Leggerezze della domenica

Considerazioni poco serie alla fine del fine settimana:

1. Prego chi ha il potere di farlo di abolire il Festival di Sanremo. O, se proprio volete tenerlo, di accogliere il suggerimento di Concita De Gregorio (oggi su Repubblica) per l’anno prossimo: che lo presenti Geppi Cucciari, accompagnata da due valletti maschi, possibilmente nudi. Non ditemi che se non mi piace basta non vederlo. No, no. Ho provato a non vederlo, ma la finale del sabato sera a casa di amici in parte sono stata costretta a sorbirmela, comprensiva del sermone celentanese. E dato che è pagato anche con i soldi del mio canone, posso dire che basta, è ora di chiuderlo o rivoluzionarlo.

2. Non ero abituata a dover esultare per un 7- di Lula. Ma l’impatto con il latino e il greco è stato duro, il resto così così, tranne per una perla di 8 in italiano scritto, unica nella classe, che inorgoglisce mamma e papà. Lei poi è stata talmente felice per questo 7- comunicato telefonandomi ieri a ricreazione – che eri che è ricomparsa a casa alle sette e mezzo di sera – ne era uscita dodici ore prima – con due orecchini in meno (uno era con Che Guevara), indossando una camicia a scacchi di taglia decisamente maschile non sua, e ripetendo come un mantra “sette meno, sette meno, sette meno”.

3. Guardando il meraviglioso film Hugo Cabret  di Martin Scorsese ho pianto e starnutito in egual misura.

Di atmosfere, progetti, raccolte

Di neve ce n’è ancora tanta, qui da me. Ancora ammucchiata sulla strada, ormai ghiacciata, le piante e gli alberi imbiancati, l’atmosfera vagamente vacanziera per le scuole e gli uffici pubblici chiusi.

Sicuramente è stato un fine settimana speciale, a spasso per il quartiere, e giù fino al Tevere, imbacuccati come fossimo sulle Dolomiti, a schivare palle di neve osservando con apprensione rami di pino pencolanti e quelli già schiantati sulle auto, far visita agli amici che abitano vicino e tornare a casa nella notte elettrizzati dal freddo e dall’atmosfera ancora ovattata, spalare neve dal giardino di mamma, mangiare polenta, restare a casa al caldo, leggere, scrivere.

Sto cercando di buttar giù le idee per un libro che mi è stato proposto di scrivere, e viste le mie difficoltà a portare avanti progetti di scrittura che non siano strettamente legati alla mia esperienza, questa mi sembra una buona opportunità di riprendere i temi della blogterapia e della scrittura del vissuto di malattia e di cura con un approccio diverso, che però ancora non sono in grado di definire. Leggendo un interessantissimo testo sulla Medicina narrativa mi sto appuntando riflessioni che credo mi saranno utili.

“Il mondo del medico e quello del paziente sono separati da un fossato che può essere molto profondo. Costruire una relazione terapeutica significa gettare un ponte su quel fossato. La costruzione del ponte coinvolge tutti e due gli attori: il medico porta le proprie competenze scientifiche e tecniche, il paziente porta le proprie competenze su di sé, sulla sua storia, sulla sua cultura, sulla sua esperienza di malattia.”

Come sottolinea Frank ‘le storie servono a riparare il danno che la malattia ha provocato nella persona malata; la malattia infatti pregiudica il senso che essa ha della propria collocazione nella vita e della direzione verso cui sta andando. le storie sono un modo di ridisegnare le mappe e di trovare nuove destinazioni:’”

(Giorgio Bert, Medicina narrativa. Storie e parole nella relazione di cura, Roma : Pensiero Scientifico editore, 2007, p. 12, 30)

Il dottor Zeta, a cui oggi ho portato i risultati dei miei ultimi controlli, è sempre un poco scettico quando si teorizza qualcosa che poi difficilmente si mette in pratica. “Non sai quanti miei colleghi vanno in giro a parlare di rapporto medico paziente e poi vengo a sapere dai loro pazienti che proprio loro a comunicare sono un disastro.”

Eppure sono convinta che la diffusione della pratica narrativa da parte del paziente e dell’utilizzazione delle storie di malattia da parte dei medici sia auspicabile per tutti, per chi si sta curando e per chi deve curare. Nei modi più diversi, adatti alle sensibilità di ognuno, perché non è possibile che improvvisamente si diventi tutti bloggers o scrittori e ciò che funziona per me non è detto che lo sia per altri.

Questo post sta prendendo una direzione che non volevo dargli, in realtà volevo raccontarvi che sono riuscita a fare un po’ di raccolta fondi per Annastaccatolisa in ufficio, vendendo orecchini fatti all’uncinetto da mia sorella, ed è stata una bella soddisfazione. Con l’occasione rinnovo l’invito a donare qualcosa, anche una cifra simbolica, oppure a organizzare qualcosa di simile a quello che ho fatto io in ufficio. E ancora, molto volentieri vi giro l’appello che mi è arrivato qualche giorno fa, per aiutare la FIAGOP Onlus (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica) che organizza a Roma, il 17 e 18 Febbraio 2012, la X Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile. Dal 3 al 20 Febbraio sarà possibile donare 1 euro inviando un SMS al numero 45593 da cellulare personale (TIM, Vodafone, Wind, 3, Postemobie, CoopVoce) – 2 euro chiamando da rete fissa (Telecom Italia, Fastweb, TeleTu) per finanziare il progetto “Supporto Psiconcologico in Pediatria” Sostieni i bambini e gli adolescenti colpiti da tumore e le loro famiglie!.”

Inutile dire il dolore indicibile che si prova solo al pensiero dei bambini colpiti dal cancro, e alla sofferenza di quei genitori improvvisamente catapultati in un reparto di oncoematologia per curare i loro figli, talvolta piccolissimi. Tempo fa sono mi sono imbattuta in un blog di una di queste mamme straordinarie, Il regno di Op (Op sta per oncologia pediatrica), segnalato su facebook da una mia amica. Non ci sono parole per raccontarlo, leggetelo.

Neve annunciata, Roma disastrata

Non vorrei essere banale, ma oggi devo parlare di neve.

Perché impiegare due ore e quaranta, dico due ore e quaranta, per fare il tragitto lavoro casa che normalmente richiede tra i dieci e venti minuti se va male, solo perché nevicava da qualche ora, è una roba scandalosa. Soprattutto se la nevicata era stata annunciata, talmente annunciata che il sindaco Ale(d)anno ha pensato bene di sospendere la didattica – senza però chiudere le scuole, per non creare disagi a chi non poteva tenere i figli a casa. In quel tempo infinito trascorso a passo d’uomo, su una delle strade principali che porta fuori Roma, non ho visto niente di niente: mezzi, protezione civile, qualcosa in più di un paio di vigili urbani sopraffatti. Mi son detta, vedi che stupida a prendere la macchina oggi. E invece gli autobus erano tutti in panne, senza catene, e se ne tornavano ai depositi.

Lula ha iniziato a fare la baby-sitter alle figlie gemelle di un’amica che abita qui vicino, e così, visto che a scuola non ci sarebbe andata, è stata ingaggiata per stare con le bimbe due ore e mezza, dalle 13 alle 15.30. La mia amica, uscita dal lavoro più o meno alla stessa ora in cui sono uscita io, è arrivata a casa alle 18.24, dopo aver lasciato la macchina ed essersi fatta un’ora di cammino a piedi. Nel frattempo io ero riuscita faticosamente a raggiungere la mia strada, molto suggestiva perché completamente imbiancata, e andare a dare il cambio a Lula, che ancora non regge un ritmo di lavoro troppo sostenuto . Un’attimo prima che lei uscisse per tornarsene a casa, abbiamo sentito una specie di boato silenzioso, non mi viene un’altra definizione, ho visto venir giù un gran mucchio di neve, e il grosso ramo di un abete, appesantito dalla neve, si è schiantato nel giardino che lei stava per attraversare. Be’, diciamo che poteva restare schiacciata lì sotto, anzi, potevamo restarci tutte e due, visto che la stavo accompagnando al cancello.

Invece l’abbiamo scampata. E continua a nevicare.

Addio vecchio karma

Da oggi la piattaforma Splinder, e con lei tutti i blog che ospitava, compreso Il mio karma delle origini, non esiste più.  Chi ha provato ad andare lì si è trovato automaticamente qui. Magia del redirecting.

C’è ancora tempo

Bene. Ho superato anche questi controlli che avevano un valore simbolico molto forte, come già anticipato. Ho varcato la soglia di altri sei anni libera dalla malattia, come si usa dire, senza incappare in spiacevoli sorprese.

Oggi Esse, il radiologo, mi ha detto che ogni anno passato deve far aumentare la mia tranquillità. Che possano esserci strascichi del cancro primitivo diventa sempre meno probabile, anche se la scaramanzia non è mai troppa, e so bene che me ne potrebbe venire uno nuovo, così, con la stessa probabilità che possa venire a chiunque. Ma io sento che questo non accadrà, voglio che non accadrà. Non accadrà. È così e basta.

Continuerò a tenere le ovaie a riposo, in attesa che ci pensi naturalmente il tempo biologico, continuerò a prendere la pasticca serale di Femara, l’inibitore dell’aromatasi, finché Zeta lo riterrà opportuno, continuerò ad avere momenti di insofferenza per questa menopausa precoce, a farmi i piantarelli e a sognare di poter azzerare questi dodici anni.

Ma la cosa importante è che sono qui, il mio tempo è ancora un presente stabile, il futuro è immaginabile, nel passato mi concedo qualche incursione per non dimenticare mai di cosa è fatta la vita, nel bene e nel male.

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Al tempo è stato dedicato il Festival della scienza di Roma, concluso ieri sera, e nell’incontro Raccontare il tempo e i tempi della scienza si è parlato anche di medicina narrativa, una nuova disciplina di cui avevo scritto in questo post, sollecitata da un articolo letto durante una delle tante attese in ospedale, aspettando di fare un controllo.

Mentre  la sociologa Stefania Polvani raccontava in che modo si stanno realizzando in Italia esperienze di Medicina narrativa, è passata una slide con l’immagine del blog di Anna Lisa, e ho avuto un sussulto. Dopo è stato inevitabile che le chiedessi come immaginava una possibile integrazione tra le due esperienze, quella della blogterapia nata autonomamente e spontaneamente tra persone che hanno sentito l’esigenza di raccontare e condividere il proprio tempo di cura e convivenza con il cancro, e questa nuova attenzione alla malattia anche come vissuto (illness) e non solo come fatto meramente biologico (desease) che si realizza nella medicina basata sulla narrazione (Narrative Based Medicine).

La risposta, più breve davanti al pubblico dell’incontro, e più articolata quando dopo ci siamo conosciute, è stata anche una promessa di futuri incontri e collaborazioni.

il mare, l’isola, la nave

Concorde davanti a giglio porto (Repubblica.it)

Quella gigantesca nave rovesciata e ormai quasi inabissata davanti agli scogli dell’isola del Giglio non è una tragedia del mare. Qui non stiamo parlando di una burrasca imprevista, o imprudentemente affrontata. Qui c’è un transatlantico governato da un criminale che sfiora le coste di una piccola, splendida, isola il cui profilo inconfondibile segna la linea dell’orizzonte per chi guarda il mare dalla costa tra Argentario e Talamone, e poi a disastro avvenuto, non perché gli scogli siano apparsi magicamente dal nulla, ma perché lui gli è andato contro, in quella folle manovra spericolata e omicida, lui, il comandante della nave, non si risolve a chiedere aiuto, abbandona la sua nave mentre centinaia di passeggeri e personale aspettano di scendere, urlano, si litigano i giubbotti, alcuni muoiono, altri si buttano in acqua, disobbedisce all’ordine superiore del capo della Capitaneria di porto di tornare a bordo, e fare il suo dovere. Disobbedisce senza nemmeno avere il coraggio di dichiarare tale disobbedienza. Sì, mo’ salgo, è buio, la nave è inclinata, come faccio? Non torna a bordo, approda sull’isola, prende un taxi e se ne va in albergo. Mentre forse nelle orecchie gli risuona la voce tonante del capo della capitaneria: torni a bordo, cazzo!

Ci sono stati undici morti e 28 sono ancora dispersi, tra questi una bambina di cinque anni. C’ è un rischio ambientale gravissimo per quelle 2.400 tonnellate di olio combustibile che rischia di disperdersi a mare. C’è quell’immagine inconcepibile, una nave da oltre 4000 persone rovesciata davanti al piccolo porto del Giglio, con i suoi colori pastello, le scogliere vicine di granito, il mare di un colore che dall’alto di quei colossi non si sarebbe mai visto.

La prima volta che ho dormito con un sacco a pelo sulla spiaggia è stato lì, su quell’isola toscana. In questi giorni non riesco a non pensare all’amore che provo per quell’isola, a quale emozione possa dare arrivarci con una barca a vela, o con un gommone, anche con il traghetto, certo, dopo aver avvistato un branco di delfini. Oppure vederla dalla terraferma più o meno avvolta dalla foschia, e cercarla con apprensione quando una cappa di umidità la nasconde.

Ma quella nave gigantesca non doveva essere lì, perché lì c’era l’isola, i suoi scogli che chi va per mare conosce, e chi ce l’ha portata è stato un criminale. Folle, ubriaco, spavaldo, non so. Ma certamente un criminale.

6+6

Non ho fatto in tempo a scrivere in tempo entro il 12 gennaio. Ero a cena per il compleanno di mia suocera, e Sten avrebbe voluto festeggiare anche i miei sei anni sani dopo l’asportazione delle metastasi epatiche. Io preferirei tenere sempre un profilo basso sull’argomento, visto che i controlli sono a breve e proprio il follow-up del sesto anno mi rivelò che cellule cancerose dormienti si erano brutalmente svegliate. Scaramanzia è la parola d’ordine. Per questo ci siamo limitati a festeggiare i settantanove anni della mamma di mio marito, e in generale il tempo che passa senza scalfire gli affetti.

L’anno iniziato

L’anno è iniziato bene, tra amici, davanti al fuoco scoppiettante di un camino senza esserci mossi da Roma. Molta pigrizia, grandi dormite, tanto lavoro per l’associazione che finalmente sta dando le prime soddisfazioni: il sito ha una sua fisionomia, alcune pagine sono pronte, altre in costruzione, ma la cosa più bella è una fotografia di Anna Lisa, sdraiata sul prato di una montagna. E un’altra cosa bellissima è che la raccolta sta già dando ottimi frutti anche se abbiamo un conto corrente bancario da meno di venti giorni, pubblicizzato solo tramite i nostri blog, Oltreilcancro e facebook. Medici e ricercatori interpellati ci confortano nella scelta che abbiamo fatto sull’onda dell’emozione: tutti sono convinti che è giusto limitare il campo di ricerca da finanziare ai carcinomi triplo negativi, così difficili da curare, come purtroppo abbiamo imparato dalla storia di Anna Lisa.

Qualche giorno fa ho inviato per errore una mail che riguardava Anna Lisa alla persona sbagliata, che nemmeno ricordavo di avere tra gli indirizzi, perché è una persona che ho frequentato solo per ragioni legate alla scuola di Lula. Un errore del genere non l’avevo mai fatto ed è stato incredibile scoprire che la mail era stata ricevuta da chi in questo momento è particolarmente sensibile al problema, e che però non sapeva assolutamente nulla dei miei trascorsi con il cancro.

Niente accade per caso, ormai di questo ne sono certa.

L’anno che finisce

Niente di nuovo, niente di rosso, basta con queste tradizioni che tutto ‘sto culo non l’hanno portato. Anche quest’anno è stato cattivo, quindi bene che sia finito. Ma cerco di essere ottimista, come lo erano le care persone che non ci sono più.
Buon 2012, che alla profezia dei Maya non ci credo.

Dopo trent’anni

Non vi ho fatto gli auguri di Natale, ma quei giorni lì, quando arrivano, mi fanno stare sempre così male che preferisco farli passare senza calcare la mano.

Adesso sono davvero in vacanza, anche se buona parte del tempo libero per ora l’ho passato a lavorare per l’associazione, e questo mi piace, mi fa bene. Ho coinvolto formalmente anche il dottor Zeta, e un compagno di liceo che ho rivisto dopo trent’anni una settimana fa e che si occupa di oncologia molecolare.

La cosa molto carina accaduta in questo periodo è proprio l’evento del 21 dicembre: il trentennale del quarto ginnasio, organizzato da me a settembre quando ho realizzato che Lula stava iniziando il suo primo anno di liceo classico esattamente trent’anni dopo il mio (e nella stessa scuola). Poteva essere uno di quegli eventi squallidi, da dimenticare, poteva non provocare l’entusiasmo che invece ha suscitato tra i tantissimi che hanno risposto alla chiamata e anche tra chi non è riuscito materialmente ad essere presente. Invece è stato proprio bello, e anche se molte di quelle persone non ho mai smesso di frequentarle, è stata una piacevole scoperta ritrovare chi non vedevo da decenni e riconoscere in tutti i segni della passata adolescenza ben amalgamati in quelli dell’attuale maturità.

Alla fine il fotografo del gruppo ci ha immortalato riuscendo a cogliere esattamente il clima felice che ha riscaldato quella serata così speciale.