Biotestamento, libertà e autodeterminazione otto anni dopo Eluana

“Il testamento biologico non è un atto individuale che separa chi lo scrive da tutti gli altri, i medici, gli infermieri, i familiari. Non è la rivendicazione di un destino particolare. […] E’ un biglietto d’invito perché ognuno, durante la festa e in previsione della fine della festa, sappia apprezzare gli amori, i balli, lo spegnersi delle luci, la malinconia dei saluti.”

[Corrado Sannucci, A parte il cancro tutto bene, Milano : Mondadori, 2008, pp. 146-147]

 

Oggi, finalmente, è stata approvata la legge sul consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento, meglio nota come legge sul biotestamento.

In questo blog ho affrontato in diverse occasioni la questione delle scelte sul fine vita e del testamento biologico.

In particolare, otto anni fa, il 10 febbraio 2009, il giorno dopo la morte di Eluana Englaro, scrivevo “Mi sembra chiaro che ora sia doveroso che il Parlamento voti una legge che comprenda anche nutrizione e idratazione tra quei trattamenti che ognuno di noi può decidere che gli siano interrotti nei casi in cui questi si configurino, appunto, come terapie mediche attuate senza un risultato accettabile di cura. Mai come in questo momento ho desiderato essere una parlamentare, poter essere io, in prima persona, a decidere di poter ampliare il concetto di libertà personale includendovi anche la libertà di morire, e contrastare chi vorrebbe imporre quella che sempre più mi appare come una totalitaria concezione del vivere.”

Ecco, ora questa legge esiste, e, all’articolo 1, “stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata” all’articolo 5 stabilisce che sono considerati trattamenti sanitari la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale, in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici.” 

Ci sono voluti tanti anni per arrivare a questo risultato, anni di sofferenze inutili, di accanimenti terapeutici non richiesti, di sentenze favorevoli e leggi incostituzionali, di parole vergognose pronunciate in difesa di un’ipocrita difesa della vita, contro la libertà di scelta terapeutica, contro l’autodeterminazione delle persone.

Oggi nell’aula del Senato è stata una bella giornata di bella politica e di civiltà, come accade di rado.

Foto da La Repubblica

 

 

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I vent’anni di Lula (e di Esterina)

“Mamma, ho perso l’aereo”… Poi ne ha preso un altro e oggi abbiamo potuto festeggiare in famiglia i vent’anni di Lula, compiuti il 1 dicembre mentre era Londra con un’amica, lontana da noi per la prima volta da quando è nata.

A mia sorella Cris è venuta in mente la poesia Falsetto di Montale, che ha letto a sua nipote, commuovendosi, e ha poi riletto ancora per tutti noi:
 
Esterina, i vent’anni ti minacciano,
grigiorosea nube
che a poco a poco in sé ti chiude.
Ciò intendi e non paventi.
Sommersa ti vedremo
nella fumea che il vento
lacera o addensa, violento.
Poi dal flotto di cenere uscirai
adusta più che mai,
proteso a un’avventura più lontana
l’intento viso che assembra l’arciera Diana.
Salgono i venti autunni,
t’avviluppano andate primavere;
ecco per te rintocca
un presagio nell’elisie sfere.
Un suono non ti renda
qual d’incrinata brocca
percossa!; io prego sia
per te concerto ineffabile
di sonagliere.
 
La dubbia dimane non t’impaura.
Leggiadra ti distendi
sullo scoglio lucente di sale
e al sole bruci le membra.
Ricordi la lucertola
ferma sul masso brullo;
te insidia giovinezza,
quella il lacciòlo d’erba del fanciullo.
L’acqua è la forza che ti tempra,
nell’acqua ti ritrovi e ti rinnovi:
noi ti pensiamo come un’alga, un ciottolo,
come un’equorea creatura
che la salsedine non intacca
ma torna al lito più pura.
 
Hai ben ragione tu! Non turbare
di ubbie il sorridente presente.
La tua gaiezza impegna già il futuro
ed un crollar di spalle
dirocca i fortilizi
del tuo domani oscuro.
T’alzi e t’avanzi sul ponticello
esiguo, sopra il gorgo che stride:
il tuo profìlo s’incide
contro uno sfondo di perla.
Esiti a sommo del tremulo asse,
poi ridi, e come spiccata da un vento
t’abbatti fra le braccia
del tuo divino amico che t’afferra.
 
Ti guardiamo noi, della razza
di chi rimane a terra.

Sì, tuffati nel mare del futuro, Lula, e abbatti gli ostacoli “con un crollar di spalle”. Io, più che restare a terra, voglio ridere con te mentre spicchi il volo.

24 anni fa, nascita dell’amore

Anche quella sera pioveva. Alla mia telefonata di auguri era seguito un invito a cena, come controproposta più ardita alla mia di andare insieme al cinema.

Sten non era più il fidanzato di una cara amica, che nel frattempo aveva incontrato un altro amore, e pure io ero diventata single da oltre un anno.

Mi aspettava fuori, perché il palazzo non aveva citofono, e appena ci salutammo con un abbraccio avvertii la prima scossa.

Aveva preparato un ottimo riso al barolo, e dopo cena andammo a vedere le diapositive del suo viaggio in Madagascar (eh, le diapositive! Altro che collezione di farfalle).

Poi mi chiese se poteva corteggiarmi.

E mi baciò.

Dopo quella notte ero pazza di lui.

 

 

 

Ho bisogno di poesia

“[…]Ho bisogno di sentimenti,

di parole, di parole scelte sapientemente,

di fiori detti pensieri,

di rose dette presenze,

di sogni che abitino gli alberi,

di canzoni che facciano danzare le statue,

di stelle che mormorino all’ orecchio degli amanti.

ho bisogno di poesia,

questa magia che brucia la pesantezza delle parole,

che risveglia le emozioni e dà colori nuovi. […]

Alda Merini (da La volpe e il sipario)

Ho nostalgia di questo luogo, della consuetudine svanita a raccontare di me e assecondare il bisogno profondo di specchiarmi nelle parole e da qui ripercorre poi i fili intrecciati nella trama dell’esistenza.

Un modo allora inconsueto di trovare conforto e nutrimento per l’anima, esibire e nascondere con il giusto equilibrio, provare la sensazione nuova di essere compresa e conosciuta da estranei, lettrici e lettori che grazie a questa magia, sì, la magia che ci permette di raccontare al mondo intero quello che vogliamo, leggeranno tra poco queste parole.

Come ora, che la gatta è accoccolata su di me, il muso poggiato sull’avambraccio sinistro, mentre scrivo. E scrivendo avverto la vibrazione delle fusa, mentre le dita sfiorano i tasti con un tocco leggero per comporre queste frasi.

Un pomeriggio tranquillo, dopo il pranzo domenicale di famiglia, il cambio di stagione, se è vero che la stagione è cambiata dopo una lunga estate che pareva non finire mai.

Tra pochi giorni un viaggio a Budapest per festeggiare un compleanno importante di Sten, anche lui una cifra tonda, com’è stata la mia a maggio, come sarà quella di Lula a dicembre.

Anche per lei un viaggio, anche lei, la mia Lula ormai grande e diversa da come la raccontavo qui, Lula bambina.

 

 

Respirare, meditare, riposare

Ho mantenuto una promessa importante, fatta più di quattro anni fa ad Anna, come ricordavo nel post con cui la salutavo.

Finalmente sono riuscita ad andare a un incontro introduttivo di meditazione nel centro che lei frequentava e con l’insegnante di cui mi aveva tanto parlato.

Purtroppo i seminari coincidono sempre con le lezioni di danza a cui non vorrei rinunciare, ma quelle due ore introduttive, nella grande sala del centro piena di persone, sono state sufficienti a insegnarmi piccole grandi cose, e a sentire Anna vicina, come non mi era mai accaduto prima.

Ho scoperto di non essere così digiuna di meditazione di consapevolezza, poiché la concentrazione sul respiro è sostanzialmente quello che si fa con il pranayama dello yoga.

Ma sono state importanti le parole dette da Neva, le letture che ha scelto per accompagnarle e spiegarle con maggior vividezza, da quelle della scrittrice olandese Etty Hillesum, morta nel 1943 ad Auschwitz, ad Agatha Christie di Poirot non sbaglia. Buffo no? Che c’entrano una scrittrice ebrea e il famoso investigatore creato dalla penna della nota giallista? C’entrano, c’entrano.

Sono state tante le frasi guida da tenere a mente per rendere più facile la pratica di una disciplina interiore da cui non mi aspetto miracoli o risultati facili, ma un aiuto a mettere in connessione armoniosa mente, cuore e corpo.

Riposare nel respiro, osservandolo con attenzione, accettare il bene del momento presente senza rinunciare alle buone intenzioni, ma senza affannarsi nell’attesa di qualcosa di meglio, in un altro tempo o in un altro luogo, o nel ricordo di ciò che ormai è passato. Coltivare la pace interiore e prendersi una pausa quotidiana anche solo per il breve tempo di un respiro profondo nel corso di una giornata caotica e faticosa.

Imparare a cambiare le abitudini inquinanti, che ci fanno essere aggressivi, chiusi, ostili ai cambiamenti, rabbiosi verso gli altri senza riconoscere che spesso il motivo di tanta rabbia e insofferenza è dentro di noi.

Non per colpevolizzarci, anzi, ma per essere più indulgenti nei nostri confronti e nei confronti degli altri, e imparare a non dare troppo seguito alle nostre idee preconcette ma a preferire la sperimentazione e la conoscenza diretta delle cose, senza temere l’ignoto.

Grazie, Annetta, ora capisco un po’ meglio il modo in cui hai affrontato tutto, soprattutto alla fine.

 

 

 

 

 

 

Vacante

Due settimane in una bella isola baleare, Minorca, con Lula, Sten, amiche, figli di amica. Stacco completo, totale, quasi imbarazzante, dalla vita quotidiana. Lunghe camminate per raggiungere le spiagge più belle attraverso il Camí de Cavalls, il percorso di sentieri costieri aperti anticamente in funzione difensiva. Contrasto tra le piccole cale incastonate tra i pini del sud, affollatissime, e le spiagge ambra circondate da rocce e terra rossa della costa nord, più aspra e fascinosa.

Tante mucche, i sandali avarcas di tutti i colori, il color ocra del centro di Ciutadella, i fari, le tapas, i tramonti spettacolari, il locale figo nelle grotte a strapiombo sul mare, i mercati del pesce, il nudismo.

Tutto già lontano, a pochi giorni dal rientro in città e al lavoro.

Tirare un sospiro di sollievo, e qualcosa in più

Sono stati ventiquattro giorni complicati. Insonne a giorni alterni, paura, brutti presentimenti, scatti di ottimismo, nervosa, nervosa, preoccupata, a tratti decisamente angosciata. Però mi sono aggrappata a quel “senza fretta” del radiologo, alla consapevolezza che l’autotrapianto di ciccia per rifare la tetta qualche falso allarme può provocarlo e ho rispolverato vecchie pratiche che in sostanza si traducono nel convincerti che tutto andrà bene, anzi, che tutto è già andato bene. Me lo sono palpato in continuazione, il noduletto scemo, cercando di confrontarlo con il cancro di diciotto anni fa. Un giorno non mi sembrava tanto diverso, sebbene più piccolo. Un altro sembrava essersi rimpicciolito.

Si è rovesciato il sale, un gatto nero ha attraversato la strada, e daje con le gocce di ignatia a gogo.

Finalmente oggi è arrivato il gran giorno. Sono andata a fare l’ago aspirato nel solito ospedale,  accompagnata da Sten con lo scooter, come ai vecchi tempi. Un’attesa molto meno lunga del previsto, e via, ennesima ecografia, il radiologo capo che è sembrato subito rilassato, scherzoso, poco convinto di dover fare ‘sto prelievo di cellule. Complimenti alla tetta ricostruita, e già, sarà colpa dei colleghi plastici e del lipofilling, ma no, non sarà niente. Però l’ago alla fine lo conficca, le cellule vengono prelevate e messe nel vetrino. Tutto dura pochissimo, e dopo, mentre stesa immobile sul lettino non capisco bene che devo fare, arriva la conferma, ufficiosa, che posso andare tranquilla, e aspettare senza preoccupazione la risposta ufficiale che arriverà tra una settimana.

Ero molto agitata, ho detto al dottor M., il radiologo capo.

Pure io, fa lui. Ma non capivo se scherzava, visto il clima di cazzeggio che c’era già da un po’.

Ho dato molto all’oncologia italiana, proseguo. Adesso però basta.

Mi ha sorriso, come ho immaginato mi avrebbero sorriso lui e l’infermiera che mi conosce bene, quando la notte scorsa mi sono convinta che non avevo niente da temere.

Allora mi posso ubriacare?

No, non lo dica a me, sono astemio.

Va bene. Sono semplicemente felice, e ho voglia di festeggiare.


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