Posts Tagged 'cancro'

La presentazione a Più libri più liberi

1461200_10202520139034075_1754694693_nIeri mi sono presa un giorno di ferie per prepararmi con calma alla presentazione di Scriverne fa bene, alla fiera dell’editoria Più libri più liberi. Mattinata tranquilla, un po’ di shopping, non so quante volte ho ripetuto il discorsetto che pensavo di fare – e come immaginavo poi ho fatto in modo molto diverso – mentre l’ansia iniziava a salire. Raggiungendo l’apice quando ho ricevuto la telefonata di Silvia Tessitore, la mia editor e responsabile della collana Storie vere, nonché sollecitatrice, come forse ho già scritto altrove, del libro: “vogliono intervistare te e Ritanna Armeni dalla postazione di Fahrenheit prima della presentazione.” Wow! Fahrenheit, la bella trasmissione sui libri di Radio 3… Pranzetto veloce con Lula, un po’ di relax con la gatta sulla pancia, agitazione, calcolo dei tempi per attraversare Roma e arrivare al palazzo dei congressi dell’Eur. Calcolo sbagliato. Ma soprattutto, ho deciso di ignorare il navigatore dell’Iphone che mi consigliava strade che io scientemente ignoravo, per seguire quello stupido proverbio “chi lascia la via vecchia per la nuova”. Insomma, sono arrivata un po’ in ritardo, non troppo, però avevo messo in allarme telefonico Sten che, a intervista conclusa e presentazione quasi iniziata ancora mi aspettava all’ingresso principale insieme a un po’ di amici, tutti convinti che avessi lisciato l’intervista e che probabilmente non sarei arrivata in tempo per la presentazione.

Comunque, il podcast della trasmissione ancora non c’è, ma pare che sia andata bene. [ora c’è!  http://www.radio.rai.it/podcast/A42735644.mp3 più o meno dal 42′]. In effetti sentire prima di me le belle parole di Ritanna Armeni sul libro mi hanno tranquillizzata parecchio. Loredana Lipperini, la conduttrice di Fahrenheit, mi ha chiesto di raccontare com’è nato il libro, e prima ancora il blog, quindi niente di troppo difficile…

Dopo via, al primo piano, nella sala più grande di tutte, a incontrare Elisa Manacorda, amica e sempre impeccabile moderatrice, l’oncologa Teresa Gamucci, arrivata insieme a Zeta e con lui coinvolta nel Comitato scientifico di Annastaccatolisa, e il professor Spinsanti, che ha sostituito la sociologa Stefania Polvani, purtroppo impossibilitata a venire da Firenze. Quando finalmente ho avvisato Sten che non ero più da tempo bloccata nel traffico e la sala ha iniziato a riempirsi abbiamo iniziato, confortata dai tanti volti amici, e da qualche sorpresa, come rivedere una delle prime blogger che ho seguito appena aperto il blog, trasferita a Roma da pochi mesi e che, per quelle strane coincidenze della vita, è una grande amica di Silvia Tessitore.

Elisa ha introdotto la piacevole chiacchierata – perché così mi è sembrata – dicendo molte delle cose che avrei detto io, se non lo avesse fatto già lei… Ormai mi conosce e interpreta perfettamente quello che scrivo.

Non è facile per me ricostruire e riscrivere tutto ciò che è stato detto. Ritanna Armeni, giornalista e lettrice attenta ma che non aveva mai seguito un blog, ha sottolineato soprattutto le parole di verità del libro, insieme alla carica di vitalità che emerge dalla lettura dei post citati e al concludere che sì, effettivamente scriverne fa bene, perché sembra davvero che il cancro abbia fatto emergere la parte migliore di ciascuna di noi. Quando ha scelto di leggere un brano dal post di Anna sulla morte ho avuto un sussulto. Come molti di noi, in sala.

E dopo di lei il professor Spinsanti, che ha fatto una breve intensa lezione sulla medicina narrativa, sulle sue diverse accezioni, e su quanto sia necessaria la narrazione per migliorare la relazione tra medici e pazienti.

E Teresa Gamucci, che ha spiegato con semplicità e passione l’importanza per un’oncologa che si occupa soprattutto di cancro al seno che le proprie pazienti siano donne consapevoli della propria malattia. E la scrittura permette di acquisire questa consapevolezza e renderle capaci di affrontare meglio il duro percorso di cura e tutte le conseguenze che porta con sé, nel corpo, nei rapporti di coppia, nell’equilibrio emotivo.

Davvero, io alla fine pensavo di non avere più molto da dire, se non ricordare a chi è dedicato il libro, alle due amiche e blogger che non ci sono più, Anna e Anna Lisa, ma che credevano fortemente nella blogterapia e nel potere della scrittura condivisa. Poi ho detto anche qualcos’altro, sul muro di silenzio e sulla solitudine che una voce restituita dalla narrazione può infrangere. Ma giuro, non ricordo più se quello che pensavo di dire l’ho detto davvero, o se è rimasto tra le cose che mi frullavano in mente mentre raccontavo di noi, e di loro. Un pianto me l’ero fatto prima, a casa. Così in quel momento sono riuscita a trattenere le lacrime.

Più tardi però, allo stand dell’editrice Zona, mentre firmavo qualche copia del libro, è finita a tarallucci e vino.

Annunci

Salute seno. Un nuovo aiuto per le donne

Da ieri è online su D Repubblica un portale  integralmente dedicato al tumore del seno.

Si chiama Salute seno, e il modo migliore per presentarlo è farlo con le parole utilizzate da chi lo ha pensato e costruito: “in questo sito trovate tutto quello che c’è da sapere sul male che colpisce in media 1 donna su 9 in Italia. I dossier informativi su ogni aspetto della malattia e della cura, le schede delle associazioni e degli ospedali dove curarsi, gli esperti pronti a rispondere ai vostri dubbi, le video testimonianze delle donne che raccontano la loro malattia e come ce l’hanno fatta. I testimonial eccellenti che spiegano perché investono se stessi in questa battaglia. E poi ancora le notizie giorno per giorno che riguardano le nuove scoperte e le iniziative e tanti articoli che aiutano a capire come riuscire a non sentirsi “solo” delle malate, a Vivere una vita normale prendendosi cura di sé, ritrovando l’armonia con il partner e scegliendo il modo giusto per vivere anche questa esperienza con i figli.”

Conosco alcune delle giornaliste che ci stanno lavorando, con passione e grande competenza e anche per questo ho deciso di partecipare a questo bel progetto con la mia testimonianza e segnalando tra le associazioni Annastaccatolisa.

Oltre a costituire un supporto qualificato per le tantissime donne che si ammalano di cancro al seno, il progetto ha l’obbiettivo ambizioso di far raddoppiare entro il 2016 il numero dei centri di senologia specializzati (oggi 30 in tutta Italia).

Mi sembra giusto dare il benvenuto a questo nuovo aiuto per le donne.

13. Strategia per le ossa

Ieri, 9 novembre, ho superato un altro traguardo. Tredici, dico tredici, anni da quando mi sono risvegliata dopo l’intervento chirurgico senza un quarto di seno, e con la notizia che mi era stato tolto non un innocuo nodulo ma un cancro. Ho fatto gli auguri al dottor Zeta, visto che era anche il suo compleanno, e gli ho anticipato che sarò indisciplinata riguardo al farmaco che mi ha prescritto qualche giorno fa, quando sono andata ad aggiornare la cartella clinica con gli ultimi esami di controllo.

Dopo avermi confermato che devo proseguire la terapia ormonale, più o meno ad oltranza, a meno che non voglia – ma non lo voglio – consultare altri oncologi, mi ha prescritto un farmaco contro l’osteoporosi – che ancora non ho, ma che potrei avere con altissima probabilità. Ho subito sbuffato e chiesto degli effetti collaterali. Lui si è un po’ arrabbiato: “Possibile che voi pazienti pensiate sempre alle controindicazioni dei farmaci, invece che alle indicazioni?” Allora lì per lì ho ceduto. Però ci sto rimuginando da qualche giorno, e ho deciso che questa volta disubbidirò, perché danza, equiseto e mandorle mi aiuteranno a non far progredire l’osteopenia provocata da farmaci e menopausa indotta. Gli proporrò di contrattare ancora un anno, poi alla prossima MOC ne riparleremo.

Alle mie ossette voglio continuare a pensarci come dico io, visto che anche il colesterolo provocato dal Femara l’ho domato con un buon fitoterapico a base di lievito rosso.

So già che lui sarà comprensivo, ormai mi conosce, e sa che quando si tratta di fare il gioco duro non mi sottraggo. In questo caso però è giusto che mi lasci ampia libertà di scelta per i problemi collaterali che in tutti questi anni ho sempre risolto in modo “alternativo”.

E allora danzare, danzare… Lunedì con la mia bravissima insegnante inizieremo a fare improvvisazione, per arrivare a inventare delle brevi coreografie e, soprattutto, per acquistare maggior consapevolezza del lavoro che si fa sul corpo, nello spazio, con il ritmo e la musica.

Le mie ossa ringraziano, e io, da ogni cellula del corpo, mi sento già più felice.

Attese, impegno, soddisfazioni

C’è ancora tempo prima di esaminare con più accuratezza il fegatuccio. Un mese mi è stato abbonato, ma almeno due devono passare dalla tac di luglio, quindi aspetto e penso ad altro. Ah ah ah! No, davvero, penso ad altro. Ho avuto e ho un bel po’ da fare per Annastaccatolisa, sono arrivate delle belle candidature per la borsa di studio e il 6 ottobre a Montecatini ci sarà la premiazione, un convegno divulgativo sui carcinomi mammari triplo negativi e naturalmente si parlerà di Anna Lisa, della scrittura che cura e dell’importanza della solidarietà per sostenere la ricerca scientifica. L’associazione non ha nemmeno nove mesi, e mi sembra gigantesco quello che siamo riusciti a fare, quello che tutti voi avete contribuito a fare, iscrivendovi, facendo un’offerta, partecipando alle iniziative organizzate per la raccolta fondi.

Sarebbe bello incontrarci tutte e tutti, quel giorno. Anzi, come avrebbe detto Anna Lisa, “sarebbe ganzo”.

Post accaldato e importanti comunicazioni su Annastaccatolisa

Sarebbe quasi ora di mettere il blog in ferie. Con questo caldo, e con la scarsa capacità di concentrazione che ne è diretta conseguenza, credo che non vi perdereste niente. In questi giorni sono stata presa dalla partenza di Lula per l’Irlanda, due settimana in college a Dublino, prima esperienza da sola all’estero, prima volta fuori casa senza nemmeno una persona amica. Siamo riuscite a preparare un bagaglio ridotto all’osso, visto che era scattato l’allarme peso : 15 chili da imbarcare, 5 a mano. Forse abbiamo esagerato, e quando ha scoperto che molti hanno sforato senza conseguenze si è lamentata. Almeno ho trovato la scusa per non farle portare la maledetta piastra per i capelli, eh eh.

Una cosa importante però vorrei ricordarvela, se dovessi non avere davvero più voglia ed energie sufficienti per scrivere ancora qualcosa entro la fine di luglio. Sono stati prorogati al 7 settembre i termini per presentare la domanda per la borsa di studio bandita da Annastaccatolisa. Si tratta di 20.000 euro per un anno, una cifra importante, soprattutto in tempi di tagli brutali anche alla ricerca (sì, sto parlando della famigerata spending review), per sostenere l’attività di ricerca di un laureato nell’ambito di un progetto sui carcinomi mammari triplo negativi. Passate parola, tra università e istituti di ricerca, perché i fondi raccolti in questi mesi possano servire a trovare nuove cure, o almeno a fare un passo avanti su quella strada.

Quest’anno s’è danzato

Domenica c’è stata la Race for the cure, e non ne ho parlato né ci sono andata. C’era il tacito accordo, tra noi romane, che quest’anno sarebbe stato troppo difficile, perché il pensiero sarebbe andato lì, alla Race del 2011, sotto al sole caldo insieme ad Anna Lisa, e ai nostri compagni, mariti, che si erano conosciuti la sera prima durante una cena indimenticabile.

Il pensiero è andato comunque lì, e ci va ora, a  un anno esatto dal post nel quale raccontavo quel fine settimana felice. Felice per noi, felice per Anna Lisa e per Andrea.

Domenica non sono andata alla Race ma ho danzato per lei e per l’associazione, che grazie alle offerte di amici e parenti che sono venuti a vedere lo spettacolo ha incassato una bella cifra.

Nonostante il dolore per tutto quello che è successo in questo terribile fine settimana è stato bello vivere un’esperienza che avevo vissuto solo una volta, e tanto tempo fa. L’emozione di ballare su un palco, la confusione del dietro le quinte tanto da farmi dimenticare, a un certo punto, di rientrare in scena (eh, eh, meno male che il pubblico non poteva notarlo), la tensione del giorno prima, le prove generali, i camerini, l’attacco con Aretha Franklin, il gospel di Revelations, la coreografia scandita dalla voce roca del Boss, sbirciare in platea per riuscire a vedere parte dello spettacolo, tanti Beatles, Piazzolla, Duke Ellington, Frank Zappa, Benny Moré, Aquarius, Nina Simone e pure Don Backy. Bello, bellissimo.

Qualche giorno prima mi ero detta, ma chi me l’ha fatto fare? Troppa fatica, troppe prove, sarò ridicola. Ma come mi è venuto in mente di farmi coinvolgere?

Ora lo so. Perché fa bene al cuore.

[Danziamo, danziamo, altrimenti siamo perduti… Pina Bausch]

Notizie da Firenze

Venerdì sono andata a Firenze per il Consiglio direttivo e l’assemblea dei soci dell’Associazione Annastaccatolisa, è stato bello rivedere mamma Roberta, che è anche la nostra Presidente, alcune delle amiche di Anna Lisa e poter dare il via libera, con orgoglio per il lavoro fatto, alla pubblicazione sul sito del bando per la borsa di studio, di cui vi prego di dare massima pubblicità soprattutto tra gli addetti ai lavori. Adesso è il momento di moltiplicare gli sforzi per la raccolta fondi, ricordando a tutti che anche una piccolissima cifra può essere d’aiuto, e che se volete organizzare un’iniziativa dedicata a questo scopo l’associazione in qualche modo cercherà di supportarvi. Un grande impulso è stato dato dall’uscita del libro “Toglietemi tutto ma non il sorriso”, che verrà presentato per la prima volta  il 28 aprile a Montecatini Terme (Salone storico delle Terme Excelsior, alle 17.30) e poi a maggio in un posto importante che quando avrò i dettagli vi dirò.

Con l’occasione mi sono fermata a Firenze una notte, grazie all’ospitalità di un’amica, così il giorno dopo ho potuto rivedere la città dove mancavo da tanti, troppi anni.  L’emozione è sempre grande, Firenze è Firenze, e sono stata felice di rispolverare i ricordi degli studi universitari.

Finalmente sono riuscita a visitare il Museo del Bargello, ospitato nel palazzo del Capitano del popolo e dove, tanto per capirci, si trovano il David di Donatello e il Bacco di Michelangelo.

Grazie ai mirabolanti poteri dell’Iphone, con cui scattavo foto che in tempo reale postavo su Facebook, un mio compagno di liceo che vive a Firenze e lavora agli Uffizi ha scoperto che ero lì e mi ha chiamata per salutarci e andare a fare un giro nella Galleria, almeno per rivedere i miei quadri preferiti.

Non ricordavo che le sale fossero allestite in modo tanto pessimo, troppo vetro a proteggerle, cattiva illuminazione, segnaletica sconcertante. Peccato, peccato perché invece la densità di capolavori è tale da meritare una cura ben maggiore per renderli fruibili e apprezzabili come si deve. Però il luogo è magnifico, e quando si esce sulla terrazza e ci si trova davanti la cupola di Brunelleschi e il campanile, non è possibile non gioire per la bellezza di tutto quello che si ha intorno.

Prima di ripartire ho fatto in tempo a visitare Santa Croce e la Cappella de’ Pazzi, che non so descrivere quanta emozione mi ha dato la sensazione di trovarmi al centro di uno spazio perfetto.


Scriverne fa bene

Come una funambola

Clicca per ordinarlo

Oltreilcancro.it

Associazione Annastaccatolisa

wordpress visitors

Archivio

Inserisci il tuo indirizzo e-mail per iscriverti a questo blog e ricevere notifiche di nuovi messaggi per e-mail.

Segui assieme ad altri 182 follower

Cookie e privacy

Questo sito web è ospitato sulla piattaforma WordPress.com con sede e giurisdizione legale negli USA. La piattaforma fa uso di cookie per fini statistici e di miglioramento del servizio. I dati sono raccolti in forma anonima e aggregata da WordPress.com e io non ho accesso a dettagli specifici (IP di provenienza, o altro) dei visitatori di questo blog. È una tua libertà / scelta / compito bloccare tutti i cookie (di qualunque sito web) tramite opportuna configurazione del tuo browser. Il mio blog è soggetto alle Privacy Policy della piattaforma WordPress.com.