Mutazioni genetiche?

Sono dovuta passare in ospedale dal dottor Zeta per il rinnovo annuale del piano terapeutico per l’Enantone, il farmaco che continua da dieci anni a tenermi in menopausa, condizione essenziale per l’efficacia del Femara, la terapia ormonale oncologica che probabilmente continuerò a vita. Zeta era impegnato in un convegno sulla consulenza genetica oncologica, così  nell’attesa ho seguito un paio di relazioni sul tema. Mi è salita una certa ansia, non tanto per me, ma per Lula, che dovrò mettere nelle condizioni di decidere il meglio per la propria salute e per abbattere il rischio di incorrere in un tumore al seno, data la pesantissima familiarità. Ai tempi del “caso Angelina Jolie” ero convinta che fosse assurda la sua decisione. Anche tra gli oncologi c’era molta cautela. Più tardi ho capito che però ci sarebbero potuti essere altri vantaggi dalla scoperta di avere delle mutazioni genetiche: cure specifiche, vaccini, insomma qualcosa di buono senza dover necessariamente privarsi di parti del proprio corpo.

Invece ascoltavo quei dati, l’incidenza altissima di rischio per chi ha i geni BRCA 1 e BRCA 2 mutati, l’ereditarietà, la mastectomia preventiva, l’ovariectomia… L’ansia è aumentata, mi sono alzata di scatto pronta ad andar via senza il mio piano terapeutico, ma ho incontrato il dottor Esse, collega di Zeta fin dai tempi del San Giacomo, siamo saliti al reparto e ci ha pensato lui. Nel frattempo abbiamo parlato anche di questi benedetti test, ha capito la mia contrarietà ad affrontare ora una questione così delicata, che certamente mi metterebbe agitazione, in una fase in cui sono uscita completamente dal cancrocentrismo che ha contraddistinto molti anni della mia vita.

E invece, quando già ero andata via, Zeta mi ha telefonato per dirmi che in effetti sarebbe il caso di affrontare la questione. Ho nicchiato. La mattina seguente mi ha richiamato, per dirmi che almeno la visita di consulenza genetica avrei potuto farla.

“Ma non posso aspettare?” Gli ho chiesto titubante. “Lula è ancora abbastanza giovane…”

“Non dovresti farlo solo per lei! Se dovessi avere la mutazione del BRCA ci possono essere diverse cose da fare anche per te.”

“No, guarda che ho faticato tanto per riavere il mio seno intero, quindi non ho nessuna intenzione di farmi togliere tutto per precauzione.”

“Lo so, ma insomma intanto fare una visita che ti costa? Il dottor Gi è molto bravo, ti prendo io l’appuntamento.”

E così tra qualche giorno andrò a fare questa benedetta visita. E non mi va per niente. Ma per senso di responsabilità capisco che devo farla. Però non credo che farò subito il test. Non voglio sapere ora se ho i geni mutati. E se poi sono mutati? Dovrò pensare che per la terza volta potrebbe tornarmi il cancro? Dopo tutti questi anni? E Lula quando dovrà farlo? Non è meglio aspettare il momento giusto anche per lei?

Queste domande mi stanno assillando, e sì, certo, la visita servirà a darmi delle risposte.

Avrei voluto un altro po’ di tregua. Che palle!

Bush, Obama, Obama, Trump…

Dodici anni fa, avevo appena aperto il blog, veniva eletto presidente degli Stati Uniti d’America Bush junior. Anche Lula, allora una bambina di sette anni, aveva temuto la sua vittoria.

Poi ho gioito per l’elezione di Obama, nel 2008, e nonostante tutto credo che non sarà ricordato solo come il primo presidente afroamericano della storia, ma anche per molto altro (dalla riforma sanitaria, alla ripresa delle relazioni con Cuba, dalla lotta al cambiamento climatico all’accordo con l’Iran).

Ora, dopo otto anni, un imprenditore miliardario, maschilista, razzista, ignorante, che in campagna elettorale ne ha sparate talmente tante da far preoccupare gli stessi repubblicani, è riuscito a vincere le elezioni sulla base di un programma a tratti delirante che si base anche sulla cancellazione dei risultati dell’amministrazione Obama.

In questi giorni, per cercare di capire perché è successo quello che fino a pochi mesi fa il mondo intero riteneva impossibile, mi affido quasi esclusivamente alle parole del regista Michael Moore, che conosce bene il suo Paese e anche per questo, credo, aveva previsto la vittoria di Trump contro Hilary Clinton.

Oltre a dire “ve l’avevo detto”, Moore ha reagito immediatamente allo choc invitando alla resistenza e alla lotta (civile): “Resisteremo e ci opporremo. Sarà una resistenza massiccia, un milione di donne ha annunciato che marcerà nel giorno del suo insediamento. Sarà la più grande manifestazione mai organizzata.”

Moore pensa che Trump non terminerà il mandato, perché una persona così, presto infrangerà la legge e sarà costretto a dimettersi, o messo sotto accusa.

Lo spero tanto. Per gli Stati Uniti e per il mondo intero, visto che dalle scelte compiute da quel governo possono dipendere le nostre vite: stiamo ancora pagando le conseguenze della decisione scellerata di invadere l’Iraq, nel 2003.

 

Novembre

Novembre è un mese costellato di date importanti, felici e pessime: laurea, inizio dell’amore con Sten, assunzione, trasloco, cancro 1, apertura del blog, cancro 2, la morte di Anna (widepeak).  E se fosse nata un giorno prima sarebbe stato anche il mese della nascita di Lula.

Novembre. Il mese dei defunti, dei santi, dell’autunno che si fa inverno, dei giorni brevi e delle foglie morte.

Per me, nata di maggio, novembre è il mese opposto al periodo in cui rifiorisco e rinasco. Ma sto imparando ad amarlo, ad assecondarne le ondate malinconiche che arrivano con le prime piogge, il buio che arriva troppo presto, le mancanze pungenti.

 

A Genova

Tre giorni pieni e intensi a Genova, il mio regalo di compleanno a Sten. È stata una bella sorpresa, anche se non avevo dubbi sul fatto che una città di mare e di cultura non avrebbe potuto deludermi.

Abbiamo camminato tanto, visitato i palazzi di Strada Nuova, le chiese, una bella mostra di Andy Wahrol a Palazzo Ducale, l’Acquario, il borgo marinaro di Boccadasse (con la “finestra a un passo dal cielo blu” che ha ispirato Gino Paoli e dove Camilleri immagina che abiti Livia, la fidanzata del commissario Montalbano), baciati dal sole e scaldati da un clima primaverile, a tratti estivo.

A Genova non abbiamo sentito il terremoto che continua a ferire il centro Italia, ma dal numero di messaggi arrivati al risveglio, domenica, abbiamo capito che doveva essere stato ancora più spaventoso del precedente. E la notte scorsa, qui a Roma, mi sono svegliata con la certezza che fosse arrivata una scossa. Sono rimasta a letto, al buio, rannicchiata accanto a Sten che invece dormiva. Sapevo che la terra stava tremando, e da qualche parte in modo ben più spaventoso. La terra trema, e continuerà a tremare. Qui siamo al sicuro, ma inizio a comprendere meglio il senso di destabilizzazione esistenziale di chi vive in zone sismiche.

 

Autunno, e la terra trema ancora

Autunno pieno, le giornate si accorciano, il tempo è passato veloce, aggrovigliato da pensieri di ordine pratico che hanno levato spazio alle divagazioni più creative.

Ieri la terra ha tremato ancora, qui a Roma l’abbiamo sentita in tanti, e la paura è tornata tra chi il 24 agosto ha perso tanto, troppo. La casa, persone care.

Non mi era mai successo di sentire così bene un terremoto, anche se ero in un piano basso. Forse perché altre volte era notte, e la percezione della scossa era più attutita dal buio e dal sonno. Durante la prima scossa ero a danza, e non ci siamo accorte di niente. Poi a casa Sten mi ha raccontato di quanto l’avesse sentita forte, e pure Lula, mentre era in biblioteca all’università. Mentre mi asciugavo i capelli ecco arrivare una sensazione di malessere, una specie di mal di mare, e invece sapevo benissimo cosa fosse. Di nuovo! Lunga, angosciante. Angosciante per me, figuriamoci per chi si trovava lì. Per chi ha rivissuto il dramma di agosto.

Forse proprio grazie a quel dramma ieri il terremoto non ha provocato morti. Ma i crolli, le lesioni, la distruzione che cancella interi paesi fanno malissimo al cuore e immagino che mettono a dura prova la capacità di reazione delle persone.

Eppure con il rischio sismico in Italia dovremmo imparare a convivere, una volta per tutte.

Mio padre lo diceva sempre.

 

Di libertà di cura, tra psiche e chemio

Di recente due giovani donne sono morte di cancro (leucemia e carcinoma del seno) per aver rifiutato di essere sottoposte alla chemioterapia, secondo le scellerate teorie di Hamer, medico tedesco radiato dall’ordine e più volte arrestato per i reati di cattiva pratica medica, esercizio abusivo di professione medica, omissione di soccorso, calunnia e frode.

Molti anni fa, in questo blog, qualcuno mi scrisse tentando di convincermi che dovevo fare come Eleonora Brigliadori, guarita dal cancro seguendo le teorie di Hamer, perché la chemio mi avrebbe uccisa. Non trovo più quel commento, immagino di averlo cancellato preoccupata di diffondere anche solo indirettamente quelle teorie scellerate.

Anche io, come l’ex dottor Hamer sono convinta che un trauma psichico possa essere all’origine di quasi tutti i tipo di cancro, e chi mi conosce e mi legge sa che ho anche tentato, dieci anni fa, quando il cancro è tornato, di percorrere altre strade. Ho raccontato tutto in parte qui e in parte nel libro Come una funambola. E sono convinta che quelle strade mi hanno aiutata a guarire meglio, ma certamente non sono state sufficienti e ho dovuto ricorrere alla chirurgia e a massicce dosi di chemioterapia, nonché alla terapia ormonale che non ho mai interrotto.

La chemioterapia – fatta due volte, nel 2000 e nel 2006 – mi ha curato, e gli effetti collaterali ormai sono sopportabilissimi, soprattutto se ci si attrezza anche con rimedi complementari di cui anche i medici spesso riconoscono l’efficacia.

Certo, in alcuni casi somministrare i chemioterapici può aggravare inutilmente le condizioni generali della persona malata, soprattutto se lo stato della malattia è così avanzato da essere considerato irreversibile. In questi casi comprendo la libertà di scegliere di non curarsi, anche se vi assicuro che quando si ha il cancro in corpo è molto più facile desiderare essere curati, in qualsiasi modo, a qualunque costo.

Ma le due donne di cui si parla in questi giorni si sarebbero potute salvare proprio grazie alla chemio.

Perché se è vero che una sofferenza della psiche è all’origine dell’insorgere della malattia, non è così automatico il processo inverso, come disse giustamente il mio psicoterapeuta.

Curare quei traumi è sacrosanto, soprattutto per non ammalarsi più, ma demonizzare dei farmaci che salvano ogni giorno delle vite è da sciagurati.

Ancora più sciagurati sono quelli che propugnano cure miracolose sulla pelle degli altri, magari solo per sentito dire.

Il luogo dell’anima

Sto prendendo congedo da un luogo dell’anima, da una casa che ho vissuto d’estate (e non solo) per quarantadue anni, e che ora abbiamo venduto. Di quel luogo, del colle maremmano con la torre e le fondamenta di un tempio etrusco ho scritto tante volte qui, nel corso degli anni. In un certo senso, indirettamente, è grazie a quella casa, a quel luogo, alle persone che ne facevano parte come me da tanti anni, se ho aperto un blog: l’estate del 2004 ho scoperto questo mondo grazie ad Alessandra, che raccontava la sua vita di expat dall’Olanda. Lei non ha più la casa da qualche anno, e anche il blog ha smesso di scriverlo e lo ha pure cancellato.

Domenica scorso mentre facevo il bagno lo guardavo, quel luogo: scogli, torre, spiaggetta, la macchia mediterranea sul versante bello, quello verso la baia con il profilo del castello del borgo e l’isola all’orizzonte. Piangevo, piangevo, immersa nell’acqua che contiene anche mio padre.

Quel luogo, ne sono certa, resterà sempre il mio luogo del cuore, e so che lo sarà anche per Lula, che lo conosce da quando è nata ed è lì che vuole stare almeno per un pezzo di ogni sua vacanza.

Non smetteremo mai di tornarci, e quel luogo non smetterà mai di accoglierci.


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