Posts Tagged 'medici e pazienti'

Non sono geneticamente modificata

Oggi ho saputo che non sono geneticamente modificata. O meglio, che non sono portatrice della mutazione BRCA1 e BRCA2. La buona notizia è arrivata con parecchio anticipo, direttamente dalla segretaria del medico genetista oncologo che dopo una lunga intervista aveva deciso che sì, era il caso di fare il test, sebbene con una bassa probabilità di risultare positiva.

Ero appena tornata dal funerale di uno zio, l’ultimo dei tre fratelli di mia madre rimasto vivo, e poco prima avevo polemizzato su Facebook per l’ennesima inutile catena che dovrebbe avere lo scopo di sensibilizzare alla prevenzione per il tumore al seno. La telefonata della segreteria del genetista lì per lì mi aveva allarmata: “il dottore vuole vederla per darle la relazione sul test genetico che ha fatto.” Ma subito ha aggiunto che non dovevo preoccuparmi, tutto negativo (ovvero, niente mutazioni.)

È stata una liberazione, un sollievo. Non tanto per me, ovviamente, ma per Lula, che avrebbe avuto un’alta possibilità di avere la stessa mutazione, visto che si trasmette in modo dominante nella linea materna. Certo, questo non la rende immune, e il fardello della familiarità se lo dovrà portare dietro, visto che mi sono ammalata da giovane, e senza mutazioni genetiche e mia madre è stata colpita dalla stessa malattia due volte. Ma avere il BRCA1 mutato avrebbe significato un rischio aumentato del 57 % di sviluppare il cancro al seno, con tutte le conseguenze che conosciamo dopo “il caso Jolie”, in particolare la difficilissima decisione da prendere sulla mastectomia preventiva.

E così, dopo questo mese e mezzo di trepidazione, posso riprendere fiato, e proseguire il mio cammino di donna guarita.

Mutazioni genetiche?

Sono dovuta passare in ospedale dal dottor Zeta per il rinnovo annuale del piano terapeutico per l’Enantone, il farmaco che continua da dieci anni a tenermi in menopausa, condizione essenziale per l’efficacia del Femara, la terapia ormonale oncologica che probabilmente continuerò a vita. Zeta era impegnato in un convegno sulla consulenza genetica oncologica, così  nell’attesa ho seguito un paio di relazioni sul tema. Mi è salita una certa ansia, non tanto per me, ma per Lula, che dovrò mettere nelle condizioni di decidere il meglio per la propria salute e per abbattere il rischio di incorrere in un tumore al seno, data la pesantissima familiarità. Ai tempi del “caso Angelina Jolie” ero convinta che fosse assurda la sua decisione. Anche tra gli oncologi c’era molta cautela. Più tardi ho capito che però ci sarebbero potuti essere altri vantaggi dalla scoperta di avere delle mutazioni genetiche: cure specifiche, vaccini, insomma qualcosa di buono senza dover necessariamente privarsi di parti del proprio corpo.

Invece ascoltavo quei dati, l’incidenza altissima di rischio per chi ha i geni BRCA 1 e BRCA 2 mutati, l’ereditarietà, la mastectomia preventiva, l’ovariectomia… L’ansia è aumentata, mi sono alzata di scatto pronta ad andar via senza il mio piano terapeutico, ma ho incontrato il dottor Esse, collega di Zeta fin dai tempi del San Giacomo, siamo saliti al reparto e ci ha pensato lui. Nel frattempo abbiamo parlato anche di questi benedetti test, ha capito la mia contrarietà ad affrontare ora una questione così delicata, che certamente mi metterebbe agitazione, in una fase in cui sono uscita completamente dal cancrocentrismo che ha contraddistinto molti anni della mia vita.

E invece, quando già ero andata via, Zeta mi ha telefonato per dirmi che in effetti sarebbe il caso di affrontare la questione. Ho nicchiato. La mattina seguente mi ha richiamato, per dirmi che almeno la visita di consulenza genetica avrei potuto farla.

“Ma non posso aspettare?” Gli ho chiesto titubante. “Lula è ancora abbastanza giovane…”

“Non dovresti farlo solo per lei! Se dovessi avere la mutazione del BRCA ci possono essere diverse cose da fare anche per te.”

“No, guarda che ho faticato tanto per riavere il mio seno intero, quindi non ho nessuna intenzione di farmi togliere tutto per precauzione.”

“Lo so, ma insomma intanto fare una visita che ti costa? Il dottor Gi è molto bravo, ti prendo io l’appuntamento.”

E così tra qualche giorno andrò a fare questa benedetta visita. E non mi va per niente. Ma per senso di responsabilità capisco che devo farla. Però non credo che farò subito il test. Non voglio sapere ora se ho i geni mutati. E se poi sono mutati? Dovrò pensare che per la terza volta potrebbe tornarmi il cancro? Dopo tutti questi anni? E Lula quando dovrà farlo? Non è meglio aspettare il momento giusto anche per lei?

Queste domande mi stanno assillando, e sì, certo, la visita servirà a darmi delle risposte.

Avrei voluto un altro po’ di tregua. Che palle!

Di libertà di cura, tra psiche e chemio

Di recente due giovani donne sono morte di cancro (leucemia e carcinoma del seno) per aver rifiutato di essere sottoposte alla chemioterapia, secondo le scellerate teorie di Hamer, medico tedesco radiato dall’ordine e più volte arrestato per i reati di cattiva pratica medica, esercizio abusivo di professione medica, omissione di soccorso, calunnia e frode.

Molti anni fa, in questo blog, qualcuno mi scrisse tentando di convincermi che dovevo fare come Eleonora Brigliadori, guarita dal cancro seguendo le teorie di Hamer, perché la chemio mi avrebbe uccisa. Non trovo più quel commento, immagino di averlo cancellato preoccupata di diffondere anche solo indirettamente quelle teorie scellerate.

Anche io, come l’ex dottor Hamer sono convinta che un trauma psichico possa essere all’origine di quasi tutti i tipo di cancro, e chi mi conosce e mi legge sa che ho anche tentato, dieci anni fa, quando il cancro è tornato, di percorrere altre strade. Ho raccontato tutto in parte qui e in parte nel libro Come una funambola. E sono convinta che quelle strade mi hanno aiutata a guarire meglio, ma certamente non sono state sufficienti e ho dovuto ricorrere alla chirurgia e a massicce dosi di chemioterapia, nonché alla terapia ormonale che non ho mai interrotto.

La chemioterapia – fatta due volte, nel 2000 e nel 2006 – mi ha curato, e gli effetti collaterali ormai sono sopportabilissimi, soprattutto se ci si attrezza anche con rimedi complementari di cui anche i medici spesso riconoscono l’efficacia.

Certo, in alcuni casi somministrare i chemioterapici può aggravare inutilmente le condizioni generali della persona malata, soprattutto se lo stato della malattia è così avanzato da essere considerato irreversibile. In questi casi comprendo la libertà di scegliere di non curarsi, anche se vi assicuro che quando si ha il cancro in corpo è molto più facile desiderare essere curati, in qualsiasi modo, a qualunque costo.

Ma le due donne di cui si parla in questi giorni si sarebbero potute salvare proprio grazie alla chemio.

Perché se è vero che una sofferenza della psiche è all’origine dell’insorgere della malattia, non è così automatico il processo inverso, come disse giustamente il mio psicoterapeuta.

Curare quei traumi è sacrosanto, soprattutto per non ammalarsi più, ma demonizzare dei farmaci che salvano ogni giorno delle vite è da sciagurati.

Ancora più sciagurati sono quelli che propugnano cure miracolose sulla pelle degli altri, magari solo per sentito dire.

Questo è il mio karma

 

Questo luogo mi manca. Il tentativo di aprire un altro blog, che fosse diverso da questo e che potesse rappresentare un nuovo inizio è stato del tutto fallimentare.

Anche lì scrivevo saltuariamente, e niente di così diverso da giustificare la decisione di smettere definitivamente di aggiornare Il mio karma. Piuttosto, l’imperativo categorico di non affrontare certi temi mi ha bloccata. Non ho raccontato niente della morte della mia amica Silvia e di quanto mi stia mancando. Non ho raccontato che ho avuto di nuovo paura per me, e invece la paura è passata, non avevo niente, solo l’eccesso di zelo di chi mi ha esaminato al posto di Esse, il radiologo che mi controlla da quasi diciassette anni, anzi, da diciannove, se contiamo pure le ecografie di Lula.

Non ho raccontato il sollievo di essere stata bonariamente cacciata dal reparto di oncologia, da Zeta e dagli altri oncologi che mi conoscono.

Mi sentivo un po’ meno me. Troppo controllata. Costretta a tenermi dentro quello che sono abituata a buttar fuori.

Questo è il mio karma. Ho fatto un piccolo viaggio altrove, che mi è servito a rafforzare la consapevolezza di essere una creatura abitudinaria, radicata nello spazio che abita, innamorata dei ritorni, agitata dalle partenze.

Sono tornata.

 

Evviva la ciccia

Bene. Sono a casa da ieri mattina, con un po’ di ciccia in meno dalla pancia, dai fianchi, dall’interno ginocchia – sì, non ridete, avevo l’interno ginocchia un po’ ciccioso – e con la tetta destra rimpinguata a dovere. Un bel lavoretto davvero, sono assolutamente entusiasta e convinta che quando saranno trascorsi i soliti mesi necessari a far assestare l’innesto, (un po’ di grasso verrà riassorbito, e l’effetto bocciona decisamente attenuato), continuerò ad essere entusiasta. Forse anche di più.

Come le altre volte, ho avuto una compagna di stanza piacevole, che ha reso i due giorni scarsi di degenza ancora più lievi, anche se ognuna di noi, essendo lì per motivi simili, ha sempre una storia difficile alle spalle. E però sapevamo entrambe che saremmo uscite da lì senz’altro più soddisfatte del nostro corpo, in parte risarcite dalla sofferenza vissuta a causa del cancro.

Adesso mi godo queste due settimane di riposo e di cura, felice e riconciliata.

Sono nel 5%

Oggi ho fatto un salto al day hospital dove lavora il dottor Zeta, lui non c’era ma io dovevo solo ritirare un certificato di piano terapeutico e fare un prelievo di sangue per un esame, la Vitamina D, che era sfuggito agli ultimi controlli. L’infermiera Giovanna, che è stata una delle infermiere che mi accudivano durante la chemio nel 2000, ai tempi del vecchio reparto del San Giacomo, mi ha fatto tante feste e un signor prelievo come non ricordavo da tempo: finalmente qualcuno che mi trova una vena buona quasi a occhi chiusi.

Prima di andar via mi sono affacciata a salutare il dottor Esse, che non mi vedeva da tanto tempo. Anche lui sempre affettuoso, Abbiamo chiacchierato un po’, anche del futuro incerto del reparto (ancora! Non c’è pace per l’ex San Giacomo) e a un certo mi ha chiesto “adesso quanti anni sono passati?”

“Dalle metastasi più di nove,” ho risposto io.

“Bene, allora adesso fai parte del 5%!”

“5%? Allora esiste una statistica!”

Zeta ha sempre glissato quando provavo a interrogarlo sul tema, salvo dirmi ‘tu sei un caso raro, sfuggi alle statistiche’.

Invece evidentemente di persone come me, che guariscono dopo un cancro al seno metastatico, ce ne sono un po’ di più, tante da poter costituire un numero, una percentuale, bassina certo, ma spero e credo destinata ad aumentare. Non sono affatto un’appassionata di statistiche di sopravvivenza, tutt’altro. Questo blog, e tutti quelli di Oltreilcancro, rappresentano o hanno rappresentato proprio l’irriducibilità della vita delle persone ai numeri freddi e spesso spaventosi in cui ci s’imbatte quando si viene travolti da una diagnosi di cancro. Per questo mi auguro che quel numero aumenti, perché vorrebbe dire che persone in carne e ossa saranno guarite, staranno bene, e che la parola metastasi avrà smesso di avere quel senso di progressione inesorabile della malattia.

Sono nel 5% di “sopravvissute”, e mi fa un certo effetto dirmelo, pensarlo, quantificare l’enormità del rischio che ho corso.

Ma chi in questo momento si trova nella stessa situazione in cui ero io nove anni fa ignori pure questo numero, perché può sembrare davvero troppo piccolo per entrarci dentro, ignori assolutamente ogni genere di statistica. Affidatevi solo alla buona medicina, alle buone cure, alle buone pratiche. E alle infinite risorse che troverete dentro e fuori di voi.

 

 

L’aiuto e le trappole della rete

Il post di Sissi su Oltreilcancro, e poi quello di Wolkerina, affrontano un tema cruciale che mi è capitato di toccare durante una tavola rotonda sulla comunicazione tra medico e paziente in oncologia organizzata dal Dipartimento di psicologia  dei processi di sviluppo e socializzazione della Facoltà di Psicologia di Roma: l’utilità e i rischi di un potente motore di ricerca come Google per chi si ammala di cancro e cerca informazioni sulla propria malattia, sulle cure, sulla prognosi, sulla chemioterapia, eccetera eccetera.

Per me, per chi di noi frequenta la rete da anni e grazie alla rete ha costruito relazioni, progetti, spazi di comunicazione e discussione che abbiamo considerato parte integrate del nostro percorso di cura, è quasi scontato considerare Google, come dice Sissi, uno strumento “amico”. Eppure di storie come quella di Kim Thinkham, morta perché si era affidata a una presunta cura alternativa alla chemioterapia trovata facendo ricerche su Internet, forse ce ne sono più di quante sospettiamo. Anche per questo abbiamo fatto nascere Oltreilcancro, specificando sulla home page che “non è un forum sul cancro, bensì un metablog che raccoglie post apparsi sui blog degli autori, in cui si raccontano esperienze con il cancro”, e che “Oltreilcancro non promuove, non appoggia, non pubblicizza e non intende essere cassa di risonanza per alcun tipo di terapia, convenzionale o meno. Unicamente per questo motivo, ogni commento orientato contro questa posizione verrà rimosso dagli autori.”

Chi mi conosce e ha letto i miei post relativi al periodo in cui mi curavo le metastasi epatiche scoperte alla fine del 2005 sa che non mi sono accontentata della medicina tradizionale, ma ho cercato con ottimi risultati di integrarla con tutto ciò che ritenevo potesse contribuire a curarmi, o almeno a farmi stare meglio. Ma né il medico cinese insegnante di Qi gong, né la guaritrice che mi ha insegnato a meditare sui chakra si sono sognati di mettere in dubbio le terapie oncologiche che avrei iniziato di lì a poco. Perché se è fondamentale l’integrazione delle risorse, altrettanto fondamentale è la fiducia nel proprio medico e nella cura che ci propone.

E invece, come per qualunque argomento, in rete circola di tutto, la buona e la cattiva informazione, i saggi e i ciarlatani, consigli preziosi e idee pericolosissime. Lo ripeto, anche per questo abbiamo fondato Oltreilcancro, perché da una ricerca su Google fosse più semplice imbattersi nelle diverse esperienze che ciascuna di noi stava raccontando nel proprio blog, e poterne ricavare qualche genere di aiuto, o di incoraggiamento.

Anche perché, come ho cercato di spiegare durante la tavola rotonda, ci sono molti aspetti importanti per un paziente oncologico che sfuggono alla comunicazione che avviene con i medici, o con il medico, se si ha la fortuna di avere un solo oncologo di riferimento, e che invece sono raccontati e dibattuti ormai diffusamente da chi ha scelto di condividere la propria condizione in rete, dai forum, ai blog, ai social network. Inutile cercare di impedire a chi scopre di avere il cancro di fare qualche ricerca su Internet, utilissimo invece sapere che tra i risultati di quelle ricerche potrà trovare non solo la cura miracolosa di un ciarlatano radiato dall’ordine dei medici o addirittura finito in galera, ma risorse in più per affrontare al meglio il percorso terapeutico che, certo, non può essere Google ha impostare, ma una struttura oncologica che talvolta sì, proprio Google può suggerire, attraverso siti di associazioni, portali informativi o scientifici dedicati alla salute (vedi l’ottimo Salute seno, per tutto ciò che ruota attorno alla prevenzione e alla cura del cancro della mammella), persone in carne ed ossa che hanno avuto una buona esperienza di cura e, possibilmente, di comunicazione.

Credo che i miei interlocutori medici della tavola rotonda abbiano accolto il mio invito accorato a considerare con un atteggiamento diverso il paziente che naviga in rete, e a considerare la possibilità di affacciarsi essi stessi al mondo dei cyberpazienti, cancer blogger, narratrici e narratori di esperienze di malattia.

“Ma ci verresti a parlare di queste cose con le mie pazienti?” mi ha chiesto alla fine il professor C.

Che dite, ci vado? 😉


Scriverne fa bene

Come una funambola

Clicca per ordinarlo

Oltreilcancro.it

Associazione Annastaccatolisa

wordpress visitors

Archivio

Inserisci il tuo indirizzo e-mail per iscriverti a questo blog e ricevere notifiche di nuovi messaggi per e-mail.

Segui assieme ad altri 182 follower

Cookie e privacy

Questo sito web è ospitato sulla piattaforma WordPress.com con sede e giurisdizione legale negli USA. La piattaforma fa uso di cookie per fini statistici e di miglioramento del servizio. I dati sono raccolti in forma anonima e aggregata da WordPress.com e io non ho accesso a dettagli specifici (IP di provenienza, o altro) dei visitatori di questo blog. È una tua libertà / scelta / compito bloccare tutti i cookie (di qualunque sito web) tramite opportuna configurazione del tuo browser. Il mio blog è soggetto alle Privacy Policy della piattaforma WordPress.com.