Fine estate

Vacanze finite, domani si ricomincia.

Credevo di aver concluso in bellezza, con una inaspettata giornata in gommone all’isola del Giglio, l’isola che disegna l’orizzonte, l’isola ferita dal naufragio della Concordia. Andare in gommone al Giglio per me ha sempre significato andarci con papà, come l’ultima volta, un giorno di luglio della sua ultima estate.

Quando mi sono accorta che la capitana Antonella invece di restare nei paraggi ha puntato verso l’isola ho gioito come una bambina. Con gli spruzzi di acqua salata ci avrebbe accompagnato anche Capitan Sandro, che certamente continua ad abitare quel mare.

E poi il giorno dopo c’è stata un’altra giornata piena di allegria, di bel mare, di sole ancora caldo, persone care.

Ma tornando a casa, al tramonto, ho ricevuto una brutta notizia. Brutta, bruttissima. Tutto è cambiato: stato d’animo, pensieri, preoccupazioni.

Un’altra funambola deve percorrere il filo fragile che la sostiene, sempre più alto. Un tempo avrei detto “un’altra amica ha una battaglia durissima da combattere”. Siamo toste, mi sono limitata a dirle ieri, siamo torelle fortissime. Hai sorriso. Ci capiamo, anche se fai fatica a dire quello che vorresti. Anche se sei confusa. Anche se siamo diverse, il male è diverso. Eppure siamo così simili, ci siamo sempre capite al volo.

Ora ti toglieranno quella roba che ti sta confondendo. E passo dopo passo, andrai avanti. Io ci sono, amichetta.

Ho inseguito un tramonto meraviglioso, con tutte le isole visibili all’orizzonte, la bellezza di cui nutrirmi, da trattenere e da trasmettere.

La recensione di Julia

La prima recensione di Come una funambola l’ha scritta Julia, sul suo blog.
Mi ha commosso ma, soprattutto, mi ha molto confortata. Sapere che questo libro ha un effetto positivo sulle mie simili è il risultato più importante, quello per cui vale la pena aver deciso, anche senza un editore, di pubblicarlo.

Grazie, Julia

Le bloggheresse a Roma

Ce l'abbiamo quasi fatta! Al raduno romano delle cancer bloggheresse mancava solo Julia, ma sono sicura che a settembre faremo l’en plein.
Io sono andata a prendere Sissi, che appena atterrata da Parigi, si è catapultata nel primo treno per la stazione dove l’aspettavo impaziente. L’ho individuata subito, altissima e vestita di nero, mentre scendeva dal treno,  e nel tragitto per casa di Anna, oltre a sbagliare strada e vagare per un po’ attorno alla Cristoforo Colombo, abbiamo pure chiacchierato dei suoi studi universitari.
Anna ci aspettava nel suo giardino ombreggiato e miracolosamente fresco, esponendo liberamente il suo capoccino con capelli in ricrescita, insieme a  Milva e  Zia Cris, (le emiliane che finalmente ho potuto conoscere) Mia, Rosie(con loro ormai siamo al terzo incontro) e  Anna Lisa, che è stata la più eroica ad arrivare sola soletta in treno da Montecatini il giorno dopo essere stata trasfusa. E non solo, la fanciulla si è presentata con i barattolini del suo miele di acacia, che ho assaggiato stamattina e vi assicuro che è squisito. Da Milva abbiamo invece rimediato una boccetta di aceto balsamico invecchiato di 30 anni e anche Mia si è presentata con un regalino per tutte noi.
Che donne! Tutte così diverse, ma così simili. Ognuna diversa dall'altra, ma tutte simili nella sensibilità e nella carica vitale che trasmettono. Tutte belle, con gli occhi luminosi, con i sorrisi aperti, con i mondi interiori che trapelano da un gesto, da una parola. Sì, sì, diciamocelo. Siamo delle gran donne, capaci di ridere e fare le sceme sui nostri guai, presenti e passati, a descrivere gli effetti delle rispettive menopause più o meno indotte, e subito dopo parlare con serietà ed emozione, senza risparmiarci i ricordi più dolorosi o le paure attuali più grandi, la paura delle paure, il tabù dei tabù: la morte, il nostro tempo che rischia d’invecchiare troppo in fretta, quel medico idiota che dieci anni fa aveva garantito "almeno" sei mesi di vita, il desiderio di fare i conti con l'eventualità di non esserci più, e chi lascia che invece le pulsioni vitali abbiano nonostante tutto il sopravvento.
Dopo il pranzetto Anna è stata bravissima a richiamarci all’ordine perché il nostro incontro doveva essere anche produttivo, per mettere a punto il progetto a cui stiamo pensando ormai da molti mesi e che adesso è allo sprint finale. Insomma, in meno di due ore siamo riuscite a chiudere tutti i punti in sospeso con una facilità e un accordo tra tutte straordinario. E questa è la prova che l’idea iniziale che Anna ha avuto la prima volta che ci siamo conosciute era quella giusta: trovare uno sponsor che finanziasse un incontro tra tutte noi durante il quale si sarebbe lavorato al progetto di cancer blogging. Nessuno ci ha sponsorizzato niente, e lavorare solo via mail ha allungato ulteriormente i tempi.
Ma poiché siamo donne tenaci, ieri il meeting l’abbiamo fatto solo per poche ore, autofinanziato, e in modo del tutto casareccio, ma ha dato ottimi frutti. Bastavano poche parole e un giro di sguardi per decidere all’unanimità su ogni questione.
A fine settembre la creatura dovrebbe essere online, e magari riusciremo a fare l’incontro di festeggiamento come abbiamo sempre sognato: un centro benessere dove nessuna dovrà mancare.
 

La cura del racconto

Presa dalla smania di vedere che effetto potrebbe fare avere in mano il mio libro pubblicato l'ho fatto da sola. Sono andata sul sito Il mio libro, ho scelto una copertina, titolo e sottotitolo, ho caricato il file e mi sono ordinata una copia. E' arrivata a casa, impacchettata, e devo dire che è stata una bella emozione. Però ho fatto dei pasticci, e il risultato è stato che in copertina c'è un sottotitolo diverso da quello del frontespizio… Poco male, era solo una prova. Una prova che però ha riscosso un notevole successo in chi ha potuto averlo tra le mani, e leggere le prime pagine. Visto che a breve dovrei avere le ultime risposte editoriali serie mi preparo all'eventualità di sistemare gli errori, la veste tipografica un po' troppo stile tesi di laurea, e a pubblicarlo in questo modo, con tanto di prezzo di copertina e possibilità di commercializzarlo sul sito. Ridendo e scherzando sono passati cinque anni dal mio rutilante 2005, con il picco positivo del matrimonio e il terremoto di novembre.
E c'è tutta la storia precedente, sfuggita al blog, e gli anni successivi, con la seconda guarigione, le paure, la voglia di riscatto, la chiusura del mio ospedale, l'amicizia con il dottor Zeta.  
Insomma ho scritto una storia, la mia storia, ed è arrivato il momento di lasciarla andare e farvela leggere al più presto.

Mi sembra una coincidenza positiva il fatto che alcune delle cancer bloggheresse siano state segnalate qui. Vuol dire che ormai c'è una consapevolezza diffusa del valore che il racconto e la condivisione in rete può avere per affrontare nel modo migliore la batosta di una diagnosi di cancro e il percorso accidentato della cura. 

Adesso dobbiamo spingere l'acceleratore, ragazze!

Intuzziamo

Il nostro bel progetto per costruire un luogo più strutturato in cui far convogliare le nostre esperienze di cancer bloggheresse e bloggers dovrà partire con le nostre sole forze, visto che ancora non siamo riuscite a trovare qualcuno che abbia voglia e coraggio di investirci qualche soldino. 
Adesso però siamo stanche di aspettare, i sostegni magari arriveranno in corso d'opera, o quando la creatura avrà fatto la sua prima apparizione in rete.

E' stata una giornata faticosa, c'è da rimboccarsi le maniche e attingere ancora una volta a quelle straordinarie risorse che si crede di aver esaurito o s'immagina di non avere. Invece si può scoprire che esperienza e abitudine ad affrontare certi argomenti rendono la materia maneggevole e la disinnescano dalla sua carica potenzialmente esplosiva.

Guerra e pace mi aspetta. 

Buonanotte

Per chi ricomincia

Vorrei scrivere le parole giuste per Anna Lisa, che oggi ha avuto una pessima notizia. Proprio un paio di giorni fa le avevamo scritto che forse era il momento di cambiare nome al blog, visto che ormai sembrava del tutto superato quel "Ho il cancro". E invece no.  Non riesco a trovare le parole giuste, allora le prendo in prestito dai commenti preziosi che mi sono stati lasciati quando scrissi, anni fa, il primo post di battaglia. Uno, in particolare, mi sembra particolarmente di buon auspicio. Me lo scrisse Flaviano, l'ex-blogger Effe, che mi manca molto, da quando ha deciso di chiudere il suo prezioso blog, fucina di idee e di storie :
 

Ha un nome diverso, e tempi diversi, ma per tutti c'è un angolo, e dietro l'angolo qualcosa. 
Per questo, io credo, abbiamo inventato fato e dei, per dare un nome a quell'angolo, a quel qualcosa. 
Ma per gli esempi felici, sì, quelli ci sono, io ne conosco, alcuni molto vicini. 
Felici perché c'è una battaglia, e una vittoria. 
E tu, mi sembra, hai persone per cui combattere. 

F 
 

Il mio radiologo, dopo avermi dato la notizia in presa diretta, mi giurò che aveva tanti esempi felici di persone che dopo anni stavano bene. Ma io non li conoscevo, quegli esempi, non sapevo dove fossero, chi erano. E nel post li invocavo, chiedevo che mi fossero presentati. Ecco, Anna Lisa, io adesso vorrei essere il tuo esempio felice. Combatti, combatti, che ce la farai anche questa volta.

Sappiamo di cosa parliamo

Oggi nell'inserto centrale di Repubblica, dedicato alla salute, ci sono due pagine dedicate ai malati che usano la rete: "Sono sempre di più le persone che si scambiano su Internet consigli e informazioni sulla propria patologia. Per sentirsi meno soli nell'affrontarla. Ma anche perché sanno di cosa parlano." 

Si parla soprattutto di forum e social network come facebook, ma nemmeno una parola sulla diffusione della comunicazione tra pari (ovvero con un vissuto di malattia comune) attraverso i blog.  Giusto ieri, invece, ho saputo di un'altra bloggheressa che ha iniziato da poco la battaglia anticancro aiutandosi anche con il suo diario in rete. Spiegando in modo così lucido il senso del suo outing:
" Perchè almeno per ora fare outing mi sta facendo sentire meno sola, e la solitudine nell'affrontare il cancro mi spaventa molto più del cancro di per sè. 
Perchè mia madre e mia nonna mi hanno sempre detto che l' unica cosa per cui bisogna vergognarsi è fare del male di proposito. 
Perchè chiamarlo per nome è essere chiari. Dirlo sottovoce non esorcizza un bel niente, non diminuisce la gravità del problema, non alleggerisce le cure, non gli impedisce di esistere. Io alla scaramanzia non credo.
Perchè non parlarne non aiuta nessuno. Non aiuta la prevenzione, non aiuta a capirlo, insegna ai nostri figli che se facciamo come gli struzzi i problemi ci passano un centimetro sopra la testa e non ci toccano. Balle.
Perchè è meglio sapere che la tua vicina di casa o la tua conoscente è malata di cancro piuttosto che darle della snob perchè non esce di casa, immaginare che ha preso una malattia contagiosa perchè ha perso i capelli ("aaaaaaaa io l'avevo detto che i gatti portano brutte malattieeee!!!"), dare per certo che ha le fisse igienistiche perchè in mezzo alla gente usa la mascherina davanti alla bocca. E giuro, l'ho pensata anch'io quest'ultima cosa, quando un paio di volte al super mi è capitato di incrociare delle persone con la mascherina (e ora che ci penso non erano mai da sole). 
Qualcuno mi ha detto che sono forte. 
In realtà me la sto facendo sotto. Come i bambini, quando ne parlo inizio a tremare come una foglia. E tremo anche adesso che sto scrivendo. 
Di fatto mi sento incastrata. Incastrata dalla vita che per una volta mi impedisce di scegliere se andare avanti o no per la strada che mi viene imposta. E io convivo malissimo con le imposizioni (chissà mai da chi avrà preso mio figlio?). 
D'altra parte l'alternativa è decisamente poco conveniente. Perchè almeno per ora fare outing mi sta facendo sentire meno sola, e la solitudine nell'affrontare il cancro mi spaventa molto più del cancro di per sè." 

Brava Sara, e in bocca al lupo!

la botte non è mai piena se la moglie è ubriaca

 Sono qui. Rigenerata dalla settimana di sci-cibo-dormite interrotta giusto a metà dalla febbre che mi ha inchiodata un giorno a letto.  Dopo esattamente ventiquattro ore tutto passato, di nuovo sulle piste cercando di beneficiare degli sprazzi di sole che di tanto in tanto si affacciavano, visto che il tempo non è stato fantastico. Ma insomma, meglio della schifezza assoluta dell’anno scorso. Compagnia carina, con un bel gruppo di figli undici-dodicenni, più uno di tre, una di otto e uno di quindici, le cui esuberanze erano decisamente mal tollerate da Frau K., la burbera proprietaria della pensione. Dopo la prima sera di terrore, ha dovuto accettare che i ragazzi mangiassero ad un tavolo tutto per loro, e che andassero a dormire più tardi di noi genitori senza per questo doversi aggirare come una furia bussando nelle stanze per imporre il silenzio.
Ho fatto vacanza totale, anche dalla rete e dalla scrittura. Sono giusto riuscita a leggere Le perfezioni provvisorie di Carofigio, la moleskine è rimasta nel cassetto e il portatile si è impallato per colpa di una chiavetta che avrebbe dovuto permettere la connessione a internet.

Durante il lungo viaggio di ritorno ho fatto in tempo a sapere dell’ennesimo terremoto devastante, in Cile, che Emma Bonino aveva sospeso lo sciopero della fame, che l’Italia del rugby aveva battuto la Scozia e che il popolo viola stava manifestando per la legalità a piazza del Popolo.

Mi dispiace che domani, per colpa di questa settimana di vacanza, non potrò andare a Bologna per incontrare tutte le bloggheresse battagliere, o cancer bloggers, come ho intitolato i link ai loro blog, chiamate a raccolta dalla nostra Sissi arrivata oggi dalla Francia. Insomma, sono riuscite in pochi giorni a mettere d’accordo tutte. Tranne me. Ho scritto poco fa sul blog di Rosie/Camden che mi sento come se non potessi partecipare alla mia festa di compleanno. E’ proprio così, accidenti!
Mi consola solo la certezza che le cose si stanno muovendo nel verso giusto perché possa avvenire presto un altro incontro, magari "fondativo". 

widepeak

 Oggi ho pensato tanto ad Anna, la mia cara amica di battaglia, cancer bloggheressa, animatrice di progetti che, accidentaccio, dobbiamo riuscire a realizzare presto. Ho pensato tanto a lei perché stamattina ha ri-cominciato a fare la chemio, a distanza di soli due anni dalla prima volta. Le ho mandato un messaggio nel pomeriggio, e mi ha risposto che la seduta è andata bene e che dopo ha fatto tanta nanna. Adesso, sul suo blog, ha scritto di come si fosse sentita “scaldata” e incoraggiata da tutte noi che la seguiamo con affetto. Capisco perfettamente cosa vuol dire. Me lo ricordo anch’io quanto mi faceva bene sapere che, dopo essermi sparata nelle vene tutto il farmaco ammazza cellule cattive, a casa avrei trovato tutta la comunità solo formalmente virtuale che aspettava di sapere come fosse andata e come mi sentissi.
Questa è la straordinaria forza terapeutica del nostro cancer blogging, vero Anna?

PER CHI E’ ANCORA IN BATTAGLIA

 

Dopo i baci e gli abbracci con l’infermiera Giovanna, la caposala Anna e con l’ematologo, il dottor A., mi sono messa ad aspettare fuori della stanza di Zeta, indecisa se bussare prima dal dottor Esse per salutarlo.
C’erano due signore che mi fissavano, una diceva all’altra "è lei, è lei". Allora le ho guardate meglio, una non riuscivo a riconoscerla, l’altra invece mi ha puntato due occhi inconfondibili, bellissimi, chiari. Però aveva una parrucca diversa, sempre bionda, ma più lunga. Molti, troppi, chili di meno. Ma sempre bella, curata, sorridente. 
"Rosanna!" Ho esclamato. 
Me la sono stretta forte. Ci siamo strette forte. Ho salutato la sua amica, anche lei una paziente di Zeta che però sta benone da anni, niente recidive, era lì solo per accompagnare Rosanna alla sua ennesima seduta di chemio.
Rosanna con un filo di voce, per un problema alle corde vocali. Un problema stupido, rispetto a tutti gli altri: le metastasi con cui combatte da quattro anni. Allora ai polmoni e alla spalla, poi al cervello, fermate dalla radioterapia, e poi il fegato, e poi ancora le ossa. Ma combatte, sorride, e resiste. 
Abbiamo potuto parlare poco, un po’ perché non volevo che sforzasse la voce, e poi perché è stata chiamata, toccava a lei. Un altro abbraccio, la promessa di chiamarci.
Il tempo di fare ancora qualche chiacchiera con la sua amica, e poi dentro, da Zeta. Ad aggiornare la cartella, rifare i piani terapeutici scaduti, scrivere il certificato per l’imminente visita di revisione dell’invalidità e della legge 104.
Sapeva che avevo visto e amato il film La prima cosa bella, e lui invece, da medico, ha considerato assurdo il modo di rappresentare una malata terminale (la Sandrelli). Ma sì, certo, nessuna malata terminale è così, purtroppo. Ma il film è una commedia, e il personaggio richiedeva quella vitalità, fino alla fine.

Prima di andarmene ho incontrato anche il dottor Esse, affezionato lettore (e commentatore) del blog. Da lui ho saputo che vogliono spostare la farmacia che prepara i chemioterapici all’ospedale San Camillo. Questo significa rendere ancora più complicata la vita del day hospital oncologico, quasi a volergli infliggere un colpo letale. Dell’ex San Giacomo ormai non parla più nessuno, se non per continuare a promettere riaperture in forme sempre diverse. 
Le candidate a Presidente della Regione Lazio, Bonino e Polverini, non hanno ancora speso una parola sulla questione. Ma tanto ciò che conta davvero non sono le eventuali promesse, ma quello che verrà fatto subito dopo le elezioni. Intanto però non sarebbe male se ci fosse almeno un progetto chiaro sulla disastrata sanità laziale.