FONDAZIONI E CAMPAGNE

Did I crumble
Did I lay down and die
Oh no, not I! I will survive!
Oh and as long as I know how to love I know I stay alive.
I’ve got all my life to live, I’ve got all my love to give.
And I’ll survive!
I will survive! Hey, hey.

("I will survive", Gloria Gaynor)

Sono stata contattata dalla Lance Armstrong Foundation per un incontro con il Presidente Doug Ulman  e altri blogger italiani cancer survivors, come ci chiamano loro, nel quadro della  campagna mondiale contro il cancro .  Il cuore della discussione è sempre quello, a me molto caro, della comunicazione e di come scrivere, e in particolare scrivere un blog, possa aiutare a vivere meglio la propria condizione di malato di cancro e poi di sopravvissuto al cancro (a me però non piace usare questo termine). Le storie sono tutte molto simili: per tutti c’è stata una prima fase in cui non esistevano questi mezzi ed era difficile trovare altri con cui condividerere un’esperienza analoga. E poi una seconda, in cui si trova la strada del web o, come nel mio caso, si scopre di essere già nel "mezzo giusto" per iniziare a produrre e ricevere informazioni utili, sfogare la rabbia, spiegare che una diagnosi di cancro non è necessariamente una condanna a morte ma un grosso problema da risolvere e poi con cui convivere.

Negli Stati Uniti hanno il gigantesco problema di un sistema sanitario che non garantisce l’accesso alle cure, e che lascia morire centinaia di migliaia di persone che non possono permettersi di avere il cancro. Almeno di questo possiamo essere orgogliosi: viviamo in un paese che, secondo l’OMS, è al secondo posto nella graduatoria dei migliori servizi sanitari del mondo. Doug Ulman ci ha raccontato di aver fiducia nell’amministrazione Obama, per iniziare a cambiare un sistema che lui ha definito, giustamente "inaccettabile".

Suggerire quale possano essere i punti chiave giusti per una campagna efficace nel nostro paese non è facile, ma certamente non devono mancare queste due parole: prevenzione e comunicazione.

Con me c’erano Marco, Mia e Luca.

[Resoconti della Livestrong qui e qui]

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18 Responses to “FONDAZIONI E CAMPAGNE”


  1. 1 widepeak 4 maggio 2009 alle 20:24

    anche a me non piace il termine survivor, mi fa venire sempre in mente una frase di Vonnegut “do not trust a survivor, until you know what they did to survive” 😉 (in Barbablu, recentemente ritradotto per feltrinelli, nella top 5 dei libri della mia vita. bellissimo, te lo consiglio)

  2. 2 giorgi 4 maggio 2009 alle 20:53

    Di Vonnegut ho letto La colazione dei campioni, mentre ero sotto chemio ;-))
    Ma sì, mi pare molto più appropriata la definizione “guariti”, no?

  3. 3 utente anonimo 5 maggio 2009 alle 11:18

    Ciao Giorgia!

    Anche per me è stato un piacere conoscerti e anche a me non piace molto la definizione “cancer survivors”. Ma che ci vuoi fare? Sono Americani, hanno bisogno di definizioni e acronimi di tutto…

    Marco

  4. 4 giorgi 5 maggio 2009 alle 16:08

    Anyway, Marco, we’ll survive…
    Buon tutto

  5. 5 juliaset 5 maggio 2009 alle 16:35

    Foto? Sono contenta che sia stata una bella esperienza. Complimenti anche agli altri blogger, ho scuriosato un po’…

  6. 6 widepeak 5 maggio 2009 alle 19:47

    in effetti, survivor, messa così, con la canzoncina, fa tutto un altro effetto 😉

  7. 7 giorgi 5 maggio 2009 alle 21:24

    Julia, ce n’è una di gruppo qui

  8. 8 giorgi 5 maggio 2009 alle 21:29

    Julia, m’è sparito il link… qui

  9. 10 SissiToGo 6 maggio 2009 alle 00:21

    molto interessante l’argomento della conferenza; sai indicarmi come reperire ulteriori informazioni?
    grazie 🙂
    sissi

  10. 11 giorgi 6 maggio 2009 alle 14:55

    SissiToGo, non era una conferenza, ma un incontro piuttosto informale, riportato sul blog della Lance Armstrong Foundation

  11. 12 licenziamentodelpoeta 6 maggio 2009 alle 15:14

    A cambiare il sistema sanitario negli USA ci aveva già provato la Clinton ai tempi del primo mandato di Bill, ma ne è uscita con le ossa rotta. Ci sono di mezzo la lobby dell’assistenza privata e quella delle assicurazioni, che sarebbero grosse gatte da pelare anche prese a sé, ma che insieme sono un boccone troppo amaro per chiunque.

    Certo è che “non possono permettersi di avere il cancro” è una frase terribile, se ci si pensa.

  12. 13 camden 6 maggio 2009 alle 16:04

    Peccato, non so se è stato un problema di splinder, ma ho letto la mail d’invito troppo tardi e non sono riuscita ad organizzarmi in tempo con il lavoro…ma ad una prossima occasione ci sarò sicuramente anche io…
    E’ una bella iniziativa…

  13. 14 giorgi 6 maggio 2009 alle 19:17

    Davide, infatti anche Doug Ulman ci ha detto di essere fiducioso perché si “inizi” a cambiare qualcosa, ma ha molti dubbi che si riesca a trasformare nel senso auspicabile.
    E’ terribile sì, non potersi mettere di avere il cancro. Quando ho raccontato del mio Zeta che ha fatto acquistare dall’ex ospedale S. Giacomo 😦 farmaci costosissimi per non farmi intossicare troppo, è rimasto a bocca aperta.

    Camden/Rosie, peccato! Scusa io non pensavo di poter contattare altre persone, altrimenti avrei cercato di avvisarti io… La prossima volta non devi mancare.

  14. 15 utente anonimo 7 maggio 2009 alle 18:59

    ho letto sui giornali della morte del prof marcelletti….questa notizia mi ha colpito molto,è un vero peccato perdere in questo modo l’eccellenza della cardiochirurgia pediatrica,sono sicura che molte persone condivideranno questo mio pensiero!

  15. 16 cestodiciliegie 8 maggio 2009 alle 14:44

    Avevo anche io ricevuto l’invito, ma ero in vacanza… peccato vi avrei conosciuto molto volentieri. Riguardo al “survivor”: come ho già avuto modo di scrivere, negli Stati Uniti la connotazione è del tutto positiva. Quando partecipai alla Race a New York (eravamo 50 donne operate al seno provenienti da 50 diversi Paesi) giravamo con una maglietta rosa rosa con su scritto a caratteri cubitali SURVIVOR. Quando la vidi per la prima volta pensai che non me la sarei mai messa. Invece, dopo poche ore, girando per la città, vedevo la gente che mi sorrideva, qualcuno mi avvicinava raccontando di essere anche lui/lei un sopravvissuto, altri mi stringevano la mano, altri mi abbracciavano… bè, ero molto orgogliosa di essere una SURVIVOR. Ecco, la connotazione non è solo positiva, ma addirittura coinvolgente ed entusiasmante. Ovviamente qui non uscirei mai con quella maglietta: da noi mi sono più volte sentita appestata, altro che orgogliosa.

  16. 17 giorgi 8 maggio 2009 alle 15:15

    Milva, peccato davvero… Ma dobbiamo organizzare un incontro tra noi, che dici?
    Capisco cosa intendi dire, a proposito del termine “survivor”. Ci sto pensando da un po’ di giorni, e sto scrivendo un post proprio su questo. Io comunque preferisco definirmi “guarita”, anche se ho capito di essere un caso raro di sopravvivenza alle metastasi epatiche da carcinoma mammario.

  17. 18 cestodiciliegie 8 maggio 2009 alle 18:48

    Adoro i “casi rari” 🙂


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