Adesso mi godo queste due settimane di riposo e di cura, felice e riconciliata.

Non accontentarsi

Domani concluderò il percorso di ricostruzione con un terzo (e ultimo, comunque vada), lipofilling. Ho avuto qualche dubbio, perché certo potrei anche accontentarmi del buon risultato ottenuto con i due interventi già fatti. Un seno più piccolo dell’altro, evvabbè, che sarà mai. Ma quando mi sono resa conto che stavo per farmi venire qualche senso di colpa i dubbi sono svaniti.

Perché dovrei accontentarmi? La ciccia è mia, ed è meraviglioso che possono trasferirla lì dove ce n’è bisogno. Ieri, durante la visita per la conferma definitiva, il primario, che in è genere freddissimo – non parla, non ti guarda in faccia,  si rivolge solo al codazzo di medici e specializzandi – dopo avermi esaminata per bene mi ha rivolto la parola: “va meglio vero?”. Oh, sì, certo che va meglio. E andrà ancora meglio tra qualche mese, quando avrà attecchito anche questo ultimo innesto di ciccia che, udite udite, parola sua, verrà prelevata dalla pancia!

Il fatto è che le mie tette mi piacevano tanto, ma proprio tanto. E averne una parzialmente mutilata è stato un trauma che mi sono portata dietro fino a quando ho scoperto l’esistenza del lipofilling. Il primo intervento estetico fatto qualche anno dopo la quadrantectomia del 1999 aveva migliorato un po’ la situazione, adesso sento davvero che il mio corpo è riscattato.

Elogio del corpo

Sten mi ha fatto una bella foto, mentre uscivo da un mare trasparente camminando tra la schiuma bianca e agitata che fanno le onde quando s’infrangono a riva.

Ho ricevuto tanti complimenti, per quella foto, per il mio corpo che ho ricominciato ad amare come non credevo fosse possibile, a quarantotto anni, con tutti i segni delle operazioni subite, con i cedimenti dell’età e della precoce menopausa.

I complimenti fanno bene, è salutare la stima di sé, il piacere di essere guardata con una certa ammirazione, e di riuscire a guardarmi con indulgente leggerezza, da una prospettiva nuova, dopo anni e anni di strappi, ricuciture, ferite, e ricostruzioni.

A proposito di ricostruzioni, a settembre concluderò il percorso iniziato oltre un anno fa, e ora posso dire con assoluta certezza che ho fatto benissimo ad assecondare quello che solo gli sciocchi consideravano un futile capriccio.

 

 

 

 

Leggera

Dopo nove anni finalmente i miei controlli oncologici sono stati meno ravvicinati, un po’ grazie ai due lipofilling che hanno scandito questi dodici mesi di intervallo e che mi hanno fatto stare almeno dal punto di vista senologico ben monitorata.

Va tutto bene, sto bene, e oggi, anche quando ho fatto tutti gli esami importanti previsti, mi sono accorta di non avere nemmeno un po’ della solita ansia. Anche le passate di ecografo sul fegato sono state subito accompagnate dalle rassicurazioni del radiologo Esse: “tranquilla, tutto a posto, c’è il solito angiomino che in passato ci ha fatto preoccupare, una volta si vede, un’altra volta no, oggi lo vedo. Ma ormai lo conosco…” E più tardi sono scoppiata a ridere in faccia allo specializzando che mi stava per fare la mammografia quando mi ha chiesto se avevo paura. No, niente paura, anche se, dopo quindici anni di mammografie, il professore sopraggiunto a controllare il mio esame era stupito che ancora dovessi essere guidata nel posizionamento delle tette sul macchinario che le strizza e le radiografa. Però è stata una bella soddisfazione sentire che c’era un po’ di ciccia in più da strizzare e ricevere i complimenti dell’infermiera sul risultato del lipofilling. La prossima settimana vado a farmi rivedere dai chirurghi plastici, che forse mi proporranno di fare anche il terzo innesto, per recuperare la completa simmetria. Ma non lo so, magari me la prendo comoda, posso aspettare dopo l’estate. O quando mi andrà.

In questo periodo avevo talmente mollato la tensione da dimenticare di fare nei tempi giusti la puntura trimestrale per mantenere la menopausa chimica che andava avanti da otto anni, con il risultato che a fine dicembre ho avuto un imprevisto ciclo, che lì per lì mi ha gettato nello scompiglio. In parte sono stata infastidita e preoccupata di aver rischiato di vanificare l’effetto del farmaco che prendo per tenere a bada gli estrogeni, e chissà, pure di restare incinta a quarantasette anni… Però da qualche altra parte sono stata orgogliosa della resistenza dei miei ormoni, mi sono sentita una una donna come tutte le altre, ancora in età fertile.

Non credo sia stato un caso che tutto questo sia accaduto in un periodo in cui davvero sento di essere entrata in una nuova fase della mia vita, in cui mi sento alleggerita dai tanti pesi che mi hanno schiacciata in passato.

Ho voglia di vivere come mi va, di guardare più avanti e meno indietro, di occuparmi meglio del futuro di Lula, che si avvicina al momento delle scelte importanti. Mi piace darle i consigli, ascoltare quali sono i suoi sogni e provare a immaginare con lei come fare a realizzarli. Senza dimenticarmi dei miei, che continuano ad alimentare ciò che sono, e credo facciano bene anche a chi mi sta vicino.

 

 


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