ASSOCIAZIO’

La visita da Zeta è stata veloce veloce e poi per la discussione è proseguita in macchina. Siamo andati dal notaio per modificare lo statuto della vecchia associazione dei pazienti ematologici che è diventata associazione di ematologia e oncologia, composta da medici, paramedici e pazienti (o ex pazienti). Per ora è tutto un po’ fumoso, almeno per me. Le intenzioni sono ottime: assistenza, formazione, ricerca scientifica, ma sono stata catapultata nel progetto avendo partecipato ad una sola riunione. Il notaio ha letto lo Statuto, Zeta friggeva per tornare in ospedale e permettere al collega ematologo animatore dell’associazione di dargli in cambio, l’attrice litigava con l’avvocato,  l’oncologo che curò il mio ricovero quando nel 2000 la chemio mi aveva lasciata senza difese era in ritardo. Appena arrivato mi ha fatto un sacco di feste, forse non mi vedeva da quel giorno che parlavo al telefono con il CNR di Pisa per prenotare la PET.

Prima la visita lampo era andata bene, Zeta mi sembrava particolarmente soddisfatto quando gli ho detto che sì, sono passati più di due anni dall’operazione al fegato. Ho fatto un debole tentativo di chiudere con le punture di Enantone, ma siccome sono ancora giovane non è detto che continuerei ad essere in menopausa. "Continua, che male non ti fa", ha tagliato corto.

In macchina abbiamo parlato un po’ del test genetico, e come immaginavo lui non è particolarmente convinto dell’opportunità di farlo. Con la solita umiltà ha premesso che non ne sa molto e quindi non se la sente di consigliare in un senso o in un altro. Avrei continuato volentieri a parlare dell’altro nostro argomento di conversazione, il rapporto medico oncologo/paziente: lo spunto era l’articolo di Veronesi che ho citato in un post qualche tempo fa. "Bisognerebbe considerare il cancro una malattia come un’altra. Di cirrosi epatica si muore molto di più e più malamente. Eppure dall’epatologo non ci si aspetta quello che si chiede a noi oncologi. Poi certo, ci vuole un buon rapporto umano. Ma prima di tutto il mio compito è guarirti da una malattia." Ha detto più o meno questo, citando anche un suo prof. dell’università. Poi siamo arrivati, c’erano gli altri associati, e il discorso è rimasto così, da riprendere.

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6 Responses to “ASSOCIAZIO’”


  1. 1 utente anonimo 25 giugno 2008 alle 01:54

    Leggendo, curiosamente riaffiorano alla memoria, quasi da sé (connessione imprevista, forse a ‘compensare’ certa mia fiacchezza non solo… speculativa, in gg. peraltro di controlli ‘ulteriori’ anche per me), talune parole del Timpanaro ‘materialista’ che mi permetto di trascrivere, non prima di chieder scusa per il troppo spazio sottratto:
    “La malattia ha un ben diverso significato per il clinico o il patologo che la considera con interesse scientifico (e quindi sceglie o accetta di occuparsene, la inquadra in un proprio programma di ricerca, la ‘domina intellettualmente’, almeno in parte, anche nel caso in cui non riesca a guarirla) e per il paziente, che la sperimenta […]
    Il problema ‘del piacere e del dolore’, per dirla con Pietro Verri, è un problema scientificissimo. Che la vecchiezza, le malattie, ecc. siano cause infelicitanti per la stragrande maggioranza delle persone che ne sono affette, è un fatto oggettivo, come sono un fatto oggettivo le sofferenze prodotte dall’oppressione sociale e politica.”

    Cercare di accorciare distanze, di colmare differenze – giacché “non si tratta evidentemente solo di una differenza di esattezza conoscitiva (il paziente che, in quanto ‘profano’, si distingue da colui che sa), ma di una differenza di rispondenza ai propri bisogni e interessi: tant’è vero che anche il clinico o il patologo sperimenta la malattia su un piano ben diverso quando è egli stesso il paziente” – è compito arduo, impervio: ma nessuno mi appare più dotato di te (anche) nel render manifesta (anche) la serenità con cui si affrontano sofferenze e percorsi.

    Bises
    Marco I.

  2. 2 Delon 25 giugno 2008 alle 07:20

    Scritti come questi meritano una silenziosa attenzione.
    🙂
    Buon mercoledì.

  3. 3 marcogiacosa 25 giugno 2008 alle 08:49

    ciao giorgia, felicissimo per i tuoi esami (e di quelli di tua figlia ;-))

    osservo una frase, su cui non sono d’accordo, anzi chiedo delucidazioni: “di cirrosi si muore di più e più malamente”.
    Intende in valore relativo? Cioé su 100 pazienti di cirrosi muoiono, lasciami dire, 70 persone, e su 100 pazienti di cancro ne muoiono 69?
    La domanda è un’altra: su 100 persone sane, quante hanno probabilità di ammalarsi di cirrosi e quante di cancro?

    Scusa Giorgia, a me ‘sti discorsi teorici di Veronesi e compagnia cantante lasciano sempre un po’ l’amaro in bocca, non riesco a fidarmi delle loro parole. Perché osservo ciò che accade accanto a me, ed è una vera e propria mattanza. Le uniche persone che davvero sono guarite e che io conosco hanno avuto leucemia, tumore al seno, tumore ai testicoli, linfoma. Un altro che conosco ha vissuto 15 anni dopo un tumore ai reni. Poi è tornato: lui, o un suo fratello, ma in 6 mesi è partito.
    Insomma: i dati sono fumosi, imprecisi, mescolati a uso propagandistico che di volta in volta intendono fare. Per carità, il “sentito dire” è altrettanto inattendibile statisticamente, e per questo chiedo se conoscete siti o pubblicazioni in cui ci siano dati, dati e solo dati. Poi li interpreto io, che statistica un po’ me la ricordo.

    Ciao Giorgia!

  4. 4 ziacris 25 giugno 2008 alle 15:15

    La guarigione dopo la guarigione..

  5. 5 giorgi 25 giugno 2008 alle 22:30

    Torno ora da una giornata al mare dove ho accompagnato Lula, ospite da una sua amica.
    Marco I.: auguri per i tuoi controlli, e grazie per le riflessioni che riporti qui, sagge e meritevoli di pensarci molto sopra.
    Delon, grazie, è stato ottimo!
    Marco G.: mentre guidavo e Zeta mi parlava sapevo che non sarei riuscita a riportare in modo corretto il suo pensiero. Non escludo di riuscire a strappargli un chiarimento qui, anche se conosco il suo scetticismo nei confronti della statistica. Lui a me non ha mai detto quante probabilità ho che il cancro si ripresenti nel mio corpo, né, statisticamente, quante possibilità avevo di sopravvivere a quelle metastasi che avevano preso il fegato. Così come non si fece commuovere dalla preoccupazione di mia madre quando avevo una manciata di globuli bianchi e la febbre a 39 che non scendeva (“E’ facile fare il medico pietoso”, le disse. “Potevo farle una terapia meno tosta, rischiare di meno, ma così non avrei fatto tutto il possibile per curare sua figlia.”) Io capisco il suo ragionamento di medico che vuole cercare di fare bene il suo lavoro, e cioè curare una malattia, impedire o ritardare al massimo la mortalità di quel male. Come dovrebbe fare qualunque specialista nel proprio campo. Il cancro non è considerato una malattia come un’altra, a prescindere dalle percentuali di mortalità. Secondo me il giorno in cui si potrà fare a meno della chemio, e si troveranno terapie meno “cattive” anche il cancro diventerà una malattia (grave) come un’altra (grave). Capisco il tuo risentimento verso certi facili ottimismi (o, come dice Zeta, certe “trombonerie” dei grandi luminari) quando si ha a che fare con la pessima realtà delle persone care che soffrono e muoiono ogni giorno di cancro. Io sono qui, dopo nove anni, a combattere la mia battaglia che continuerà giorno dopo giorno (visto che delle statististiche non mi fido;-)
    Zia Cris, è così…

  6. 6 camden 27 giugno 2008 alle 18:39

    E intanto il Presidente continua imperterrito a citare cancro e metastasi a sproposito…grrr!!


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