Archive for the 'Cancro' Category

Non sono geneticamente modificata

Oggi ho saputo che non sono geneticamente modificata. O meglio, che non sono portatrice della mutazione BRCA1 e BRCA2. La buona notizia è arrivata con parecchio anticipo, direttamente dalla segretaria del medico genetista oncologo che dopo una lunga intervista aveva deciso che sì, era il caso di fare il test, sebbene con una bassa probabilità di risultare positiva.

Ero appena tornata dal funerale di uno zio, l’ultimo dei tre fratelli di mia madre rimasto vivo, e poco prima avevo polemizzato su Facebook per l’ennesima inutile catena che dovrebbe avere lo scopo di sensibilizzare alla prevenzione per il tumore al seno. La telefonata della segreteria del genetista lì per lì mi aveva allarmata: “il dottore vuole vederla per darle la relazione sul test genetico che ha fatto.” Ma subito ha aggiunto che non dovevo preoccuparmi, tutto negativo (ovvero, niente mutazioni.)

È stata una liberazione, un sollievo. Non tanto per me, ovviamente, ma per Lula, che avrebbe avuto un’alta possibilità di avere la stessa mutazione, visto che si trasmette in modo dominante nella linea materna. Certo, questo non la rende immune, e il fardello della familiarità se lo dovrà portare dietro, visto che mi sono ammalata da giovane, e senza mutazioni genetiche e mia madre è stata colpita dalla stessa malattia due volte. Ma avere il BRCA1 mutato avrebbe significato un rischio aumentato del 57 % di sviluppare il cancro al seno, con tutte le conseguenze che conosciamo dopo “il caso Jolie”, in particolare la difficilissima decisione da prendere sulla mastectomia preventiva.

E così, dopo questo mese e mezzo di trepidazione, posso riprendere fiato, e proseguire il mio cammino di donna guarita.

Mutazioni genetiche?

Sono dovuta passare in ospedale dal dottor Zeta per il rinnovo annuale del piano terapeutico per l’Enantone, il farmaco che continua da dieci anni a tenermi in menopausa, condizione essenziale per l’efficacia del Femara, la terapia ormonale oncologica che probabilmente continuerò a vita. Zeta era impegnato in un convegno sulla consulenza genetica oncologica, così  nell’attesa ho seguito un paio di relazioni sul tema. Mi è salita una certa ansia, non tanto per me, ma per Lula, che dovrò mettere nelle condizioni di decidere il meglio per la propria salute e per abbattere il rischio di incorrere in un tumore al seno, data la pesantissima familiarità. Ai tempi del “caso Angelina Jolie” ero convinta che fosse assurda la sua decisione. Anche tra gli oncologi c’era molta cautela. Più tardi ho capito che però ci sarebbero potuti essere altri vantaggi dalla scoperta di avere delle mutazioni genetiche: cure specifiche, vaccini, insomma qualcosa di buono senza dover necessariamente privarsi di parti del proprio corpo.

Invece ascoltavo quei dati, l’incidenza altissima di rischio per chi ha i geni BRCA 1 e BRCA 2 mutati, l’ereditarietà, la mastectomia preventiva, l’ovariectomia… L’ansia è aumentata, mi sono alzata di scatto pronta ad andar via senza il mio piano terapeutico, ma ho incontrato il dottor Esse, collega di Zeta fin dai tempi del San Giacomo, siamo saliti al reparto e ci ha pensato lui. Nel frattempo abbiamo parlato anche di questi benedetti test, ha capito la mia contrarietà ad affrontare ora una questione così delicata, che certamente mi metterebbe agitazione, in una fase in cui sono uscita completamente dal cancrocentrismo che ha contraddistinto molti anni della mia vita.

E invece, quando già ero andata via, Zeta mi ha telefonato per dirmi che in effetti sarebbe il caso di affrontare la questione. Ho nicchiato. La mattina seguente mi ha richiamato, per dirmi che almeno la visita di consulenza genetica avrei potuto farla.

“Ma non posso aspettare?” Gli ho chiesto titubante. “Lula è ancora abbastanza giovane…”

“Non dovresti farlo solo per lei! Se dovessi avere la mutazione del BRCA ci possono essere diverse cose da fare anche per te.”

“No, guarda che ho faticato tanto per riavere il mio seno intero, quindi non ho nessuna intenzione di farmi togliere tutto per precauzione.”

“Lo so, ma insomma intanto fare una visita che ti costa? Il dottor Gi è molto bravo, ti prendo io l’appuntamento.”

E così tra qualche giorno andrò a fare questa benedetta visita. E non mi va per niente. Ma per senso di responsabilità capisco che devo farla. Però non credo che farò subito il test. Non voglio sapere ora se ho i geni mutati. E se poi sono mutati? Dovrò pensare che per la terza volta potrebbe tornarmi il cancro? Dopo tutti questi anni? E Lula quando dovrà farlo? Non è meglio aspettare il momento giusto anche per lei?

Queste domande mi stanno assillando, e sì, certo, la visita servirà a darmi delle risposte.

Avrei voluto un altro po’ di tregua. Che palle!

Di libertà di cura, tra psiche e chemio

Di recente due giovani donne sono morte di cancro (leucemia e carcinoma del seno) per aver rifiutato di essere sottoposte alla chemioterapia, secondo le scellerate teorie di Hamer, medico tedesco radiato dall’ordine e più volte arrestato per i reati di cattiva pratica medica, esercizio abusivo di professione medica, omissione di soccorso, calunnia e frode.

Molti anni fa, in questo blog, qualcuno mi scrisse tentando di convincermi che dovevo fare come Eleonora Brigliadori, guarita dal cancro seguendo le teorie di Hamer, perché la chemio mi avrebbe uccisa. Non trovo più quel commento, immagino di averlo cancellato preoccupata di diffondere anche solo indirettamente quelle teorie scellerate.

Anche io, come l’ex dottor Hamer sono convinta che un trauma psichico possa essere all’origine di quasi tutti i tipo di cancro, e chi mi conosce e mi legge sa che ho anche tentato, dieci anni fa, quando il cancro è tornato, di percorrere altre strade. Ho raccontato tutto in parte qui e in parte nel libro Come una funambola. E sono convinta che quelle strade mi hanno aiutata a guarire meglio, ma certamente non sono state sufficienti e ho dovuto ricorrere alla chirurgia e a massicce dosi di chemioterapia, nonché alla terapia ormonale che non ho mai interrotto.

La chemioterapia – fatta due volte, nel 2000 e nel 2006 – mi ha curato, e gli effetti collaterali ormai sono sopportabilissimi, soprattutto se ci si attrezza anche con rimedi complementari di cui anche i medici spesso riconoscono l’efficacia.

Certo, in alcuni casi somministrare i chemioterapici può aggravare inutilmente le condizioni generali della persona malata, soprattutto se lo stato della malattia è così avanzato da essere considerato irreversibile. In questi casi comprendo la libertà di scegliere di non curarsi, anche se vi assicuro che quando si ha il cancro in corpo è molto più facile desiderare essere curati, in qualsiasi modo, a qualunque costo.

Ma le due donne di cui si parla in questi giorni si sarebbero potute salvare proprio grazie alla chemio.

Perché se è vero che una sofferenza della psiche è all’origine dell’insorgere della malattia, non è così automatico il processo inverso, come disse giustamente il mio psicoterapeuta.

Curare quei traumi è sacrosanto, soprattutto per non ammalarsi più, ma demonizzare dei farmaci che salvano ogni giorno delle vite è da sciagurati.

Ancora più sciagurati sono quelli che propugnano cure miracolose sulla pelle degli altri, magari solo per sentito dire.

Non accontentarsi

Domani concluderò il percorso di ricostruzione con un terzo (e ultimo, comunque vada), lipofilling. Ho avuto qualche dubbio, perché certo potrei anche accontentarmi del buon risultato ottenuto con i due interventi già fatti. Un seno più piccolo dell’altro, evvabbè, che sarà mai. Ma quando mi sono resa conto che stavo per farmi venire qualche senso di colpa i dubbi sono svaniti.

Perché dovrei accontentarmi? La ciccia è mia, ed è meraviglioso che possono trasferirla lì dove ce n’è bisogno. Ieri, durante la visita per la conferma definitiva, il primario, che in è genere freddissimo – non parla, non ti guarda in faccia,  si rivolge solo al codazzo di medici e specializzandi – dopo avermi esaminata per bene mi ha rivolto la parola: “va meglio vero?”. Oh, sì, certo che va meglio. E andrà ancora meglio tra qualche mese, quando avrà attecchito anche questo ultimo innesto di ciccia che, udite udite, parola sua, verrà prelevata dalla pancia!

Il fatto è che le mie tette mi piacevano tanto, ma proprio tanto. E averne una parzialmente mutilata è stato un trauma che mi sono portata dietro fino a quando ho scoperto l’esistenza del lipofilling. Il primo intervento estetico fatto qualche anno dopo la quadrantectomia del 1999 aveva migliorato un po’ la situazione, adesso sento davvero che il mio corpo è riscattato.

Scintilla

Mi sto scervellando per accendere in te la stessa scintilla che quasi dieci anni fa a me ha permesso di affrontare con uno spirito quasi follemente positivo quello che mi era stato diagnosticato: metastasi. Parola terrorizzante. Catapulta verso il peggiore degli incubi.

Questa parola, associata al tuo tipo di cancro, è ancora più cattiva. Lo so, lo sappiamo.

Ma sappiamo che rispetto a pochi anni fa le cose sono cambiate tanto. Il dottor Zeta sta cercando la strategia migliore per te, e io sono certa che la troverà.

Lo so. Non posso pretendere di forzare la natura delle menti altrui, tu non sei me, eppure devo insistere, amica mia.

I nostri pensieri, le nostre parole, hanno una capacità straordinaria di realizzare l’impossibile, rischiarare l’oscurità, e aprire un varco nel groviglio più fitto di disperazione e paura. Distruggere e creare dipende anche da noi. Io ne sono convinta.

Ci sono molte cose da fare, hai già iniziato a farle, hai già valicato la prima montagna.

Non è tempo, ora, di prepararsi al peggio, ma di sfidare quel peggio con coraggio, guardarlo in faccia e cacciarlo indietro, via, via, lontano. Lo puoi fare. Davvero.

 

 

 

 

Di mammografie, diagnosi precoce, e delle insopportabili uscite di Grillo

Ci ho pensato molto, prima di scrivere questo post sulla pessima uscita di Grillo contro Veronesi e contro l’eccesso di prescrizioni di mammografie che, secondo il nuovo genio comico dell’oncologia italiana, non servono, se non per biechi interessi, in particolare di Veronesi.  Poi, per metterci una pezza, ha dichiarato che non intendeva dire che la mammografia non serve, ma che può dare falsi risultati positivi inutilmente allarmanti, e che ce l’aveva con chi pensa che fare la mammografia previene il cancro al seno. Ah sì? C’è qualcuno che pensa questo?

Dunque, sì, ‘sto post lo devo proprio scrivere, anche se ovviamente ci sono state già tante repliche, come questa http://www.wired.it/scienza/medicina/2015/05/11/grillo-efficacia-mammografia-tumore-seno/, a cui volentieri rimando per approfondire gli aspetti più propriamente scientifici.

Il fatto è che bisogna sempre fare chiarezza su questo tema, perché stiamo parlando di cose serie, di messaggi che non devono proprio passare, di cialtronerie che un uomo pubblico non può permettersi di comunicare.

Prima di tutto, signor Grillo, credo che nessuna donna che si sottopone a mammografia possa credere che in questo modo eviterà di avere il cancro. E nessuno ci ha mai indotte a pensare questo. Caso mai è esattamente l’opposto. La mammografia serve a scoprire se si ha un tumore, anche in fase iniziale, quando altri strumenti diagnostici meno invasivi come l’ecografia, o la semplice palpazione, possono non essere sufficienti a individuare un piccolissimo maledettissimo nodulo. Scoprire questo significa fare diagnosi precoce, quindi aumentare enormemente la possibilità di curare il cancro e guarire.

Ma so che a Grillo questa storia degli screening oncologici proprio non va giù, infatti anni fa ho pescato nel programma del M5S questa roba qui: “Informare sulla prevenzione primaria (alimentazione sana, attività fisica, astensione dal fumo) e sui limiti della prevenzione secondaria (screening, diagnosi precoce, medicina predittiva), ridimensionandone la portata, perché spesso risponde a logiche commerciali

Grillo quindi sta continuando in maniera assolutamente coerente a perseguire l’obbiettivo di ridimensionare il valore della “prevenzione secondaria” – screening e diagnosi precoce – “perché spesso risponde a logiche commerciali.”

Ma lui lo sa quante persone hanno scoperto e curato tumori proprio grazie agli screening gratuiti che vengono offerti dalle Regioni? Lo sa che, piuttosto, bisognerebbe permettere anche alle più giovani di potersi controllare gratuitamente, perché sono tante, troppe, le donne sotto i quarantacinque anni che non hanno potuto avere una diagnosi precoce, e per questo sono morte?

Se la mia diagnosi, nel 1999, fosse stata precoce, probabilmente dopo sei anni non avrei avuto due metastasi al fegato. E se quelle metastasi non fossero state avvistate in tempo, grazie a quella che invece, per fortuna, è stata una diagnosi assai precoce, probabilmente ora sarei morta.

E quindi, Grillo, le consiglio di cambiare il vostro ridicolo programma sulla salute, e smettere di andare in giro a straparlare su cose tanto importanti, di cui lei, evidentemente, non sa proprio niente.

Il termine “prevenzione”, certo, può generare qualche confusione. Ma le assicuro che le persone intelligenti sanno benissimo che uno stile di vita sana può impedire l’insorgere di molte malattie, anche il cancro. Ma se la malattia c’è, e silenziosa inizia a divorare il corpo, bisogna stanarla. E poi curarla.

Preferisco che si facciano troppe mammografie, piuttosto che troppo poche.

Preferisco che qualcuna si prenda uno spavento inutile, ma qualcun’altra si salvi la vita.

E gli interessi economici sono ovunque. Perché, lei, signor Grillo, non li ha?

Wide Magia

Ero agitata, sì, agitatissima. Poi c’era lo sciopero dei mezzi, la mattina avevo litigato tanto con Lula, le amiche blogger Mia e Zia Cris erano arrivate a Roma, sono uscita prima dal lavoro perché tanto non combinavo niente, mi rigiravo tra le mani i fogli con le cose che avrei detto, le citazioni dai post, immaginando, come poi è accaduto, che avrei sicuramente sforato i dieci minuti. Poi mi sono calmata, ho pensato che scema, Anna mi direbbe “dai Giorgetta, di cosa ti preoccupi? Devi solo usare le tue parole.”

Sono uscita, lungo la strada ho dato un passaggio a Romina e insieme siamo andate al Palaexpo dove, prima ancora di conoscerci personalmente, Anna mi aveva invitata a vedere il Festival della fotografia che aveva organizzato.

Con Romina in macchina abbiamo chiacchierato, e la tensione si è alleggerita ancora. Però, che emozione vedere la locandina fuori, e poi entrare nella sala già piena, abbracciare Obi, le sue sorelle, abbracciare Cris e Mia, e poi Rosie, conoscere e parlare con la editrice del libro e con l’amico di Obi moderatore, cercare di capire quali post avrebbe letto l’attrice Carlotta, quali gli altri, adocchiare da lontano Mr. Clint, l’oncologo di Anna, individuare Nina e Lilla in prima fila – belle e luminose – e la loro nonna.

Ho ascoltato e percepito Anna in ogni intervento, e soprattutto, nelle sue parole, quattro anni di blog, 390 pagine di libro – finalmente lo avevo tra le mani! – lette, citate, interpretate e respirate da tutti noi. Che bello! Davvero, bello e struggente, con le testimonianze audio o video di chi aveva accolto l’invito di Angelo (Obi) a partecipare in questo modo alla presentazione.

Alla fine, durante l’intervento del “compagno luminoso” di Anna, è stato difficile trattenere la commozione. Anzi, impossibile.

Eppure abbiamo anche sorriso e riso tanto, quando lo spirito ironico di Anna saltava fuori tra una lettura e un’altra, a rendere lievi le parole più impegnative e dolorose.

Pensavo di pubblicare qui tutto quello che sono riuscita a dire e a leggere, ma ci ho ripensato. Basta questo:

“C’è un post di Anna, che io amo in modo particolare, perché ha a che fare con il potere delle parole e del pensiero, e di come questi possono aiutarci a stare meglio, o a compiere vere e proprie magie:

9 marzo 2011

Magia

Finché qualcosa non accade, semplicemente non sta accadendo.
Finché non farò la biopsia che mi spaventa tanto (e non so ancora quando la farò) non la starò facendo.
Finché l’ago non mi trapasserà le cicce (chissà perché mi immagino che potrebbe sgonfiarmisi il corpo tipo palloncino, ogni scusa è buona per sperare di perdere peso senza sforzo, sic) nessun ago mi starà trapassando le cicce.
Inutile pensarci prima.
Inutile immaginarsela prima.
Superfluo chiedermi cosa succederà dopo. Perché succederà indovinate quando?
DOPO!
E prima è adesso e adesso ho da fare.
Ditemi voi se questa non è magia vera!”

 


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