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Sara

“Allo stesso tempo però anche raccontarsi talvolta era motivo di sofferenza, non solo per quel che di sé Sara andava scoprendo, mettendo nero su bianco il proprio vissuto, ma anche per le storie dolorose che intercettava e che potevano malauguratamente finire nel modo peggiore, nella paura delle paure, nell’evidenza che di cancro, purtroppo, si continua a morire, oltre che a guarire.

Quando accade che una di noi se ne va, lo sgomento mette a dura prova la fiducia che ci sostiene anche nei momenti peggiori: sembra la conferma crudele di ciò che con le parole e con la vita riaffermata abbiamo provato a ribaltare.”

Lo scrivevo proprio nel capitolo di Scriverne fa bene dedicato a lei, Sara.

Dopo dieci anni, con una recidiva mutata e incattivita, Sara se n’è andata.

L’unica blogger protagonista del libro che non avevo mai incontrato, però mi disse una cosa bellissima, che avevo interpretato il suo vissuto e le sue parole come se ci fossimo conosciute molto più profondamente.

Oggi, saputa la notizia, si è impossessato di tutte noi quello sgomento di cui avevo scritto nelle pagine che le avevo dedicato. Il dolore stanco, e rabbioso, perché di cancro si continua a morire.

Sara, che pubblicava foto meravigliose mentre faceva la chemio, truccata e sorridente, con splendidi turbanti.

Sara, che l’altro ieri ha avuto la forza di rispondere al mio messaggio vocale, per salutarmi.

Ciao bella, peccato non esserci mai potute abbracciare.

Scriverne?

Mentre sfogliavo un blocco per appunti che ogni tanto utilizzo per scrivere a mano – un’abitudine che non ho perso, perché utilizzando carta e penna mi sembra che i pensieri fluiscano in modo più limpido – ho ritrovato gli appunti presi per la presentazione di Scriverne fa bene a Modena.

“La tesi del libro è che attraverso la narrazione di sé chi si ammala trova la voce giusta per descrivere l’esperienza vissuta, ritrovare l’orientamento e tracciare una nuova rotta per uscire dal naufragio.”

“La parola è un filtro che permette di esibire le proprie ferite e fragilità senza scandalo o vergogna. La parola mi protegge e mi apre al mondo. Per questo scriverne fa bene. Soprattutto attraverso un blog, in rete, in tempo reale.”

La notte prima di questo ritrovamento avevo sognato che il cancro tornava, e che il dottor Zeta, ormai in pensione (che è vero, ma per l’emergenza Covid ha ricominciato a lavorare) stavolta mi avrebbe affidato a un suo collega.

Non ero troppo spaventata, anche perché Zeta mi spiegava che la prognosi era positiva grazie al fatto che mio padre aveva avuto lo stesso tipo di patologia, e nel sogno era ancora vivo. Evidentemente ho mescolato la possibile ereditarietà di una malattia oncologica con l’immunità che si sviluppa contraendo un virus.

Non so perché sto mettendo insieme queste due cose: la funzione delle parole, e le paure che abitano i miei sogni.

Certamente in questo periodo in cui mai si è parlato e scritto così tanto di malattia, salute, cure, guarigioni, ospedali, servizio sanitario pubblico, è inevitabile per me confrontare le due condizioni, quella del cancro, che conosco, e quella di una pandemia che sta sconvolgendo e ha sconvolto il mondo intero.

Anche in questo caso le parole, la scrittura, la narrazione, potranno aiutare chi si è ammalato ad attraversare la tempesta e ridisegnare la mappa per orientare una nuova esistenza?

I fantasmi a cui dire addio

Ancora non avevo avuto voglia di scrivere il primo post del nuovo anno, anche perché la fine del 2019 è stato un periodo faticoso, tensioni e preoccupazioni di varia natura che si sono allentate grazie a un lungo e necessario periodo di ferie. Anche le splendide giornate di sole e cielo azzurro, che solo oggi la pioggia ha interrotto, hanno contribuito a migliorare l’umore, a godere della vita che ho, delle persone che mi circondano, della capacità di continuare ad avere progetti e prospettive nonostante gli inciampi, le delusioni, e tutto l’apparato soffocante di rimpianti.

Ma stamattina ho finito di leggere un libro bellissimo, Addio fantasmi di Nadia Terranova, un libro che mi aspettava da quando ho letto la conversazione avvenuta tra l’autrice e la scrittrice francese Annie Ernaux.

terranova

Quando di un libro ti appunti delle frasi, le rileggi a voce alta, le ripeti dentro di te fino a impararle quasi a memoria, significa che quelle frasi dicono delle verità che sono anche tue, verità che per quanto dolorose danno senso al dolore, lo leniscono, insegnano a lasciar andare le ossessioni, a colmare i vuoti lasciati da un’assenza, accettandola, perché “la vita non si fa con i residui, con quello che ti tieni come scorta. Non ne hai un’altra di ripiego, dove mettere le cose che non fai.”

E ancora: “Nessuna risposta può placare i sopravvissuti. Esiste un armadio pieno di risposte diverse che i vivi si misurano a seconda della giornata […] Ma una vita parallela non c’è da nessuna parte, non esiste niente se non quello che è esistito.”

La vita è un istante, ein Augenblick, e le decisioni rimandate possono diventare decisioni mai prese, destini irrimediabilmente segnati.

“… doveva aver rimandato la scelta ritenendo di avere davanti a sé un calendario illimitato, di poter godere del tempo necessario per poter mettere le cose a posto; ma la vita è ein Augenblick, l’irregolarità è la sua unica regola, i fatti scorrono accanto a noi mentre ci illudiamo, un giorno, di dominarli. Ecco perché mi rifugiavo nelle mie finte storie vere: su di loro esercitavo una signoria assoluta. Di quello che scrivevo ero sovrana.”

Ecco, forse, perché dopo aver finito di leggere questo libro ho sentito il bisogno di tornare qui, nel blog dove oltre quindici anni fa ho iniziato a raccontarmi: per non dimenticare che la scrittura è anche il luogo dove provare a riparare le cose rotte della nostra vita, che altrimenti non si aggiustano più.

 

 

Dieci anni

testata vecchio blogIl mio karma ieri ha compiuto dieci anni. Il 4 novembre 2004 aveva un altro sottotitolo, magazzino dell’anima , era ospitato dalla piattaforma Splinder, che ora non esiste più, e aveva una grafica completamente diversa.
Dieci anni sono un tempo lungo, sono successe e mi sono successe tante cose, più o meno memorabili. Eventi felici o dolorosi, accanto a quelli semplici e banali della vita di tutti i giorni. E molto di questo decennio è racchiuso qui, ho deciso di condividerlo con chiunque capitasse su queste pagine, ho raccontato me stessa fin quanto e fin quando mi è servito, con intensità e necessità diverse, trasformando un mezzo di comunicazione in uno strumento di cura dell’anima, e quindi anche del corpo. In questo spazio aperto mi sono specchiata e ho accolto gli sguardi altrui, ho costruito amicizie e intrecciato legami ormai indissolubili.

È stato molto più di un blog, di questo ne sono assolutamente convinta. Oggi è qualcosa di diverso, una parte di me a cui torno più per affetto che per convinzione. E va bene così.

Per questo sono felice di festeggiare questo decennio in rete, proprio oggi, alla vigilia del secondo intervento che mi restituirà un altro pezzo di ciò che quindici anni fa mi è stato tolto, quando sono stata catapultata all’improvviso in un territorio sconosciuto, spaventoso, ma che ho imparato a perlustrare e attraversare da torella ostinata quale sono.

 

Anche a Milano Scriverne fa bene

presentazione biblioteca milanoSabato prossimo, 25 ottobre, presenterò Scriverne fa bene. Narrare la malattia, curarsi con un blog nella biblioteca comunale di Milano “Parco Sempione”. Ci sono almeno tre motivi per cui sono particolarmente felice di questa nuova occasione per parlare del libro e dell’esperienza di blogterapia vissuta da me e da altre donne nel corso di circa un decennio.

Primo: a parlarne insieme a me ci sarà proprio una delle protagoniste del libro, Sissi, alias Silvia, in apposita trasferta da Parigi nella sua città natale. Silvia non solo è stata una cancer blogger (e per fortuna non lo è più) ma ha continuato ad approfondire il tema della scrittura di malattia nella sua tesi di dottorato. Quindi dirà un mucchio di cose interessanti, sicuramente più interessanti di quelle che dirò io.

Secondo: è la prima volta che presento il libro in una biblioteca, e visto che sono bibliotecaria di professione, be’, ovvio che mi fa molto piacere trovarmi nel luogo dove si lavora perché i libri vengano conservati e messi a disposizione di tutti.

Terzo: banalmente, a Milano ci sono persone a me molto care che mi stanno aspettando.

 

Parole che spariscono, e riaffiorano. Sull’amore

Avevo scritto un post, ieri. Era tra le bozze, o almeno credevo che ci fosse. Oggi avrei voluto rivederlo, concluderlo, pubblicarlo. Invece è sparito. Non c’è più. Non mi è mai capitato, credo. Anzi, caso mai dimenticavo di cancellare inizi abortiti e ripensamenti su riflessioni che poi non ho avuto voglia di condividere. Mi sono arrabbiata, anche se tanto per cambiare si trattava proprio di un post sulla mia esaurita necessità di avere un blog. Forse è un segno. Basta con questa roba.  Sono anni che questo non è più il mio diario pubblico, che senso ha ripetermelo e ripeterlo? Ipotizzare spiegazioni, tentare di riacciuffare il filo di un’esperienza esaurita, dispiacermi per non avere più l’urgenza di trovare le parole per raccontar-mi: Perché? Per chi?

Il post di ieri in realtà si concludeva con uno smielato inno all’amore. Era lì che andavo a parare. Sono innamorata. Sono amata. Ancora. Forse di più. C’eravamo persi, e ci siamo ritrovati. Tutto il resto scolora, si dissolve. Le uniche parole di cui sento il bisogno, ora, sono quelle da dirsi in silenzio.

 

Otto anni fa – blogcompleanno

Da molto tempo dimentico o evito di ricordare la data di nascita del mio blog, oppure lo faccio sotto tono, anche perché dopo un anno ha coinciso con il giorno della scoperta che mi era tornato il cancro, anche se mi rendo conto solo ora che spesso ho fatto confusione, e pure nel libro il giorno della maledetta ecografia l’ho datato 5 novembre 2005, chissà, forse proprio per non “sporcare” la data che aveva segnato il mio ingresso in quella che, all’epoca, veniva chiamata blogosfera.

Insomma, era il 4 novembre 2004,  e stavo vivendo una fase di rinascita e ricostruzione dopo la deflagrazione del 1999: avevo interrotto la terapia ormonale e mi sentivo fuori pericolo, mi ero data un’aggiustata al seno operato e iniziavo a piacermi di più, aiutata anche dallo yoga che praticavo con costanza. E poi cantavo in un coro, Sten aveva capitolato e stavamo decidendo la data del matrimonio e Lula faceva il tifo. Era decisamente un periodo bellissimo, che l’apertura del blog, ispirata dalla mia amica Alessandra, mi aiutò a raccontare. Oggi molti dei blog che seguivo all’epoca non vengono più aggiornati, la piattaforma Splinder che aveva ospitato i primi anni de Il mio karma ha chiuso e, come sa bene chi continua affettuosamente a seguirmi, anche io vengo spesso presa dalla tentazione di concludere quest’esperienza. Non solo perché, per mia fortuna, l’impronta di cancer blog non è più quella prevalente, ma soprattutto perché ho perduto da tempo quel furor postaiolo che mi spingeva a scrivere quotidianamente, tracciando quasi inconsapevolmente un percorso narrativo che, lo ammetto immodestamente, aveva un suo appeal.

Eppure. Eppure sento che questo spazio, sottotitolato nella sua prima versione Il magazzino dell’anima, non è ancora pieno e continua ad offrirsi generosamente alle mie riflessioni, anche se potrei cambiare un’altra volta sottotitolo – diari di una funambola potrebbe andare, no?

Non si è esaurita completamente la voglia di raccontare qualcosa di me, del mio essere protagonista e testimone di un mondo spesso troppo cattivo e ingiusto, talvolta meraviglioso, un mondo che non è solo mio, ma di tutti, e che non smetterò mai di voler rendere migliore, anche solo con le parole che talvolta a qualcuno hanno dato sollievo. Visto che quello che un po’ so fare è scrivere – scrivere così, in questo modo flagrante e frammentario – il mio contributo alla trasformazione dello stato delle cose cercherò di darlo – anche, ma non solo – ancora così.

 

 

45

Ho superato indenne un compleanno di un certo peso, visto che dal prossimo sarò più vicina ai cinquanta che ai quaranta. Me li sento questi 45? Sì, me li sento. Ho meno energie, fatico un po’ a tenere le fila delle tante cose in cui sto cercando di impegnarmi, sono tentata di mollarne qualcuna, poi però la carica torna, e vado avanti.

Per chi non l’avesse potuta seguire – di primo maggio alle 11 forse era difficile – vi segnalo il podcast di Radio3 scienza della trasmissione sul libro di Anna Lisa, blogterapia e ricerca. http://www.radio3.rai.it/dl/radio3/programmi/puntata/ContentItem-dfa0b6bc-d0a1-45a0-b631-b1c98e95893a.html

Il 3 maggio Roberta, la mamma di Anna Lisa, è andata a Uno mattina (a partire dalle 9.33), dove è stata trasmessa anche un’intervista ad Andrea. Purtroppo non ho potuto accompagnarla e sostenerla in questo periodo così impegnativo per la promozione del libro, che culminerà sabato prossimo al Salone del libro di Torino, il cui tema conduttore quest’anno è proprio Vivere in rete. In quell’occasione invece ci sarò, ci saremo in molti, e sarà una bella occasione per incontrare vecchie e nuove conoscenze della rete.

Partirò giovedì con mia madre, che ci teneva tanto, come me, a rivedere Torino. Un viaggetto noi due da sole non l’abbiamo mai fatto, anche se da quando papà non c’è più mi ripromettevo spesso di organizzare qualcosa insieme. Adesso è arrivata l’occasione.

Salvataggio

Sto mettendo al sicuro i sei anni del vecchio blog. Alla fine ho deciso che non potevo ignorare l’allarme che sta agitando i blogger che sono rimasti nella piattaforma Splinder e dov’è rimasto Il mio karma dal 4 novembre 2004 al 4 novembre 2010. Visto che nessuno ha smentito la voce di chiusura che corre da un po’ di tempo, forse la faccenda è seria, e davvero i migliaia di blog della Splinder community non saranno più visibili.

Ecco perché è da circa tre ore che vedo scorrere l’elenco dei miei post che sto trasferendo in un’altra piattaforma e che, se tutto andrà bene, potrò importare qui. Clicco per mandare avanti il processo, intanto faccio altro, torno alla finestra di importazione, leggo i titoli, accidenti quanto scrivevo!

Mancano ancora due anni.

Buonanotte

Cancer blogging

Scrivo questo post perché mi sono resa conto che dopo la trasmissione Invincibili  diventa urgente una riflessione più approfondita  su cosa significa fare cancer blogging, perché si sono moltiplicate le richieste di partecipare a Oltreilcancro anche da parte di chi un blog non ce l’ha, ma sente il bisogno di raccontarsi e raccontare la propria esperienza.

Un blog personale è una sorta di diario online, e aprirne uno implica avere voglia di scrivere e di condividere con un pubblico di lettori e commentatori potenzialmente illimitato e indistinto le proprie riflessioni e idee, il proprio vissuto più o meno intimo e tutto il resto che si sceglie di pubblicare in un post. Il blog può diventare uno specchio dal quale riflettere parte di sé, nel bene e nel male.

Io sono diventata una cancer bloggers per caso e per necessità: avevo già un blog quando ho scoperto, a distanza di sei anni, che un po’ di cellule partite da un cancro al seno operato e curato, avevano prodotto un paio di metastasi nel fegato. Avevo quindi un’abitudine consolidata al racconto quotidiano, mettendo insieme figlia, marito, vita quotidiana, libri letti e film visti, opinioni politiche, i preparativi per il mio matrimonio tardivo, vacanze, mostre, qualche cenno al passato – il cancro. Per questo quando qualcuno mi chiede perché ho iniziato a scrivere di ecografie, diagnosi, del dottor Zeta (il mio oncologo), di chemio, capelli che cadono, tac, controlli, insomma, perché abbia deciso di usare il blog per parlare del cancro, posso dire semplicemente che è stato inevitabile, e che dopo aver scritto il primo post da cancer bloggers (Domani nella battaglia pensate a me), mi sono sentita meglio. Molto molto meglio. Mi serviva, mi dava forza, m’incoraggiavano i commenti di chi mi leggeva, mi aiutava a prendere le distanze dal male, ad analizzare ogni fase di quel periodo difficile prendendone coscienza senza farsi annientare dalla paura.

Questo, per me, significa blogterapia.

Ma c’è stato chi invece il blog lo ha aperto espressamente per raccontare la propria esperienza con il cancro, attuale o passata, in quest’ultimo caso ripercorrendo in modo catartico le tappe del proprio percorso di cura.

E allora? Cosa rispondere alle tante richieste di partecipare, o ai lunghissimi commenti nei quali ciascuno racconta la propria storia, prescindendo magari dal contenuto del post che si sta commentando?

Se tutto quello che ho scritto sopra vi ha fatto venire voglia di provare ad aprire un blog fatelo, buttatevi, non ci vogliono particolari capacità tecniche (basta dare un’occhiata alle tante piattaforme disponibili, splinder, wordpress, blogspot), ma certamente un po’ di amore e abitudine alla scrittura quella sì. Altrimenti leggete, leggete, e commentate i post che vi stimolano una breve riflessione. Dico breve, perché il blog ha una particolare natura che l’eccesso di lunghezza, nei post come nei relativi commenti, secondo me violenta. Ma questa è una mia opinione personale. Però non c’è dubbio che la lunghezza di un post deve ispirarsi a un articolo di giornale, più che a un romanzo breve…

Se invece cercate solo uno spazio dove lasciare la vostra testimonianza, la storia del vostro vissuto con il cancro, allora abbiate pazienza, può darsi che presto apriremo uno spazio ad hoc all’interno di Oltreilcancro, ma prima dobbiamo valutare attentamente pro e contro. Siamo un gruppo molto democratico, e ci piace un sacco votare.

 


Scriverne fa bene

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