Archive for the 'Cancer bloggers' Category

Wide Magia

Ero agitata, sì, agitatissima. Poi c’era lo sciopero dei mezzi, la mattina avevo litigato tanto con Lula, le amiche blogger Mia e Zia Cris erano arrivate a Roma, sono uscita prima dal lavoro perché tanto non combinavo niente, mi rigiravo tra le mani i fogli con le cose che avrei detto, le citazioni dai post, immaginando, come poi è accaduto, che avrei sicuramente sforato i dieci minuti. Poi mi sono calmata, ho pensato che scema, Anna mi direbbe “dai Giorgetta, di cosa ti preoccupi? Devi solo usare le tue parole.”

Sono uscita, lungo la strada ho dato un passaggio a Romina e insieme siamo andate al Palaexpo dove, prima ancora di conoscerci personalmente, Anna mi aveva invitata a vedere il Festival della fotografia che aveva organizzato.

Con Romina in macchina abbiamo chiacchierato, e la tensione si è alleggerita ancora. Però, che emozione vedere la locandina fuori, e poi entrare nella sala già piena, abbracciare Obi, le sue sorelle, abbracciare Cris e Mia, e poi Rosie, conoscere e parlare con la editrice del libro e con l’amico di Obi moderatore, cercare di capire quali post avrebbe letto l’attrice Carlotta, quali gli altri, adocchiare da lontano Mr. Clint, l’oncologo di Anna, individuare Nina e Lilla in prima fila – belle e luminose – e la loro nonna.

Ho ascoltato e percepito Anna in ogni intervento, e soprattutto, nelle sue parole, quattro anni di blog, 390 pagine di libro – finalmente lo avevo tra le mani! – lette, citate, interpretate e respirate da tutti noi. Che bello! Davvero, bello e struggente, con le testimonianze audio o video di chi aveva accolto l’invito di Angelo (Obi) a partecipare in questo modo alla presentazione.

Alla fine, durante l’intervento del “compagno luminoso” di Anna, è stato difficile trattenere la commozione. Anzi, impossibile.

Eppure abbiamo anche sorriso e riso tanto, quando lo spirito ironico di Anna saltava fuori tra una lettura e un’altra, a rendere lievi le parole più impegnative e dolorose.

Pensavo di pubblicare qui tutto quello che sono riuscita a dire e a leggere, ma ci ho ripensato. Basta questo:

“C’è un post di Anna, che io amo in modo particolare, perché ha a che fare con il potere delle parole e del pensiero, e di come questi possono aiutarci a stare meglio, o a compiere vere e proprie magie:

9 marzo 2011

Magia

Finché qualcosa non accade, semplicemente non sta accadendo.
Finché non farò la biopsia che mi spaventa tanto (e non so ancora quando la farò) non la starò facendo.
Finché l’ago non mi trapasserà le cicce (chissà perché mi immagino che potrebbe sgonfiarmisi il corpo tipo palloncino, ogni scusa è buona per sperare di perdere peso senza sforzo, sic) nessun ago mi starà trapassando le cicce.
Inutile pensarci prima.
Inutile immaginarsela prima.
Superfluo chiedermi cosa succederà dopo. Perché succederà indovinate quando?
DOPO!
E prima è adesso e adesso ho da fare.
Ditemi voi se questa non è magia vera!”

 

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On the widepeak

Ho letto di nuovo tutto il blog di Anna, dall’inizio alla fine. Amica bella, domani ovunque sei ti fischieranno le orecchie. Le tue parole preziose sono state raccolte in un libro di carta, grande come te.

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L’aiuto e le trappole della rete

Il post di Sissi su Oltreilcancro, e poi quello di Wolkerina, affrontano un tema cruciale che mi è capitato di toccare durante una tavola rotonda sulla comunicazione tra medico e paziente in oncologia organizzata dal Dipartimento di psicologia  dei processi di sviluppo e socializzazione della Facoltà di Psicologia di Roma: l’utilità e i rischi di un potente motore di ricerca come Google per chi si ammala di cancro e cerca informazioni sulla propria malattia, sulle cure, sulla prognosi, sulla chemioterapia, eccetera eccetera.

Per me, per chi di noi frequenta la rete da anni e grazie alla rete ha costruito relazioni, progetti, spazi di comunicazione e discussione che abbiamo considerato parte integrate del nostro percorso di cura, è quasi scontato considerare Google, come dice Sissi, uno strumento “amico”. Eppure di storie come quella di Kim Thinkham, morta perché si era affidata a una presunta cura alternativa alla chemioterapia trovata facendo ricerche su Internet, forse ce ne sono più di quante sospettiamo. Anche per questo abbiamo fatto nascere Oltreilcancro, specificando sulla home page che “non è un forum sul cancro, bensì un metablog che raccoglie post apparsi sui blog degli autori, in cui si raccontano esperienze con il cancro”, e che “Oltreilcancro non promuove, non appoggia, non pubblicizza e non intende essere cassa di risonanza per alcun tipo di terapia, convenzionale o meno. Unicamente per questo motivo, ogni commento orientato contro questa posizione verrà rimosso dagli autori.”

Chi mi conosce e ha letto i miei post relativi al periodo in cui mi curavo le metastasi epatiche scoperte alla fine del 2005 sa che non mi sono accontentata della medicina tradizionale, ma ho cercato con ottimi risultati di integrarla con tutto ciò che ritenevo potesse contribuire a curarmi, o almeno a farmi stare meglio. Ma né il medico cinese insegnante di Qi gong, né la guaritrice che mi ha insegnato a meditare sui chakra si sono sognati di mettere in dubbio le terapie oncologiche che avrei iniziato di lì a poco. Perché se è fondamentale l’integrazione delle risorse, altrettanto fondamentale è la fiducia nel proprio medico e nella cura che ci propone.

E invece, come per qualunque argomento, in rete circola di tutto, la buona e la cattiva informazione, i saggi e i ciarlatani, consigli preziosi e idee pericolosissime. Lo ripeto, anche per questo abbiamo fondato Oltreilcancro, perché da una ricerca su Google fosse più semplice imbattersi nelle diverse esperienze che ciascuna di noi stava raccontando nel proprio blog, e poterne ricavare qualche genere di aiuto, o di incoraggiamento.

Anche perché, come ho cercato di spiegare durante la tavola rotonda, ci sono molti aspetti importanti per un paziente oncologico che sfuggono alla comunicazione che avviene con i medici, o con il medico, se si ha la fortuna di avere un solo oncologo di riferimento, e che invece sono raccontati e dibattuti ormai diffusamente da chi ha scelto di condividere la propria condizione in rete, dai forum, ai blog, ai social network. Inutile cercare di impedire a chi scopre di avere il cancro di fare qualche ricerca su Internet, utilissimo invece sapere che tra i risultati di quelle ricerche potrà trovare non solo la cura miracolosa di un ciarlatano radiato dall’ordine dei medici o addirittura finito in galera, ma risorse in più per affrontare al meglio il percorso terapeutico che, certo, non può essere Google ha impostare, ma una struttura oncologica che talvolta sì, proprio Google può suggerire, attraverso siti di associazioni, portali informativi o scientifici dedicati alla salute (vedi l’ottimo Salute seno, per tutto ciò che ruota attorno alla prevenzione e alla cura del cancro della mammella), persone in carne ed ossa che hanno avuto una buona esperienza di cura e, possibilmente, di comunicazione.

Credo che i miei interlocutori medici della tavola rotonda abbiano accolto il mio invito accorato a considerare con un atteggiamento diverso il paziente che naviga in rete, e a considerare la possibilità di affacciarsi essi stessi al mondo dei cyberpazienti, cancer blogger, narratrici e narratori di esperienze di malattia.

“Ma ci verresti a parlare di queste cose con le mie pazienti?” mi ha chiesto alla fine il professor C.

Che dite, ci vado? 😉

Una tesi sulla blogterapia

A un anno di distanza dalla morte di Anna è stato bello ed emozionante sapere che le sue parole, insieme a quelle di tutti i blog di Oltreilcancro, sono state oggetto di una tesi di laurea in scienze infermieristiche: La narrazione della malattia oncologica attraverso i blog: percezione dei bisogni di assistenza infermieristica da parte della persona assistita, di Francesca Martina.

Quando la settimana scorsa Francesca, che ho conosciuto a Torino alla presentazione di Scriverne fa bene, mi ha comunicato di essersi laureata, e che il suo lavoro aveva ricevuto un grande interesse e apprezzamento da parte della Commissione, ho pensato a quanta strada è stata fatta, in questi quattro anni di vita di Oltreilcancro. Ho pensato soprattutto ad Anna, il cui  post Mr. C. and me citato in esergo è stato letto alla fine della dissertazione, e a quell’insalata di gamberetti che abbiamo mangiato il giorno in cui ci siamo conosciute mentre mi proponeva di “fare qualcosa” tra noi blogger che raccontavamo il cancro.

Ho immaginato a come avremmo commentato, insieme, il fatto di essere diventate “materia di una tesi”. Ho immaginato la sua risata, e un lampo di soddisfazione illuminare i suoi occhi luminosi. E una frase tipo questa:

“Ehi, Giurgett’, una tesi sulla blogterapia. Te lo saresti mai immaginato?”

 

La tesi di Francesca: Tesi MARTINA Francesca

 

Milano

Ogni presentazione ha sempre qualcosa a renderla speciale. A Milano, come si può vedere dalla foto, la bellezza della biblioteca che ci ospitava, una compagna di presentazione super, nella doppia veste di protagonista e di studiosa della materia, il pranzetto con lei, prima, e l’aperitivo, dopo. E ancora, la presenza, rivelata solo alla fine dell’incontro, di una delle mie commentatrici più assidue e affettuose, e che non avevo ancora mai incontrato dal vivo: 4P, alias Patrizia. La piacevole ospitalità della mia amica di infanzia Alessandra, e la scoperta grazie a lei della zona nuova della città, con piazza Gae Aulenti e il bosco verticale.

Nel frattempo, a Roma si svolgeva una gran bella manifestazione dove sarei certamente andata.

presentazionemilano

Anche a Milano Scriverne fa bene

presentazione biblioteca milanoSabato prossimo, 25 ottobre, presenterò Scriverne fa bene. Narrare la malattia, curarsi con un blog nella biblioteca comunale di Milano “Parco Sempione”. Ci sono almeno tre motivi per cui sono particolarmente felice di questa nuova occasione per parlare del libro e dell’esperienza di blogterapia vissuta da me e da altre donne nel corso di circa un decennio.

Primo: a parlarne insieme a me ci sarà proprio una delle protagoniste del libro, Sissi, alias Silvia, in apposita trasferta da Parigi nella sua città natale. Silvia non solo è stata una cancer blogger (e per fortuna non lo è più) ma ha continuato ad approfondire il tema della scrittura di malattia nella sua tesi di dottorato. Quindi dirà un mucchio di cose interessanti, sicuramente più interessanti di quelle che dirò io.

Secondo: è la prima volta che presento il libro in una biblioteca, e visto che sono bibliotecaria di professione, be’, ovvio che mi fa molto piacere trovarmi nel luogo dove si lavora perché i libri vengano conservati e messi a disposizione di tutti.

Terzo: banalmente, a Milano ci sono persone a me molto care che mi stanno aspettando.

 

Torino due anni dopo

Ogni presentazione di Scriverne fa bene si porta dietro un carico di emozioni che poi faccio fatica a raccontare, perché temo di omettere qualcosa e non rappresentare come si deve quello che significa, ogni volta, parlare delle nostre storie e, soprattutto, parlare di chi non c’è più.

A Torino, sabato scorso, è stato inevitabile rievocare il Salone del libro 2012, esattamente due anni fa, quando nella Sala rossa del Lingotto, veniva presentato da Mario Calabresi e Umberto Veronesi il libro di Anna Lisa, Toglietemi tutto ma non il sorriso, pubblicato dopo la sua morte da Mondadori.

Due anni fa ero lì, emozionatissima, insieme a Milva, per raccontare l’Anna Lisa blogger che avevamo conosciuto, e l’associazione Annastaccatolisa, nata per ricordarla e per aiutare la ricerca sul cancro del seno. Quel pomeriggio, incapace di andare a braccio, con gli occhi incollati sul foglio dove avevo stampato il mio intervento, tentavo di spiegare perché era stata così importante la scelta di condividere per mezzo della scrittura in rete, di un blog, un’esperienza di malattia così drammatica.

Due anni dopo sono tornata a Torino, non al Salone “ufficiale” ma nel Salottino OFF di una libreria indipendente e bellissima che si chiama Trebisonda, a presentare il mio libro, che parla anche di lei. E di Anna. Per questo, rispondendo alle domande di Marco Giacosa, il momento più difficile ed emozionante è stato proprio spiegare perché scriverne abbia fatto bene non solo a me e a tutte quelle che come me sono guarite, e che magari per questo hanno deciso di chiudere il blog e considerare conclusa felicemente quell’esperienza, ma anche a loro, che non ci sono più. Perché abbia fatto bene a chi ha letto le loro parole, ha seguito per anni i loro blog, imparando a posare lo stesso sguardo sul dolore e sulla felicità, sulla rabbia e sull’accettazione.

Accanto a me, oltre a Marco, c’era Silvia Tessitore, la mia editora appassionata e battagliera, a raccontare perché, quando le ho proposto di ri-pubblicare Come una funambola mi abbia invece proposto un nuovo impegno che potesse dar conto di un’esperienza non più solo personale, ma collettiva.

A ospitarci, non solo alla Trebisonda, ma anche a casa sua, per tutto il fine settimana trascorso a Torino, Malvina, conosciuta da blogger tanti anni fa, oggi libraia valorosa, infaticabile, capace di far diventare in pochi anni la libreria di San Salvario una delle realtà culturalmente più vivaci della città.

In prima fila, talmente attento da dimenticarsi di fare qualche foto, questa volta c’era Sten, e il mio amico Piero con cui in mattinata avevamo passeggiato per il centro e visitato la bella mostra sui Preraffaelliti.

Dopo la chiacchierata sotto forma di intervista brillantemente gestita da Marco, che ne ha poi scritto su La Stampa, c’è stato un attimo di silenzio imbarazzato tra i presenti, ma poi sono partiti gli interventi, le domande, la discussione. Grazie ad Alessia, a Elisa (l’affezionata lettrice torinese conosciuta due anni fa), a Marina, che mi ha detto alla fine che segue da tempo i nostri blog, senza mai commentarli. E grazie a Francesca, una laureanda in scienze infermieristiche, che ha deciso di fare una tesi sulla medicina narrativa e su Oltreilcancro. A presentazione ormai conclusa è arrivata pure Eddy, che mi ha conosciuta attraverso Malvina e la lettura di Come una funambola. Le chiacchiere sono proseguite per strada, prima di andarcene con Sten e Piero a contemplare dalla cima della Mole la città al tramonto e a visitare (io per la seconda volta) il Museo del cinema.

La mattina dopo abbiamo fatto un breve giro per il Salone, soprattutto per andare a salutare allo stand Zona un altro Piero, l’editore. E stavolta Sten la foto ricordo è riuscito a scattarla 🙂 stand Zona torino 2014

 

 


Scriverne fa bene

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