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Non sono geneticamente modificata

Oggi ho saputo che non sono geneticamente modificata. O meglio, che non sono portatrice della mutazione BRCA1 e BRCA2. La buona notizia è arrivata con parecchio anticipo, direttamente dalla segretaria del medico genetista oncologo che dopo una lunga intervista aveva deciso che sì, era il caso di fare il test, sebbene con una bassa probabilità di risultare positiva.

Ero appena tornata dal funerale di uno zio, l’ultimo dei tre fratelli di mia madre rimasto vivo, e poco prima avevo polemizzato su Facebook per l’ennesima inutile catena che dovrebbe avere lo scopo di sensibilizzare alla prevenzione per il tumore al seno. La telefonata della segreteria del genetista lì per lì mi aveva allarmata: “il dottore vuole vederla per darle la relazione sul test genetico che ha fatto.” Ma subito ha aggiunto che non dovevo preoccuparmi, tutto negativo (ovvero, niente mutazioni.)

È stata una liberazione, un sollievo. Non tanto per me, ovviamente, ma per Lula, che avrebbe avuto un’alta possibilità di avere la stessa mutazione, visto che si trasmette in modo dominante nella linea materna. Certo, questo non la rende immune, e il fardello della familiarità se lo dovrà portare dietro, visto che mi sono ammalata da giovane, e senza mutazioni genetiche e mia madre è stata colpita dalla stessa malattia due volte. Ma avere il BRCA1 mutato avrebbe significato un rischio aumentato del 57 % di sviluppare il cancro al seno, con tutte le conseguenze che conosciamo dopo “il caso Jolie”, in particolare la difficilissima decisione da prendere sulla mastectomia preventiva.

E così, dopo questo mese e mezzo di trepidazione, posso riprendere fiato, e proseguire il mio cammino di donna guarita.

Di mammografie, diagnosi precoce, e delle insopportabili uscite di Grillo

Ci ho pensato molto, prima di scrivere questo post sulla pessima uscita di Grillo contro Veronesi e contro l’eccesso di prescrizioni di mammografie che, secondo il nuovo genio comico dell’oncologia italiana, non servono, se non per biechi interessi, in particolare di Veronesi.  Poi, per metterci una pezza, ha dichiarato che non intendeva dire che la mammografia non serve, ma che può dare falsi risultati positivi inutilmente allarmanti, e che ce l’aveva con chi pensa che fare la mammografia previene il cancro al seno. Ah sì? C’è qualcuno che pensa questo?

Dunque, sì, ‘sto post lo devo proprio scrivere, anche se ovviamente ci sono state già tante repliche, come questa http://www.wired.it/scienza/medicina/2015/05/11/grillo-efficacia-mammografia-tumore-seno/, a cui volentieri rimando per approfondire gli aspetti più propriamente scientifici.

Il fatto è che bisogna sempre fare chiarezza su questo tema, perché stiamo parlando di cose serie, di messaggi che non devono proprio passare, di cialtronerie che un uomo pubblico non può permettersi di comunicare.

Prima di tutto, signor Grillo, credo che nessuna donna che si sottopone a mammografia possa credere che in questo modo eviterà di avere il cancro. E nessuno ci ha mai indotte a pensare questo. Caso mai è esattamente l’opposto. La mammografia serve a scoprire se si ha un tumore, anche in fase iniziale, quando altri strumenti diagnostici meno invasivi come l’ecografia, o la semplice palpazione, possono non essere sufficienti a individuare un piccolissimo maledettissimo nodulo. Scoprire questo significa fare diagnosi precoce, quindi aumentare enormemente la possibilità di curare il cancro e guarire.

Ma so che a Grillo questa storia degli screening oncologici proprio non va giù, infatti anni fa ho pescato nel programma del M5S questa roba qui: “Informare sulla prevenzione primaria (alimentazione sana, attività fisica, astensione dal fumo) e sui limiti della prevenzione secondaria (screening, diagnosi precoce, medicina predittiva), ridimensionandone la portata, perché spesso risponde a logiche commerciali

Grillo quindi sta continuando in maniera assolutamente coerente a perseguire l’obbiettivo di ridimensionare il valore della “prevenzione secondaria” – screening e diagnosi precoce – “perché spesso risponde a logiche commerciali.”

Ma lui lo sa quante persone hanno scoperto e curato tumori proprio grazie agli screening gratuiti che vengono offerti dalle Regioni? Lo sa che, piuttosto, bisognerebbe permettere anche alle più giovani di potersi controllare gratuitamente, perché sono tante, troppe, le donne sotto i quarantacinque anni che non hanno potuto avere una diagnosi precoce, e per questo sono morte?

Se la mia diagnosi, nel 1999, fosse stata precoce, probabilmente dopo sei anni non avrei avuto due metastasi al fegato. E se quelle metastasi non fossero state avvistate in tempo, grazie a quella che invece, per fortuna, è stata una diagnosi assai precoce, probabilmente ora sarei morta.

E quindi, Grillo, le consiglio di cambiare il vostro ridicolo programma sulla salute, e smettere di andare in giro a straparlare su cose tanto importanti, di cui lei, evidentemente, non sa proprio niente.

Il termine “prevenzione”, certo, può generare qualche confusione. Ma le assicuro che le persone intelligenti sanno benissimo che uno stile di vita sana può impedire l’insorgere di molte malattie, anche il cancro. Ma se la malattia c’è, e silenziosa inizia a divorare il corpo, bisogna stanarla. E poi curarla.

Preferisco che si facciano troppe mammografie, piuttosto che troppo poche.

Preferisco che qualcuna si prenda uno spavento inutile, ma qualcun’altra si salvi la vita.

E gli interessi economici sono ovunque. Perché, lei, signor Grillo, non li ha?

Leggera

Dopo nove anni finalmente i miei controlli oncologici sono stati meno ravvicinati, un po’ grazie ai due lipofilling che hanno scandito questi dodici mesi di intervallo e che mi hanno fatto stare almeno dal punto di vista senologico ben monitorata.

Va tutto bene, sto bene, e oggi, anche quando ho fatto tutti gli esami importanti previsti, mi sono accorta di non avere nemmeno un po’ della solita ansia. Anche le passate di ecografo sul fegato sono state subito accompagnate dalle rassicurazioni del radiologo Esse: “tranquilla, tutto a posto, c’è il solito angiomino che in passato ci ha fatto preoccupare, una volta si vede, un’altra volta no, oggi lo vedo. Ma ormai lo conosco…” E più tardi sono scoppiata a ridere in faccia allo specializzando che mi stava per fare la mammografia quando mi ha chiesto se avevo paura. No, niente paura, anche se, dopo quindici anni di mammografie, il professore sopraggiunto a controllare il mio esame era stupito che ancora dovessi essere guidata nel posizionamento delle tette sul macchinario che le strizza e le radiografa. Però è stata una bella soddisfazione sentire che c’era un po’ di ciccia in più da strizzare e ricevere i complimenti dell’infermiera sul risultato del lipofilling. La prossima settimana vado a farmi rivedere dai chirurghi plastici, che forse mi proporranno di fare anche il terzo innesto, per recuperare la completa simmetria. Ma non lo so, magari me la prendo comoda, posso aspettare dopo l’estate. O quando mi andrà.

In questo periodo avevo talmente mollato la tensione da dimenticare di fare nei tempi giusti la puntura trimestrale per mantenere la menopausa chimica che andava avanti da otto anni, con il risultato che a fine dicembre ho avuto un imprevisto ciclo, che lì per lì mi ha gettato nello scompiglio. In parte sono stata infastidita e preoccupata di aver rischiato di vanificare l’effetto del farmaco che prendo per tenere a bada gli estrogeni, e chissà, pure di restare incinta a quarantasette anni… Però da qualche altra parte sono stata orgogliosa della resistenza dei miei ormoni, mi sono sentita una una donna come tutte le altre, ancora in età fertile.

Non credo sia stato un caso che tutto questo sia accaduto in un periodo in cui davvero sento di essere entrata in una nuova fase della mia vita, in cui mi sento alleggerita dai tanti pesi che mi hanno schiacciata in passato.

Ho voglia di vivere come mi va, di guardare più avanti e meno indietro, di occuparmi meglio del futuro di Lula, che si avvicina al momento delle scelte importanti. Mi piace darle i consigli, ascoltare quali sono i suoi sogni e provare a immaginare con lei come fare a realizzarli. Senza dimenticarmi dei miei, che continuano ad alimentare ciò che sono, e credo facciano bene anche a chi mi sta vicino.

 

 

Quindici anni dopo, my breast and me

Ho fatto il secondo intervento di lipofilling, quello forse più importante, sostanzioso, che potrebbe soddisfarmi al punto da non doverne fare un terzo, o da poter rimandare anche di anni un eventuale ultimo innesto. Ci sono arrivata meno in forma dell’altra volta, a maggio, infastidita da attese e rinvii, mentre l’annunciato diluvio si abbatteva su Roma. Il tempo di ricoverarmi, essere esaminata e disegnata dal chirurgo, diverso da quello dell’altro intervento, e dopo poche ore sono scesa in camera operatoria, con una lunga sosta in “sala d’attesa”, accanto alla mia vicina di stanza appena risvegliata dal suo intervento, di fronte un ragazzo incidentato a cui avevano rimesso a posto la mandibola, anche lui appena uscito dal sonno dell’anestesia. Un’infermiera prestata dal reparto di pediatria sfoggiava un camice coloratissimo e disegnato e parlava di buddismo con le portantine che aspettavano di riportare gli operati nei reparti. Fuori, in una sorta di ingresso alle sale operatorie, tre giovani chirurghi si sono scattati un selfie, tutti contenti. Non me lo sono sognata, ero ancora lucidissima. Finalmente mi sono venuti a prendere, ancora un po’ di attesa all’ingresso della sala operatoria, la solita intervista dell’anestesista, l’ago in vena, e poi, via, un bel sonno. E un buon risveglio, senza particolare fastidio ma solo tanto freddo.

Dicevo che non ero arrivata molto in forma, e essere operata il tardo pomeriggio ha scombussolato ulteriormente la mia ripresa. La notte è stata una nottataccia, avevo fame, sete, ero dolorante, e ho convinto un’infermiera a farmi alzare anche se non era autorizzata dai medici a farlo e fossi attaccata  alla flebo.

Dalla mattina le cose hanno iniziato ad andare meglio, grazie al cibo, all’acqua, alla riacquistata libertà di movimento senza più flebo attaccate. Anche questa volta ho avuto un’ottima compagna di stanza, con cui ho scoperto di avere un caro amico in comune e altre affinità importanti. Ho accettato senza prendermela l’idea di dover trascorrere un’altra notte in ospedale. Un po’ di tempo in più di recupero in fondo ci voleva. Ieri, mentre mi medicava, il chirurgo greco mi ha convinta a guardare il risultato dell’intervento: la cicatrice ulteriormente allentata e assottigliata, e sì, certo, una parte di quei 120 cc di grasso innestato verrà riassorbito, ma non ho potuto non esultare di fronte al mio seno, in quel momento praticamente identico all’altro, pur mantenendo, com’è giusto che sia, il segno, e quindi la memoria cicatriziale, di ciò che è accaduto il 9 novembre 1999.

Finalmente potrò guardarmi allo specchio senza provare, inesorabilmente, un senso di rabbiosa rassegnazione. Non era accettazione, perché io quello scempio non l’avevo mai accettato, e il piccolo miglioramento ottenuto da un primo intervento plastico fatto dieci anni fa credevo fosse il massimo che avrei mai ottenuto. Ero rassegnata.

E invece, donne mutilate dal cancro, per quanto piccola possa essere quella mutilazione, sappiate che non dovete rassegnarvi a non piacervi più. Esiste il modo di riavere quel pezzo di corpo mancante grazie al vostro stesso corpo. Esiste il modo di ricominciare a guardarvi allo specchio senza soffrire ogni volta.

Che soddisfazione! Gioia pura.

 

Milano

Ogni presentazione ha sempre qualcosa a renderla speciale. A Milano, come si può vedere dalla foto, la bellezza della biblioteca che ci ospitava, una compagna di presentazione super, nella doppia veste di protagonista e di studiosa della materia, il pranzetto con lei, prima, e l’aperitivo, dopo. E ancora, la presenza, rivelata solo alla fine dell’incontro, di una delle mie commentatrici più assidue e affettuose, e che non avevo ancora mai incontrato dal vivo: 4P, alias Patrizia. La piacevole ospitalità della mia amica di infanzia Alessandra, e la scoperta grazie a lei della zona nuova della città, con piazza Gae Aulenti e il bosco verticale.

Nel frattempo, a Roma si svolgeva una gran bella manifestazione dove sarei certamente andata.

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Anche a Milano Scriverne fa bene

presentazione biblioteca milanoSabato prossimo, 25 ottobre, presenterò Scriverne fa bene. Narrare la malattia, curarsi con un blog nella biblioteca comunale di Milano “Parco Sempione”. Ci sono almeno tre motivi per cui sono particolarmente felice di questa nuova occasione per parlare del libro e dell’esperienza di blogterapia vissuta da me e da altre donne nel corso di circa un decennio.

Primo: a parlarne insieme a me ci sarà proprio una delle protagoniste del libro, Sissi, alias Silvia, in apposita trasferta da Parigi nella sua città natale. Silvia non solo è stata una cancer blogger (e per fortuna non lo è più) ma ha continuato ad approfondire il tema della scrittura di malattia nella sua tesi di dottorato. Quindi dirà un mucchio di cose interessanti, sicuramente più interessanti di quelle che dirò io.

Secondo: è la prima volta che presento il libro in una biblioteca, e visto che sono bibliotecaria di professione, be’, ovvio che mi fa molto piacere trovarmi nel luogo dove si lavora perché i libri vengano conservati e messi a disposizione di tutti.

Terzo: banalmente, a Milano ci sono persone a me molto care che mi stanno aspettando.

 

Una bella giornata a Viareggio

Quando sono arrivata a Viareggio, giovedì sera, sola soletta, ero proprio dispiaciuta che non ci fosse nessuno con me. Me ne sono andata mestamente a cenare al ristorante dell’albergo sul lungomare, a pochi metri dal centro congressi sulla spiaggia dove si svolge il Festival della salute. Non ho osato avventurarmi alla ricerca di un posto dove mangiare, visto che ero sola. Mentre aspettavo i miei calamari, circondata da turisti stranieri piuttosto anzianotti, mi facevo un po’ tristezza, lo ammetto. Così, dopo aver concluso la mia cena e fatto due chiacchiere con le cameriere ho fatto due passi – due – sul lungomare piuttosto desolato, e sono tornata nella mia stanza, comoda, grande, a riordinare le idee su quello che avrei potuto dire il giorno dopo e a continuare il bellissimo romanzo che sto leggendo, The round house di Louise Eldrich.

La mattina dopo, a colazione, ho notato una tipa che si aggirava incerta tra i tavoli, aveva in mano il programma del Festival, ed evidentemente, come me, era da sola. Le ho offerto posto al mio tavolo, abbiamo iniziato a chiacchierare e ci siamo raccontate perché eravamo lì. Lei, con un po’ di imbarazzo, mi ha detto di essere una senatrice della Repubblica che si occupa di sanità, per questo era stata invitata come relatrice a uno degli appuntamenti del Festival, e quando ha saputo della mia “competenza”, che ve lo dico a fa’, si è aperta ancor di più, visto che anche lei, di recente, ha avuto il suo cancro al seno. Le ho regalato una copia di “Scriverne fa bene”, abbiamo scoperto altre cose in comune, soprattutto più tardi, quando abbiamo pranzato insieme.

Mentre lei si riguardava le slide del suo intervento io ho fatto un giro per il Festival e poi s’è fatta l’ora di andare al Palco della salute, a incontrare Giusy Versace e Elisa D’Ospina e iniziare il nostro incontro con i ragazzi delle scuole e con la senatrice (un’altra!) Granaiola, della Commissione sanità del Senato, moderato dal giornalista Alessandro Pellizzari.

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Credo di aver detto più o meno le stesse cose che dico in occasioni come queste, cercando di adattare le parole al pubblico certamente non avvezzo a sentir parlare di certi argomenti, aiutata anche dalle domande del giornalista.

E sono stata contenta di mescolare la mia esperienza e le mie parole a quelle di Elisa, determinatissima nell’impegno per combattere i disturbi del  comportamento alimentare e per diffondere tra le ragazze un sano amore verso il proprio corpo, e di Giusy, che fa venire i brividi quando la senti raccontare l’incidente che le ha portato via le gambe, e il modo in cui ha ricostruito se stessa, diventando una campionessa di corsa e insegnando a vivere con una disabilità così grave.

La senatrice Granaiola ha raccolto molte delle nostre sollecitazioni, e in particolare ha rassicurato Giusy sull’impegno già avviato per
l’aggiornamento del nomenclatore tariffario delle protesi, fermo al 1999.

Ad aggiungere commozione c’è stato l’intervento dal pubblico della mamma di Manuela, una delle vittime della strage ferroviaria di Viareggio, che ha voluto ringraziarci perché, in qualche modo, siamo riuscite a incoraggiarla e a darle forza in un momento di rinnovato dolore, visto che sta per riprendere il processo per avere verità e fare giustizia e individuare le responsabilità di quella tragedia costata la vita a tante persone. Dopo è venuta ad abbracciarci una ad una, e quell’abbraccio è un’altra che non dimenticherò di questa bella giornata.

 


Scriverne fa bene

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