Compleanni e cicatrici – 12 gennaio

Oggi (ieri ormai) ho festeggiato i novant’anni di mia suocera e i diciassette della mia cicatrice ombelico-sterno risultato dell’asportazione delle metastasi epatiche. E pure i settantuno del mio ex psicoterapeuta, che ha curato la mia mente quando la depressione post-partum l’aveva avvolta in una nebbia fitta di angoscia.

Ho avuto cura di questa cicatrice fin dall’inizio, le ho voluto bene, mentre lo sbrego del seno, sei anni prima, l’ho detestato perché era davvero orrendo, e ha avuto bisogno di interventi migliorativi, fino ai lipofilling risolutivi e benedetti. Rappresentava la parziale mutilazione di una parte del mio corpo che amavo molto e che non riconoscevo più.

Ora invece amo anche quel capolavoro fatto dai chirurghi plastici per restituirmi almeno un po’ di quanto mi era stato tolto.

Ma questa che festeggio oggi, lunga e sottilissima, continuo a vederla come il segno di una liberazione dal mio male, il segno della guarigione e della vita che ricomincia. Non posso che amarla.

9 novembre 1999

Come ogni anno quando arriva il 9 novembre non posso fare a meno di tirare un sospiro di sollievo, ripensando a quella data piena di 9 che costituì uno spartiacque fondamentale nella mia vita: il giorno in cui ho saputo di avere il cancro, anzi, il giorno in cui mi è stato tolto il cancro, insieme a quel pezzo di tetta che lo conteneva.

Un anno in più, anche se poi il contatore è ripartito quando ho scoperto che dopo sei anni le cellule cattive si erano ringalluzzite, e tutta la faccenda è raccontata qui, in questo blog che si è preso cura di me con splendidi risultati.

Ogni anno, quando arriva questa data, non dimentico di fare gli auguri di compleanno al dottor Zeta, che sottolineò fin dalla prima visita che la coincidenza sarebbe stata di buon auspicio, e faccio gli auguri a me stessa per questa ricorrenza speciale.

Pochi giorni fa una bella persona che conoscevo da molto tempo, ma a cui mi ero avvicinata solo negli ultimi mesi, è morta per un cancro al seno molto più cattivo del mio. Facevamo lunghe chiacchierate al telefono, ci scambiavamo messaggi, e l’unica volta che sono potuta andare a trovarla ho capito che non avrebbe avuto molto tempo. E lo sapeva anche lei. Però non smetteva di sorridere, e di interessarsi alle faccende per le quali avevo chiesto i suoi consigli.

Ecco, anche per questo non devo dimenticarmi di ricordare questa data, quel giorno doloroso e salvifico di ventitré anni fa.

Disinibita

Ero convinta, fino a ieri, che il farmaco che inibisce la produzione di estrogeni a cui era particolarmente sensibile il tipo di cancro che ho avuto e riavuto, dovesse accompagnarmi per tutta la vita, più o meno.

Avevo pure smesso di chiedere al dottor Zeta se potessi interromperlo, e ora che è andato in pensione lo avevo interpellato solo per capire se dovessi modificare qualcosa nei controlli periodici, allungare un po’ i tempi, tagliare qualche esame radiologico, quando verificare se la recente interruzione della puntura trimestrale per indurre la menopausa sia stata corretta, perché ormai dovrebbe essere arrivata per conto suo. Così mi ha proposto di vederci per parlarne. Perché, nonostante sia in pensione, Zeta resta e resterà il mio punto di riferimento, ormai anche un amico a cui chiedere consigli, a cui affidarsi.

E la grande, inattesa notizia è arrivata subito: è ora di togliere tutto, mi ha detto. Gli ultimi studi provano che inibire l’aromatasi (l’enzima che trasforma androgeni in estrogeni) per un periodo molto lungo può provocare danni cardiaci, e visto che “sono guarita” e libera dalla malattia da oltre quattordici anni, non ha senso continuare.

Non solo, a parte un’ultima eco epatica da fare a breve, poi i miei controlli saranno in realtà come quelli di tutte le donne che fanno normale prevenzione.

E gli estrogeni nuovamente liberi dovrebbero avere un effetto di benessere generale, che forse nemmeno ero più consapevole di aver ridotto in tutti questi anni. Sì, certo, colesterolo aumentato, ossa più fragili, e tutti gli annessi e connessi legati alla menopausa anticipata. Però ero stata bravina a farmene una ragione, a non rompere le scatole più di tanto.

“Devi brindare,” ha concluso.

Ho brindato, abbiamo brindato.

Complessivamente quasi vent’anni della mia vita li ho passati sotto stretto controllo medico e farmacologico. Sarà anche per questo che non mi sono sognata di mettere in discussione le indicazioni medico scientifiche sul COVID, in particolare sulla necessità di vaccinarsi. Per me è scontato affidarmi alla medicina, integrandola con tutto quello che può farmi bene senza interferire con le cure.

“Quando attraversi un ponte non vai a mettere in discussione i calcoli dell’ingegnere che l’ha costruito, no?” mi ha detto Zeta parlando dei deliri no-vax, e di quello che ha visto nel periodo più buio, quando il vaccino non c’era.

Rispettare le competenze, affidarsi con consapevolezza e anche, perché no, con fiducia.

Grazie a Zeta per me è stato facile, ma non bisogna per forza ammalarsi di brutto per capirlo.

Adesso mi sento un po’ più libera, sempre grata alla vita, a Zeta, alle buone cure, e al mio vecchio blog cui affido ancora un’altra tappa importante del mio cammino.

Campioni d’Europa

Quindici anni fa la vittoria italiana ai mondiali di calcio aveva accompagnato la conclusione positiva del periodo più difficile della mia vita, con un’ultima visita al San Giacomo dal dottor Zeta, mentre fuori, a via del Corso, risuonavano i pooo-po-po-po-po-po-po dei tifosi diretti al Circo Massimo.

Ma io, pur avendo il mio personalissimo motivo per esultare, dovevo ancora metabolizzare quei mesi durissimi, la doccia gelata della scoperta che il cancro era tornato, una paura nuova, vera, quella di non farcela, e dopo la determinazione quasi tignosa a guarire, le cure, nuove cicatrici, ancora chemio, le parole per raccontare tutto, giorno dopo giorno, fino a quella prima tappa decisiva di luglio.

Da ieri sera, dopo l’ultima decisiva parata del portierone Donnarumma penso a quella giornata di quindici anni fa, dopo la vittoria di Berlino e a quelle emozioni così contrastanti che stavo vivendo, insieme a Sten, sempre vicino, in ogni momento.

Oggi è tutto diverso, posso esultare con leggerezza per una bella vittoria che rischiara i tempi bui che abbiamo attraversato tutti, collettivamente, in questo anno e mezzo. Posso condividere come milioni di altre persone gli sfottò agli inglesi che non hanno saputo perdere quella finale, i sorrisi del capitano che si abbraccia la coppa, le cerimonie ufficiali e le folle festanti. Senza ricadute sulle mie battaglie, sulle mie parziali e relative vittorie.

Con leggerezza e sollievo.

Covid e prevenzione

Ho pensato spesso, e in questi giorni più di altre volte, a come sarebbero cambiate le cose per me se quindici anni fa ci fosse stata una pandemia di queste proporzioni in corso.

Se fossi stata costretta a rimandare la mia ecografia epatica di controllo, visto che in fondo dopo sei anni da una diagnosi di cancro al seno si pensa di essere fuori pericolo, e che sarà mai, meglio rimandare, meglio evitare di andare in ospedale.

Non è sufficientemente chiaro alle persone cosa significa “stressare il sistema sanitario”, non è sufficientemente chiaro cosa significa quando si ritardano o si interrompono i controlli sulle famose “patologie pregresse” e non c’è nessuno ad avvisarti, per esempio, che il cancro è ricicciato, che sono comparse metastasi, quella brutta parola che non vorresti mai sentire, figurarci scoprire che hanno iniziato a riprodursi nel tuo corpo.

Le diagnosi precoci salvano la vita. Se le diagnosi non vengono fatte, perché gli ospedali sono pieni, perché si ha paura di andare a fare dei controlli per paura di contagiarsi, i rischi di non salvarsi aumentano. Lo hanno gridato gli oncologi di tutto il mondo in questi mesi. Lo stanno dicendo nei congressi, lo scrivono, segnalando che con la pandemia, con i morti per Covid, sono diminuiti gli screening e aumentati i decessi. E lo stesso accade per altre malattie che bisogna poter curare o tenere sotto controllo.

Il Covid è anche questo: fa del male non solo a chi se lo prende, ma a tutte le persone che hanno bisogno di curarsi.

E allora basta, basta con le polemiche, con le minimizzazioni, con il cinismo sugli anziani che se muoiono non è poi così grave, con gli sproloqui sulla “dittatura sanitaria”.

Intollerabile è avere venti diversi livelli di assistenza sanitaria nello stesso Paese. Quando tutto questo sarà finito, ricordiamocelo. Non era accettabile prima del Covid – quante persone ho incontrato, pendolari della salute, in viaggio da una Regione a un’altra per fare esami e ricevere cure adeguate – lo è, drammaticamente, oggi.

Scriverne?

Mentre sfogliavo un blocco per appunti che ogni tanto utilizzo per scrivere a mano – un’abitudine che non ho perso, perché utilizzando carta e penna mi sembra che i pensieri fluiscano in modo più limpido – ho ritrovato gli appunti presi per la presentazione di Scriverne fa bene a Modena.

“La tesi del libro è che attraverso la narrazione di sé chi si ammala trova la voce giusta per descrivere l’esperienza vissuta, ritrovare l’orientamento e tracciare una nuova rotta per uscire dal naufragio.”

“La parola è un filtro che permette di esibire le proprie ferite e fragilità senza scandalo o vergogna. La parola mi protegge e mi apre al mondo. Per questo scriverne fa bene. Soprattutto attraverso un blog, in rete, in tempo reale.”

La notte prima di questo ritrovamento avevo sognato che il cancro tornava, e che il dottor Zeta, ormai in pensione (che è vero, ma per l’emergenza Covid ha ricominciato a lavorare) stavolta mi avrebbe affidato a un suo collega.

Non ero troppo spaventata, anche perché Zeta mi spiegava che la prognosi era positiva grazie al fatto che mio padre aveva avuto lo stesso tipo di patologia, e nel sogno era ancora vivo. Evidentemente ho mescolato la possibile ereditarietà di una malattia oncologica con l’immunità che si sviluppa contraendo un virus.

Non so perché sto mettendo insieme queste due cose: la funzione delle parole, e le paure che abitano i miei sogni.

Certamente in questo periodo in cui mai si è parlato e scritto così tanto di malattia, salute, cure, guarigioni, ospedali, servizio sanitario pubblico, è inevitabile per me confrontare le due condizioni, quella del cancro, che conosco, e quella di una pandemia che sta sconvolgendo e ha sconvolto il mondo intero.

Anche in questo caso le parole, la scrittura, la narrazione, potranno aiutare chi si è ammalato ad attraversare la tempesta e ridisegnare la mappa per orientare una nuova esistenza?

Vent’anni di funambolismo

Sono venti.

Vent’anni dall’intervento chirurgico con cui mi è stato tolto un nodulo sospetto al seno, che poi quel giorno, sotto i ferri, si è rivelato essere cancro.

Due decenni, quasi l’intera vita di Lula, che allora aveva quasi due anni.

Vent’anni da quando abbiamo traslocato nella casa in cui ancora viviamo e che abbiamo appena – forse, ma questa è un’altra storia, uff! – finito di pagare.

In questi vent’anni sono accadute tante cose, felici e tristissime, che sarebbero potute non accadere, semplicemente perché non avrei avuto la possibilità di viverle.

Il corpo ferito e ricucito, le cure faticose, i traguardi di guarigione, Lula che cresceva e con la sua presenza luminosa mi obbligava (e mi obbliga) a restare salda su quel filo alto su cui procedo come una funambola, questo blog, il matrimonio, la ricaduta, altre cure, altra fatica, altre cicatrici, altra guarigione, altra vita. L’amore, le amicizie, la famiglia che soffre e sostiene, gli anni del coro e dello yoga, la danza, i viaggi, il lavoro non particolarmente amato, i libri, la scrittura, l’attenzione costante alle cose del mondo, purtroppo spesso motivo di rabbia e frustrazione. Raccontare, raccontare, condividere, scrivere, abbattere i tabù, incoraggiare, incontrare le tante persone che sono passate da qui, da questo blog che s’è fatto vecchio pure lui, che trascuro ma non abbandono.

Oggi un pensiero speciale lo devo al dottor Zeta, che oggi compie gli anni e ha appena iniziato a godersi una meritata pensione. “Vedrà, le porterà bene”, mi disse il giorno della prima visita, mentre compilava la mia cartella clinica e scriveva la data della quadrantectomia: 9 novembre 1999.

Mi ha portato bene, sono qui a raccontarlo, vent’anni dopo.

Sono qui, ma quanto dolore alle spalle, che fatica liberarmi dal viluppo soffocante che mi ha condizionato per tanto tempo, imparare a camminare sulla fune con più leggerezza e recuperare una dimensione esistenziale che temevo di avere irrimediabilmente perduta!

Ho dovuto accettare il fatto che affrontare il cancro non è una competenza trasmissibile e che quel che imparavo facesse parte della mia natura e del modo in cui le esperienze più profonde la stavano plasmano.

Questa consapevolezza credo sia stata per me una sconfitta, e la ragione per cui a un certo punto mi sono stancata di essere considerata una sorta di esperta in tecniche di sopravvivenza oncologica. Ho visto spegnersi davanti a me persone importantissime: la veloce e feroce malattia di mio padre prima, quella più subdola e altrettanto feroce di una delle mie più care amiche hanno rappresentato una battuta di arresto che mi ha fatto vacillare pericolosamente, anche se ormai ero diventata capace di accettare anche gli esiti più infausti.

Ci sono decine di persone che dovrei ringraziare per aver contribuito, ognuno in modo diverso, a farmi arrivare fin qui. Ciascuno di voi lo sa, lo può immaginare.

In coincidenza con il primo decennio ho scritto Come una funambola, oggi mi limito a queste poche righe, che di quel libro sono figlie devote e ribelli.

 

 

 

Ormoni in libertà vigilata

Visita fuori programma con Zeta, dopo anni di autogestione dei controlli e di incontri solo in chiave amicale, insieme ai rispettivi coniugi.

Il fatto è che dovevamo prendere una decisione importante, visto che ad aprile avevo interrotto la terapia per indurre la menopausa – a 52 anni immaginavo di non averne più bisogno – e forse avrei potuto interrompere anche la terapia ormonale blocca estrogeni con il Femara, che faccio ininterrottamente dal 2006. E invece, incredibilmente, un paio di settimane fa il ciclo è tornato e il Femara necessariamente sospeso perché sarebbe diventato inefficace.

Fatti gli esami necessari, e appurato che insomma, alcuni valori sono da menopausa, ma non tutti, abbiamo deciso che è bene non rischiare, e quindi si riparte: punture trimestrali, e pasticca di Femara ogni sera.

Non ero più abituata alle spiegazioni convincenti di Zeta accompagnate da disegnini e schemi sul verso di una busta o di un referto e mi ero dimenticata di dover fare i conti con le statistiche di rischio recidive anche a distanza di molti moltissimi anni. E con i casi concreti che confermano la necessità di non abbassare mai la guardia.

Ma avevo sperato, lo ammetto, che dopo vent’anni (o tredici, se vogliamo contare solo la fase metastatica) non avrei più dovuto tenere a bada i miei ormoni ma che si sarebbero dati una regolata per conto proprio, fiaccati dagli inibitori.

Niente proteste, niente esitazioni, zero capricci. Va bene così.

Così è stato il mio friday for future.

[Ma è stato davvero bello vedere le grandi manifestazioni di giovani in piazza per salvare il futuro del pianeta e di tutti noi.]

Non sono tutti uguali

Ci ho pensato un po’, e alla fine ho deciso di scrivere qualcosa sulla polemica di questi giorni scatenata su twitter dalle parole usate della conduttrice Nadia Toffa per annunciare l’uscita di un suo libro: “vi spiego come sono riuscita a trasformare quello che tutti considerano una sfiga, il cancro, in un dono, un’occasione, un’opportunità. Pieno d’amore.”

Una come me, che per tanti anni, attraverso questo blog, il portale collettivo Oltreilcancro e due libri, ha raccontato la malattia, la guarigione, intrecciato relazioni con altre donne per sconfiggere il tabù del silenzio legato al cancro, figuriamoci se non solidarizza con tutte le persone che scelgono di raccontare, esporsi, incoraggiare a infrangere lo stigma.

E quindi brava Nadia, e in bocca al lupo per il libro, ma soprattutto per te, per la tua salute e per la tua nuova vita.

Però proprio tu che sei una donna più esposta di altre, conosciuta, seguita e giustamente apprezzata anche per il modo in cui hai affrontato la malattia, la tua malattia, il tuo cancro, devi sapere che le parole, soprattutto se contratte nello spazio limitato di un tweet possono diventare pesanti, sbagliate, offensive, quando invece l’intenzione, lo capisco davvero, magari era solo quello di trasmettere un messaggio positivo, incoraggiante.

Perché no, i tumori non sono tutti uguali, come scrivi in risposta ai primi commenti perplessi, non è vero che se ce l’hai fatta tu allora ce la possono fare tutti, non è vero che basta curarsi, controllarsi, e metterci tutta l’energia positiva possibile per guarire.

Succede. A me è successo. Dopo quasi vent’anni dal primo cancro al seno, e tredici dalla scoperta delle sue metastasi, posso dirlo.

E tante volte ho incoraggiato altri a combattere con determinazione quella che definivo una battaglia (non una guerra, attenzione) anche quando le forze in campo erano drammaticamente impari. L’ho fatto con le mie amiche blogger che non ci sono più, Anna e Anna Lisa, l’ho fatto con mio padre, l’ho fatto con l’amica/sorella Silvia. Assenze che ora pesano troppo per lasciar correre riflessioni così leggere.

Certo che l’atteggiamento positivo aiuta a guarire. Qualunque malattia peggiora se il nostro stato d’animo è negativo. Il mio oncologo parlava sempre di concause quando tentavo di estorcergli parole definitive sulle cause del cancro. Sono convinta che molto dipenda da quello che ci accade dentro, traumi, stress, depressione. Ma il processo inverso è più complicato, e non dobbiamo colpevolizzarci se non riusciamo a governare la nostra mente al punto da rendere sempre reversibile il processo della malattia. Per fortuna in questo ci aiuta la medicina, la scienza, un sistema sanitario che permette anche a chi è più povero di ricevere le cure più avanzate. Anche questo però, certe volte, non basta.

Ho letto la sofferenza nei molti commenti di chi non può sentir definire una malattia che può uccidere e uccide “un dono”. Poi, purtroppo, c’è sempre chi esagera e insulta, senza nemmeno provare a comprendere che cosa significhi vivere con il cancro, con le terapie che sembrano più cattive del male, con la fatica, sostenuta però dal desiderio di ricominciare un’esistenza nuova, arricchita per certi versi (da qui, lo capisco, l’origine del tuo trasformare in dono), depauperata per altri.

Viviamo in tempi in cui la comunicazione può cannibalizzare il pensiero vomitando a singhiozzo paure, rabbia, meschinità, odio vero.

Per questo non ho affidato le mie riflessioni a twitter (riflessione e twitter probabilmente non sono termini compatibili), ma qui, nel mio vecchio blog, dove le parole si assestano con il tempo, i ricordi e le storie vissute.

Non sono geneticamente modificata

Oggi ho saputo che non sono geneticamente modificata. O meglio, che non sono portatrice della mutazione BRCA1 e BRCA2. La buona notizia è arrivata con parecchio anticipo, direttamente dalla segretaria del medico genetista oncologo che dopo una lunga intervista aveva deciso che sì, era il caso di fare il test, sebbene con una bassa probabilità di risultare positiva.

Ero appena tornata dal funerale di uno zio, l’ultimo dei tre fratelli di mia madre rimasto vivo, e poco prima avevo polemizzato su Facebook per l’ennesima inutile catena che dovrebbe avere lo scopo di sensibilizzare alla prevenzione per il tumore al seno. La telefonata della segreteria del genetista lì per lì mi aveva allarmata: “il dottore vuole vederla per darle la relazione sul test genetico che ha fatto.” Ma subito ha aggiunto che non dovevo preoccuparmi, tutto negativo (ovvero, niente mutazioni.)

È stata una liberazione, un sollievo. Non tanto per me, ovviamente, ma per Lula, che avrebbe avuto un’alta possibilità di avere la stessa mutazione, visto che si trasmette in modo dominante nella linea materna. Certo, questo non la rende immune, e il fardello della familiarità se lo dovrà portare dietro, visto che mi sono ammalata da giovane, e senza mutazioni genetiche e mia madre è stata colpita dalla stessa malattia due volte. Ma avere il BRCA1 mutato avrebbe significato un rischio aumentato del 57 % di sviluppare il cancro al seno, con tutte le conseguenze che conosciamo dopo “il caso Jolie”, in particolare la difficilissima decisione da prendere sulla mastectomia preventiva.

E così, dopo questo mese e mezzo di trepidazione, posso riprendere fiato, e proseguire il mio cammino di donna guarita.